Càncer infantil: “Els sanitaris són la família que tens aquí, et coneixen”

Parlem amb en Jordi i la Carme de com viuen la malaltia de la seva filla, la Noah, que amb 8 anys està lluitant contra una leucèmia acompanyada dels professionals de l'Hospital Sant Joan de Déu.

Blanca Blay
 
 
 
La Noah a l'Hospital Sant Joan de Déu. / SANDRA LÁZARO

La Noah a l'Hospital Sant Joan de Déu. / SANDRA LÁZARO

La Noah és una de les pacients de l’Hospital Sant Joan de Déu que amb només 8 anys coneix bé els passadissos i els professionals del centre. Té leucèmia limfoblàstica aguda (LLA), el càncer infantil més freqüent. Aquest tipus de càncer a la sang li provoca que per motius desconeguts es produeixin quantitats excessives de limfòcits immadurs que envaeixen la sang, la medul·la òssia i els teixits limfàtics.

“El primer dia és molt dur, no t’ubiques”, expressa el pare de la Noah, en Jordi, des de l’habitació on es troben. “Va passant el temps i és cert com els professionals et diuen a poc a poc tot va sortint. Les infermeres estan molt a sobre teu, tothom t’ajuda. Per sort, estem on estem i estem bé”, afegeix.

Fa un any que són en el procés de tractament de la malaltia, concretament des del 24 de desembre de l’any passat. “Ara estem a la meitat més o menys. Et diuen pas a pas què has de fer i t’ho expliquen tot molt bé”, diu en Jordi. Recorda bé com un dels moments més difícils va ser quan, després d’un mes hospitalitzats -sempre parla en primera persona del plural- van haver de tornar a casa. “El pas d’anar a casa era molt dur per a nosaltres”, reconeix. Per a moltes famílies anar a casa implica allunyar-se de les garanties de ser a l’hospital, a prop de professionals que saben com actuar, i això els genera por o dubtes sobre si ho faran bé o no.

A la Noah li van diagnosticar leucèmia amb 7 anys. / SANDRA LÁZARO

A la Noah li van diagnosticar leucèmia amb 7 anys. / SANDRA LÁZARO

L’Hospital Sant Joan de Déu, però, prepara les famílies per fer aquest pas mitjançant l’educació sanitària que es coordina des de l’Hospital de Dia. “Ells t’expliquen què has de fer, que has de netejar-te les mans, com netejar el menjar, etc. També com reaccionar en segons quines actuacions que has de fer amb ella”, explica en Jordi.

“En determinats blocs pels quals passa la nena, t’expliquen com actuar, per exemple, que baixarà de defenses, quins símptomes pot tenir, si està pàl·lida o té febre…”, afegeix la Carme, la seva mare. “També et diuen quan has de venir al metge o a qui pots trucar si necessites res. Saben l’historial de tots els nens i et diuen què has de fer a cada moment”, comenta.

Preguntats per com han viscut fins ara el procés tots tres remarquen que el patiment de l’adult és diferent del de l’infant. “Com a pare pateixes per tot, pels nens potser és una punxada, la posada de la medicació i prou però tu saps el que pot passar o no, què implica la medicació”, diu ell.

Els pares de la Noah expressen gratitud amb les paraules però també amb la mirada pel tracte rebut a l’hospital. “Els sanitaris són la família que tens aquí, et coneixen”, diuen tots dos. “Qualsevol infermera sap que a la Noah no li agrada, per exemple, que li posin una tireta al cul i llavors ja no l’hi porten”, diu en Jordi. La Noah riu per sota el nas.