La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicació, JUNTS, que té per objectiu millorar la informació i la comunicació entre els professionals sanitaris i les famílies que tenen infants que pateixen malalties minoritàries. El projecte, que es va començar fa dos anys en el marc del RecerCaixa, el lideren Rosa Estopà (UPF) i Manuel Armayones (UOC).
El que busca l’aplicació JUNTS és superar barreres socioeducatives i afavorir l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió de la informació i documentació. El projecte s’ha iniciat després de detectar les principals angoixes generades en vuit trobades amb famílies i els professionals de la salut. En aquestes entrevistes es va veure la necessitat d’establir relacions de confiança amb els professionals com a eix central d’una bona comunicació.
Per arribar a aquesta conclusió, s’han observat les necessitats, estudiat informes mèdics per aconseguir aïllar els paràmetres lingüisticodiscursius que obstaculitzen la comprensió dels textos mèdics i s’ha fet un exercici de contrast, amb un públic no vinculat al camp de les malalties minoritàries ni al camp sanitari. Així, sha vist com la construcció de frases molt llargues, l’ordre de les paraules, la concentració de terminologia no explicada, l’ús abusiu de les sigles, els símbols, les abreviatures no internacionals, els abundants errors tipogràfics, la variació terminològica, la manca d’elements de connexió de les frases, són algunes de les barreres cognitives i lingüístiques que dificulten la comprensió. A partir d’aquests anàlisis, s’ha pogut construir una aplicació que ajuda les famílies a transitar per les principals situacions comunicatives amb els professionals de la salut.
El fil conductor de l’app són set reptes que conviden les famílies a posar-se en diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Cada repte és constituït per un vídeo de testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut, un hipertext adequat a les necessitats cognitives de les famílies, un diccionari bàsic adreçat al pacient i informació complementària de consells, recursos i enllaços. Aquesta aplicació serà prescrita i utilitzada per les associacions de pacients de FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares).
Aquest programa és un dels 20 beneficiats per la Fundació Bancària ”la Caixa” i l’Associació Catalana d’Universitats Públiques que han lliurat 20 ajudes dins la convocatòria del 2017 del programa RecerCaixa per dur a terme projectes d’excel·lència en l’àmbit de les ciències socials i de la salut. En total es destina a aquest programa un total d’1,6 milions d’euros.
