Paràlisi sense anàlisi

El departament del conseller Comín ha parat el projecte VISC+, però no ha resolt la forma d'aprofitar aquesta ingent quantitat d'informació en benefici dels ciutadans. Ens trobem un altra vegada encallats en el debat de si els recercadors han de ser públics o privats.

Joan Gené
 
 
 

Aquest estiu hem vists turistes més preocupats per quedar bé al “selfie” que penjarien al Facebook que per gaudir del viatge. Les xarxes socials ens apassionen i estan canviant els nostres costums. Ens ofereixen gratuïtament un espai per penjar-hi reflexions, fotografies o vídeos. Són l’aparador de nosaltres mateixos. Als propietaris de les xarxes socials no els preocupa que fem publicacions avorrides i poc visitades. Obtenen el benefici venent les nostres dades a uns tercers que les reutilitzen amb finalitats comercials. Les dades són actualment un dels principals recursos naturals. Ben aviat, quan comencem a patir les conseqüències negatives de la seva reutilització, no les lliurarem amb tanta lleugeresa.

L’exconseller de Salut, Boi Ruiz, preocupat pel finançament del sistema sanitari català, devia pensar que si Google o Facebook podien treure diners de les dades, per què no ho podia fer ell? Disposava de l’ingent volum d’informació que genera diàriament el sistema sanitari català, un dels més digitalitzats d’Europa. Volia treure’n 25 milions d’euros que l’ajudarien a pagar factures del sistema. La idea no era gaire original, ja que la mateixa Comissió Europea animava a què s’utilitzessin aquestes grans bases de dades i des del 2012 s’estava llençant al Regne Unit, en mig d’una gran controvèrsia, un projecte similar anomenat “care.data“.

El govern central li va facilitar la iniciativa llançant el 2007 i el 2011 unes lleis que permetien la reutilització de les dades públiques. Amb aquesta base jurídica va crear el projecte anomenat VISC+. El Parlament, l’any 2015 va acceptar que l’AQuAS (Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya)  lliurés a tercers la informació sanitària del Departament de Salut amb finalitats de recerca sempre que els registres fossin anonimitzats.

Aquestes grans bases de dades, les anomenades big data, obren un nou camp de recerca amb possibilitats inimaginables. El seu potencial augmenta quan es vinculen a altres dades que generem cada dia, com són per exemple el consum d’aliments al supermercat, els desplaçaments registrats pel telèfon o les compres fetes amb targetes de crèdit. El creuament d’aquestes informacions ens permetrien entendre millor la relació del comportament amb la salut i ens ajudarien a conèixer més be els efectes reals, tant beneficiosos com perjudicials, dels medicaments. Però també es podrien emprar per a denegar una assegurança, una feina o una hipoteca o per vendre productes orientats a tractar la malaltia que patim.

La incapacitat dels governs català i britànic per assegurar que no es faci un mal us d’aquesta informació fa que avui tant el projecte VISC+ com el care.data estiguin aturats. A casa nostra, els grups parlamentaris d’esquerra, alguns moviments professionals i de pacients i el comitè de bioètica de la Universitat de Barcelona, entre d’altres, han estat molt crítics amb la gestió del projecte. Sassegura que és impossible anonimitzar aquestes immenses bases de dades. Hi ha molts exemples d’informàtics experts que han pogut reidentificar persones utilitzant sofisticats algoritmes. Tampoc està ben definida l’estructura i el funcionament del comitè ètic que ha de vetllar pel compliment de les bones pràctiques de recerca. Tampoc coneixem quina ha de ser la metodologia d’anàlisi que eviti la reutilització posterior de les dades amb altres finalitats. És evident que legislació dels noranta que actualment assegura la privacitat de les dades sanitàries ha quedat superada pels avenços tecnològics. Cal refer-la sobre la base de les noves tecnologies. La Generalitat ha evitat aquest debat social i no ha ofert un mecanisme àgil perquè les persones que ho desitgin retirin les dades sanitàries de la base de dades on seran reutilitzades.

El departament del conseller Comín ha parat el projecte VISC+, però no ha resolt la forma d’aprofitar aquesta ingent quantitat d’informació en benefici dels ciutadans. Ens trobem un altra vegada encallats en el debat de si els recercadors han de ser públics o privats. Ens hem de posar a treballar, hem d’informar a la població, consensuar la forma d’explotar les dades, permetre la possibilitat de retirar fàcilment i sense represàlies la informació personal, i garantir uns mecanismes transparents i ètics de la recerca dels big data sanitaris catalans.

Joan Gené
Sobre Joan Gené

Joan Gené Badia (1955) doctor en medicina, especialista en Medicina de Família i Comunitària, actualment realitza activitat assistencial a l’ICS-CAPSBE i és Professor associat de Medicina de la Universitat de Barcelona i editor associat de la Revista Atención Primaria. És membre de l’Observatori OMS sobre Polítiques de Salut i Serveis sanitàris. Ha participat en diversos projectes de promoció de l’atenció primària de salut de la Unió Europea, de l’Organització Mundial de la Salut i del Banc Mundial. Ha estat membre de les juntes gestores que van fundar les Societats de Medicina de Família a Catalunya (President de CAMFiC), Espanya (SEMFyC) i Europa (WONCA Europa) i ha exercit com a director de l’Equip d’Atenció Primària de Castelldefels i de la Divisió d’Atenció Primària de l‘Institut Català de la Salut. És membre corresponent de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya i compromissari del COMB. Contacte: Twitter | Més articles

2 Comments en Paràlisi sense anàlisi

  1. L. Miguel // 04/10/2016 en 12:44 // Respon

    Perdoni senyor Gené, informi’s abans d’escriure faci el favor. Està al cas de l’exitosa doble jornada participativa feta abans de l’estiu? Si li fa mandra documentar-se (http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/analitica_dades/) no pateixi, parli amb gent de l’Aquas i veurà com aviat tindrà noticies per comprovar com de descentrat està el seu “anàlisi”. Mira que surt gratis denunciar sense una mínima base, en fi, periodisme.

  2. Victoria Pociello Balaguer // 27/01/2017 en 11:11 // Respon

    Estic d’acord i satisfeta amb que tot aixo s’hagi aturat ja que no es complien dos premisses, per a mi fonamentals, per tirar-ho endavant. Una es la seguretat i garantia de confidencialitat i anonimat de la informacio facilitada. Veient el que passa amb fonts d’informacio molt mes segures que les sanitaries, no esta gens clar el que podria passar. La segona premissa es que , en la meva opinió, hauria de ser obligatoria l’autorització dels pacients-. usuaris de la sanitat publica i privada per fer servir dades tan sensibles. Aquest segon punt ni tan sols es va plantejar; suposo que donaven per sentat que una molt dubtosa anonimitzacio de les dades era perfecta.

Deixa un comentari

No publicarem la teva adreça de correu.


*