«Amb quins esforços i dolors venim a aquest món no el sabem, però no sol ser cosa fàcil sortir d’ell».
Sir Thomas Browne. ‘La religió d’un metge’.
“No és un tema freqüent de conversa, però els metges moren també. I no ho fan com la resta de nosaltres. El que resulta inusual en ells no està en quants tractaments reben en comparació amb la resta, sinó en quants menys. A causa de tot el temps que passen evitant les morts d’uns altres, tendeixen a estar bastant serens quan s’enfronten a la seva pròpia mort. Saben exactament el que passarà, coneixen les opcions i generalment tenen accés a qualsevol mena de tractament que vulguin. Però se’n van amb suavitat”.
Això era el que deia el 2011 Ken Murray, un metge de família de Los Angeles ja retirat. Ho va fer en un article que va titular Com moren els metges (No és com la resta de nosaltres, però hauria de ser així) i en el qual també deia: “Per descomptat, els metges no volen morir, volen viure. Però saben prou de la medicina moderna per a conèixer els seus límits. I saben prou sobre la mort per a saber què és al que més tem la gent: a morir amb dolor i a morir sola”.
Aquest text no va deixar de compartir-se i republicar-se en els anys següents, donant lloc a discussions sobre “per què els metges administren tractaments a pacients moribunds que rebutjarien fermament per a ells mateixos”.
La seva impressió era personal, arran de les seves pròpies experiències i exemplificada en la d’un amic mèdic que va ser diagnosticat de càncer de pàncrees. El cirurgià que el va atendre li va parlar d’una nova tècnica que millorava moderadament l’expectativa de continuar viu al cap de cinc anys, però a canvi d’una considerable pitjor qualitat de vida. Ell va rebutjar el tractament, va decidir anar-se a casa seva a passar més temps amb la seva família i allí va morir, sense tornar a l’hospital.
Després del seu article es van fer estudis objectius i les dades van contradir a Murray. Quan es pregunta a persones sanes pel tipus i quantitat de tractaments que voldrien si estiguessin pròximes a la mort, els metges tenen clar que prefereixen molts menys.
No obstant això, un treball el 2016 va analitzar les morts de més de 200.000 ciutadans dels Estats Units, incloent-hi a gairebé 10.000 metges. Encara que aquests van usar una mica més les cures pal·liatives, van passar el mateix temps a l’hospital durant els seus últims mesos que la resta de la gent, fins i tot una mica més en vigilància intensiva.
Un altre treball del mateix any amb 600.000 persones sí que va veure que els metges morien una mica menys a l’hospital, però a penes un 4% menys, i moltes de les diferències tenien a veure més amb el nivell socioeconòmic que amb la professió.
Què és, al cap i a la fi, morir bé?
Perseguint a la mort
“Jo m’havia ficat en aquesta professió en part perseguint a la mort: per a comprendre-la, per a revelar-la, per a mirar-la als ulls sense parpellejar (…) Però durant la residència estava posant-se de manifest a poc a poc una altra cosa. Jo encara no estava amb els pacients en tals moments crítics, només estava present en aquests moments crítics. Veia un munt de sofriment; pitjor encara: em vaig habituar a ell”.
Aquestes línies les va escriure el neurocirurgià Paul Kalanithi en el seu llibre Recorda que moriràs. Viu (When breath becomes air) poc després que se li diagnostiqués un càncer de pulmó fatal el 2013, amb 36 anys. Kalanithi recorda la seva relació contínua amb la mort i descriu com la viu quan li toca enfrontar-se a ella en persona. Potser els metges estan millor preparats per a això.
“Diria que no hi ha una tendència clara”, respon Agustina Sirgo, psicooncòloga a l’Hospital Sant Joan de Reus i presidenta de la Societat Espanyola de Psicooncologia. “No hi ha estudis sobre aquest tema, i serien molt interessants, però la meva impressió personal és que no”, continua.
