L’auca del PADRIS segueix inacabada

El projecte de “big data” sanitari català ara es diu PADRIS. Segueix sense prou garanties de seguretat de la informació clínica, no s’ha informat degudament a la població ni s’ha facilitat prou l’opció de sortir de la base de dades de recerca

Joan Gené
 
 
 

El Mobile World Congres ha presentat grans innovacions en la utilització dels “big data” per facilitar la vida de les persones. El conseller Comín també ha contribuït al progrés desencallant el projecte de “big data” sanitari català VISC+. El passat 12 de gener el va presentar públicament rebatejat com a PADRIS. Celebro que ho fes en forma d’auca, ja que penso que la història del projecte té característiques pròpies d’un serial televisiu.

La principal innovació és que l’AQUAS només lliurarà les dades clíniques anonimitzades per a projectes de recerca aprovats per un comitè científic i gestionats per centres de recerca públics acreditats. La notícia no és gaire tranquilitzadora, ja que l’anonimització dels “big data és impossible” i perquè allò públic i allò privat es barregen en recerca. Molts hospitals públics i moltes universitats gestionen la recerca mitjançant fundacions privades i les empreses privades financen la recerca dels centres públics. Tots coneixem les dificultats d’aturar un fitxer informàtic una vegada lliurat. A diferència dels missatges secrets del súper agent 86, els fitxers informàtics no s’autodestrueixen després de ser llegits. És molt difícil impedir la seva reutilització per altres finalitats.

Aquests i molts altres motius tècnics, expliquen perquè experts, com Itziar de Leucona, asseguren que el PADRIS no garanteix plenament la privacitat de les dades sanitàries dels catalans. Curiosament ni les organitzacions professionals ni les de pacients semblen massa preocupades.

Segurament, el fet que les bases de dades sanitàries siguin gestionades per la Generalitat facilita la seva reutilització. Els metges francesos, alemanys o britànics es resisteixen durament a lliurar els historials clínics dels ordinadors de les seves consultes. Temen perdre la confiança dels seus pacients. Aquí no hem estat gens bel·ligerants. Els clínics catalans tenen un discurs proper al dels recercadors, que lògicament desitgen treballar aquest nou camp.

Seguint amb el paternalisme habitual, la Generalitat considera que tota la informació clínica personal catalana pot ser reutilitzada. En altres paraules: tothom és donant d’informació mentre no manifesti expressament el contrari. Una situació que només és justa si els ciutadans en són plenament conscients. Tothom hauria de conèixer perfectament els beneficis i els riscos del PADRIS. Falten debats públics i una informació individualitzada. Per què no es parla del tema en els anuncis institucionals de televisió? Per què s’ha d’enviar un correu electrònic a l’AQUAS per ser exclòs de la base de dades? No seria més fàcil que es pogués exercir el dret a la recepció de cada centre sanitari?

L’auca del PADRIS segueix inconclusa: desconeixem el pressupost, falta perfilar els mecanismes que garanteixen la privacitat de la informació, s’ha d’informar a la població i facilitar l’opció de ser exclòs de la base de dades de recerca. “To be continued“.

Joan Gené
Sobre Joan Gené

Joan Gené Badia (1955) doctor en medicina, especialista en Medicina de Família i Comunitària, actualment realitza activitat assistencial a l’ICS-CAPSBE i és Professor associat de Medicina de la Universitat de Barcelona i editor associat de la Revista Atención Primaria. És membre de l’Observatori OMS sobre Polítiques de Salut i Serveis sanitàris. Ha participat en diversos projectes de promoció de l’atenció primària de salut de la Unió Europea, de l’Organització Mundial de la Salut i del Banc Mundial. Ha estat membre de les juntes gestores que van fundar les Societats de Medicina de Família a Catalunya (President de CAMFiC), Espanya (SEMFyC) i Europa (WONCA Europa) i ha exercit com a director de l’Equip d’Atenció Primària de Castelldefels i de la Divisió d’Atenció Primària de l‘Institut Català de la Salut. És membre corresponent de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya i compromissari del COMB. Contacte: Twitter | Més articles

  • L. Miguel

    Res pitjor que els conservadors que van de progres, com el benvolgut Dr. Gené. Està molt bé fer apol·logia de l’egoisme elevat a principi moral. És com ser objector a donar sang o donar òrgans, legítim si es vol, però insolidari amb el bé comú i només defensable des de l’egoisme més cavernari (les meves daaaadeees! Meeeeeves!). Au va!