Diversos agents posen sobre la taula els principis per redefinir el Big Data sanitari català

Quatre àmbits temàtics que serien els grans pilars sobre els quals caldrà dissenyar el nou Big Data sanitari català: Governança, Recerca, Principis ètics i Seguretat i normativa.

Blanca Blay
 
 
 
Laboratori a l'Hospital Vall d'Hebron / cc by vhir (Flickr)

Laboratori a l'Hospital Vall d'Hebron / cc by vhir (Flickr)

Un dels reptes que tenia Toni Comín dins la cartera de Salut era el de redefinir un Big Data sanitari català que generés el consens i les garanties que li mancaven al programa VISC+, dissenyat i iniciat durant la darrera etapa de Boi Ruiz. A principis del mes de juny, el conseller Comín ja va afirmar que el VISC+ de la passada legislatura “no existeix” i va anunciar que Salut impulsaria una jornada participativa sobre el Big Data de cara a impulsar la recerca amb les dades sanitàries de la ciutadania. “Estem en un procés de construcció de confiança i això passava per destruir el sistema anterior”, ha admès Comín aquest dimarts durant una sessió d’informació pública sobre el Big Data sanitari.

En la sessió, que s’ha celebrat al paranimf de la Facultat de Medicina de la UB, s’han exposat les idees que van recollir-se durant una jornada participativa que va celebrar-se el passat 5 de juny a instàncies d’una resolució parlamentària i tal com havia promès Comín. La jornada del passat dia 5 va comptar amb prop de 80 participants, des d’instituts de recerca, representants de pacients, grups parlamentaris o proveïdors i professionals sanitaris entre altres. Segons han exposat els ponents aquest dimarts el debat va girar al voltant de quatre àmbits temàtics que serien els grans pilars sobre els quals caldrà dissenyar el nou Big Data sanitari català: Governança, Recerca, Principis ètics i Seguretat i normativa.

Participació per dissenyar les regles de joc

“Amb la tecnologia podem fer moltes coses però hem de marcar unes regles del joc per reutilitzar informació imprescindible per la recerca”, ha assegurat durant la sessió Ramon Roman, responsable de sistemes d’informació de l’AQUAS, l’ens propi del Departament de Salut que gestionarà el Big Data sanitari català. Segons ha explicat, entre els principis sobre els quals es dissenyarà el nou programa hi ha el concepte de recerca pública (amb finançament públic) i el respecte a les persones.

“Estem buscant evidència de les experiències més exitoses que hi ha al món i hem començat un procés deliberatiu d’un programa públic d’analisi de dades”, ha assegurat Toni Dedeu, director de l’AQUAS. De fet, des del passat 6 de juliol i fins al 29 d’aquest mes, els ciutadans i les entitats, instituts o associacions que ho vulguin poden participar del procés fent les seves aportacions a través del web de l’ens. “Volem construir el millor programa públic d’utilització de dades sanitàries per a la recerca”, ha afegit Dedeu.

Qüestions per resoldre

Qüestions com per exemple quina recerca s’ha de prioritzar, quins centres poden optar a l’accés de dades del sistema de salut, sota quina normativa s’ha d’establir el nou programa o com es mesurarà el grau de qualitat i fiabilitat de les dades van debatre’s el passat 5 de juliol. Tot i que encara no hi ha res definit i que encara hi ha qüestions per resoldre – com per exemple què passa amb els projectes a qui se’ls va adjudicar l’accés a dades a través del VISC+– sí que hi ha força unanimitat, segons els ponents de la sessió d’aquest dimarts, en el fet que sigui l’AQUAS qui lideri el programa i es responsabilitzi davant de la justícia. D’altra banda també hi hauria cert consens en el fet que es requereixi un consentiment explícit per part dels pacients i que aquests tinguin dret a opt-out (és a dir, a no cedir l’ús de les seves dades) o que es doti l’AQUAS de més recursos en funció de les necessitats que es detectin.

Amb tot els diferents agents han insistit en el fet que cal informar bé a la ciutadania sobre el procés i que aquí hi juga un paper clau la transparència. Per exemple, que el pacient sàpiga amb quins fins s’utilitzarà la seva informació, com es garantirà l’anonimització de les dades personals i quins beneficis podran suposar en termes de recerca per a altres futurs pacients. “Estem parlant de la solidaritat d’uns ciutadans amb uns altres, una cosa que en termes ètics no està tan lluny del que pugui ser la donació d’òrgans, una pràctica aplaudida en relació a aquells que la fan”, ha apuntat Comín sobre el principi de solidaritat que destaca que ha de motivar el programa. Amb tot, el detall dels diferents principis que permetran el disseny del nou Big Data encara no està tancat i no serà fins a finals de setembre que es presentarà una memòria amb les diferents aportacions que s’hagin recopilat.