Familiars de persones amb alzheimer: sols i sense un pla nacional per abordar la malaltia

“És increïble que no tinguem un pla nacional”, lamenta la presidenta de la Federació Catalana d’Associacions de Familiars d’Alzheimer Immaculada Fernàndez. Les famílies se senten sense suport i reconeixement polític i reclamen al govern que es posi en marxa un pla.

Blanca Blay
 
 
 
Associació de Familiars de Malalts d'Alzehimer de Barcelona / SANDRA LÁZARO

Associació de Familiars de Malalts d'Alzehimer de Barcelona / SANDRA LÁZARO

A l’estat espanyol hi ha prop de 1.200.000 persones diagnosticades d’alzheimer (112.000 a Catalunya), una malaltia neurodegenerativa que de moment segueix sent incurable i que suposa la deterioració gradual de la memòria de la persona fins arribar a la seva incapacitació. A l’espera d’una cura definitiva o de fàrmacs pal·liatius -de moment només existeixen alguns que alteren poc el curs de la malaltia- els malalts, i en especial els seus familiars, han d’aprendre a conviure-hi.

Més enllà del desajust emocional i l’esforç psicològic que han de fer els familiars, molts es converteixen de cop i volta en cuidadors i l’entrada de la malaltia a casa suposa reorganitzar les hores i els recursos econòmics. “Els familiars són els herois silenciosos. Molts no tenen recursos i necessiten ajuda. Qui pot tenir 3.000 euros per pagar una residència?”, es pregunta Immaculada Fernàndez, presidenta de la Federació Catalana d’Associacions de Familiars d’Alzheimer. I és que els costos per a una família de cuidar una persona amb alzheimer ronda els 31.000 euros anuals, segons càlculs de la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer).

“La teva vida canvia radicalment”, assegura la Pilar Sànchez. Quan li van diagnosticar alzheimer a la seva mare, ara fa deu anys, el seu dia a dia va haver de canviar per força. “He tingut la sort o la desgràcia de deixar de treballar i això m’ha permès tenir més temps. La porto al centre [el centre de dia terapèutic de l’Associació] però per exemple des de fa quatre anys no puc plantejar-me sortir cada cap de setmana”, explica. “Els familiars trobem a faltar un suport social i un reconeixement polític”, afegeix.

En el cas de la Raquel Fernández és el seu marit qui té alzheimer. Ella ja està jubilada i es dedica exclusivament a cuidar-lo. “Els fills t’ajuden però clar ells tenen la seva feina. Des de fa temps només visc per ell”, relata amb la tristor de qui veu com el seu company de vida va desapareixent a poc a poc.

Diversos països europeus compten amb un Pla Nacional

Un punt comú de reclamació des de l’àmbit familiar per mitjà de les associacions i també des de l’àmbit mèdic és la promoció, des de l’administració, d’un Pla Nacional d’Alzheimer. A tot el món una vintena de països tenen un pla i a Europa estats com Dinamarca, Irlanda, Itàlia, Luxemburg, Malta, Holanda, el Regne Unit, Alemanya o França compten amb una estratègia estatal. “És increïble que no tinguem un pla nacional”, lamenta la presidenta de la Federació Catalana d’Associacions de Familiars d’Alzheimer, de la que en formen part més de 7.000 familiars i més de 200 professionals.

unnamed

França, per exemple, va ser el primer país europeu en llançar un pla nacional per abordar la demència. Va ser l’any 2001, quan prop de 600.000 persones al país vivien amb demència, la meitat de les quals diagnosticades d’alzheimer. Entre els objectius d’aquest primer pla (2001-2005) hi havia els de produir guies ètiques per a famílies, proveïr suport econòmic o crear centres de dia i centres locals d’informació sobre demència. Actualment aquest pla ja va per la tercera fase.

L’estat espanyol no només no té cap pla nacional, sinó que a més presenta diferències importants a nivell territorial. Mentre que Andalusia, Galícia i Extremadura han desenvolupat plans estratègics a nivell autonòmic i disposen de més recursos per a les famílies, en altres comunitats el pes recau més sobre les associacions. “Han vist el problema i les necessitats i s’han posat a treballar. A Andalusia fa anys que tenen un pla i les famílies tenen unes ajudes increïbles”, assenyala Immaculada Fernàndez.

Activitats a l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzehimer de Barcelona / SANDRA LÁZARO

Activitats a l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzehimer de Barcelona / SANDRA LÁZARO

“No existeixen recursos especialitzats, no hi ha centres de dia per fases avançades, som les pròpies associacions les que ens hem hagut d’especialitzar”, es queixa Fernàndez. Aspectes com la prevenció, les prestacions socials o els recursos són, s’haurien de preveure, segons ella, en un pla nacional. “La llei de dependència ha intentat donar-hi sortida però el resultat és que sovint els recursos arriben massa tard als destinataris. Per això el que busquem amb el pla nacional és protocolitzar d’alguna manera una projecció per cobrir les necessitats de l’alzheimer”, hi afegeix Alejandro Vilà, president de l’Associació de familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB). “Ens queda molt a treballar: els recursos sociosanitaris o assistencials no arriben i els familiars se senten sols”, conclou. Com a conseqüència de l’envelliment de la població cada vegada hi ha més persones afectades per la malaltia i actualment és el quart problema de salut al món.