“El projecte fulls per a pacients de la CAMFiC (Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària) va néixer el 1999-2000 amb l’objectiu de millorar la informació que els metges podem donar als pacients a les consultes d’Atenció Primària. Una de les principals qualitats del Fulls per a Pacients de la CAMFiC és la revisió periòdica i actualització. Els fulls són d’accés lliure tant per als professionals com per als pacients”. Aquestes paraules són les que defineixen al web el projecte on participa des de 2001 la metgessa de família al CAP Manso de Barcelona, Lurdes Alonso.
La Doctora Alonso va conèixer el projecte a través d’una de les revistes que la CAMFIC editava on hi havien afegit un dels fulls informatius. Alonso feia temps que realitzava fulls especials per als seus pacients i quan va veure els que havia començat a editar la CAMFIC, hi va contactar. “Vam crear un grup de treball cap a l’any 2000-2001 per realitzar aquests fulls informatius per a pacients orientats en el bé per al pacient i en no complicar la vida ni a ell ni als professionals. El grup de treball sempre és multidisciplinari: hi ha metges però també infermeria i personal administratiu o la periodista mateix de la CAMFiC… tot de gent que mira que sigui entenedor”, explica Alonso.
Entre les demandes bàsiques que el grup té vers el full és que aquest sigui útil i segueixi les normes d’educació sanitària: llegibilitat (per això és negre sobre blanc, perquè sigui molt visual i amb un tipus de lletra fàcil); que sigui comprensible (evitar paraules tècniques i substituir-les per paraules més del dia a dia), també que no hi hagi cap interès de la indústria ni cap interès econòmic de ningú; que el full es trobi tot en una sola plana; i que el dibuix sigui dinàmic i que aporti, no només il·lustratiu. “Tot això comporta molta feina de consens dels grups de treball, dels autors, dels revisors científics, dels revisors editorials… hi ha molta gent darrera cada full”.
Tots aquests requisits no tindrien sentit si el material no arribés finalment al seu destinatari. Per facilitar això, des de la CAMFiC han treballat per tal que també siguin accessibles de forma lliure i gratuïta per internet i que tothom ho pugui consultar o imprimir. De fet, si escrius al cercador d’internet “fulls pacients”, el material de la CAMFiC et surt com primera opció.
Un projecte plural per una població plural
“També traduïm els fulls per facilitar la comprensió de tothom i de tot el procés d’atenció al pacient que, sigui de l’idioma que sigui, pugui entendre el més clarament possible què té o què hauria de fer”, relata Alonso. Segueix explicant que si bé la CAMFiC no arriba a tots els idiomes, fora del català, el castellà, el francès i l’anglès, també hi ha molts fulls traduïts al xinès, l’àrab, el basc, el romanès… Ara per exemple s’estan iniciant contactes per traduir tot el material també a l’urdú per a la comunitat de l’Índia i el Pakistan.
“El xinés és un dels més útils perquè solen saber llegir el seu idioma amb molta més diferència que algú d’un altre origen. A més acostumen a venir a la consulta sols i la comunicació és molt complexa. Els hi encanta quan els hi facilitem”.
Entendre aquestes necessitats és possible perquè els metges que estan treballant els fulls de pacients són metges que cada dia estan passant visita i veuen les realitats de les seves consultes i per tant les necessitats. Això sí, per fer-ho han hagut d’anar buscant solucions a mida perquè la CAMFiC això ho fa de manera voluntària i el suport institucional és poc. Les traduccions per exemple surten de metges originaris d’altres països o de metges que a canvi fan algun curs després a la CAMFiC.
Actualment hi ha uns 150 fulls fets i si bé hi ha temes mèdics com diabetis o colesterol i també d’alguna malaltia concreta, també hi ha molts fulls sobre el desànim, la serenitat, el dol… “Fulls que s’han treballat molt. També hi ha fulls més tècnics com ara sobre mètodes anticonceptius o instruccions d’utilització d’inhaladors. Hi ha molts tractaments que es fan inhalats per temes bronquials i hi ha molts tipus diferents. Agafar tots els inhaladors i fer els fulls sense la indústria pel mig és complicat. El nostre interès era facilitar la vida al pacient i al professional”.
Els fulls estan tenint un èxit important entre la població que a més els hi ha dedicat temps i per tant valor i importància. El temps de mitjana que els usuaris romanen a cada full digitalitzat al web és de 7 minuts. En aquest sentit, parlant sobre la fiabilitat de les fonts i la importància de consultar en llocs adients i acreditats, Alonso ha detectat que és sovint la gent jove la que s’autoconsulta i s’automedica. Davant d’això, que es busqui a Internet en comptes d’anar a buscar un professional, creu que és important treballar en una edició d’aquests fulls de manera digital, que la web sigui fiable i assenyada i anar incorporant més temes i també hospitals en l’edició d’aquests fulls. De fet, ara estan iniciant el projecte d’obrir una aplicació per a telèfons mòbils des d’on poder visualitzar tots els fulls editats. “Si tu ets un professional podràs saber què és real i que no però els pacients no poden discernir i més quan hi ha webs que semblen fiables i no ho són. Busquem modernitzar i donar totes les facilitats als pacients”.
Un treball col·laboratiu que s’adapta als nous temps
Per adaptar-se a la realitat doncs i defugir només parlar de malalties, també han realitzat fulls que parlen sobre pírcings o tatuatges o sobre diversitat sexual. En aquest sentit, Alonso destaca que tots els fulls es van revisant i actualitzant contínuament: per nous conceptes, noves recomanacions però també per l’ús de nou vocabulari. “Anem incorporant el gènere i un llenguatge més inclusiu en tots els fulls… Les normes sanitàries obliguen a posar la data en totes les publicacions i això també ens motiva en renovar els fulls antics”.
Si bé la CAMFiC és qui primer com a societat científica, abans que a nivell estatal, va iniciar el treball d’aquests fulls, es troben que hi ha altres entitats que volen també realitzar fulls específics. La Dra. Alonso ens explica davant d’això que intenten sempre proposar sinergies. Un exemple important és el full sobre l’onada de calor que van realitzar juntament amb el mateix Departament de Salut: “basant-nos amb el que ells tenien vam fer el full i ens van donar el vistiplau”.
Paral·lelament a això, des del grup de treball de fulls per a pacients de la CAMFiC van anar a parlar amb l’Institut Català de la Salut (ICS): “des de l’ordinador quan estem treballant a la consulta dins de l’eCAP tenim una pestanya directa que ens remet als fulls de la CAMFiC”. Aquest és doncs un acord molt important entre l’ICS i la CAMFiC que també arriba a alguns hospitals. “Per nosaltres és molt important crear sinergies i a vegades ens trobem entitats que ens diuen que no, que faran els seus fulls… nosaltres pensem que és molt més interessant l’economia col·laborativa posada al màxim i més si ho fem des d’un punt de vista social”.