“Potser la primera capa de discurs, la primera reacció pot ser diferent, a vegades a través d’un escapisme científic-tecnològic, però al cap i a la fi el nucli del metge és un ésser humà al qual la professió pot servir-li o no. La qüestió no és la quantitat de relació amb la mort, sinó l’impacte que produeix i com es reacciona davant ella. Moltes persones no relacionades amb la sanitat poden tenir aquestes experiències i incorporar-les a favor seu”, afegeix Sirgo.
“No sabria dir”, reconeix Fernando Marín, metge especialitzat en cures pal·liatives i president de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD), “la meva impressió és que depèn de la persona i de la seva manera de pensar, de les seves pors i experiències pròximes prèvies”.
La sensació de Marcos Gómez, president d’honor de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (SECPAL) i un dels impulsors d’aquesta disciplina a Espanya, és que “no hi ha grans diferències. Jo no sé què passarà quan em toqui, encara que sí que diria que ara mateix, amb l’experiència, tinc menys por”.
Unes poques pàgines més endavant, una vegada conegut el diagnòstic del seu tumor en el pulmó, i com responent personalment al dubte de Marcos Gómez, Kalanithi escriu: “La mort, per a mi tan familiar en el meu treball, estava fent-me ara una visita personal. Aquí estàvem: a la fi cara a cara i, no obstant això, no hi havia en ella gens recognoscible”.
No n’hi havia en bona part perquè, malgrat la relació contínua amb els pacients, “no et fas una idea ni dels petits detalls: quan et posen una via intravenosa, per exemple, notes un sabor salat quan comencen a administrar-te el sèrum. Em diuen que això li passa a tothom però, encara que jo feia onze anys que exercia la medicina, mai ho havia sabut”. (…) Simplement, “un dolor d’esquena atroç pot modelar una identitat”, narra Kalanithi.
Hi ha llavors alguna manera d’estar, des de la salut, preparat per a la mort? Assumint, com van dir en el seu moment Ciceró i Montaigne, que “filosofar és aprendre a morir”, el metge irlandès Seamus O’Mahoney va escriure un article preguntant-se si els filòsofs morien millor que els metges. La conclusió és que no ho fan especialment bé, en general. Per aquest motiu la seva opció sigui la d’oblidar-la fins que aquesta estigui a prop i sigui visible, que prefereixi pensar en què cuinarà per a sopar. Una altra manera de plantejar-li-ho és el de tenir-la present com un rumor que no interfereixi en els dies, però que permeti reconèixer-la en acostar-se.
“Pot ser que aquesta sigui una opció”, apunta Sirgo, “però tenint en compte que pensar massa en ella enllauna la vida i que fins a aquest moment ningú sap com reaccionarà. L’aquí i ara serà el d’aquest moment”.
L’altra gran pregunta és com fer una vegada arribat el moment. I què no fer.
Què és morir bé (i tots els obstacles)
«Just abans de morir, Tolstoi va dir que “no entenc què se suposa que haig de fer”».
Anatole Broyard. ‘Embriac de malaltia’.
Anatole Broyard va ser un crític literari al qual el 1989 li van diagnosticar un càncer de pròstata avançat. La seva reacció va ser estranya i particular, i la va incloure en un elèctric llibre titulat Embriac de malaltia: “Em va semblar que la meva existència havia adquirit el seu propi sistema mètric, com succeeix en la poesia o en els taxis” (…) “En aquesta fase em trobo enlluernat amb el meu càncer. És alguna cosa que empesta a revelació”. Aquesta reacció no és habitual, però dóna compte de la varietat de maneres d’afrontar la malaltia i que no hi hagi una forma exacta per a descriure què és “morir bé”, encara que per a Marín podria resumir-se a “morir com tu vols”.
El que sembla clar és que morim pitjor del que deuríem. Per exemple, “fins al 25% dels pacients amb càncer avançat rep tractaments agressius al final de la seva vida, definits objectivament”, assenyala Marín. Sense anar més lluny, en una mostra de 1.001 malalts de l’Hospital Universitari de Santiago de Compostel·la, el 19% va rebre dosi de quimioteràpia en els últims cinc dies de vida.
“La qualitat de mort no és un valor social”, prossegueix Marín, qui s’alarma en explicar que “el 25% dels metges no sap si més no si el testament vital està regulat, que és gairebé com dir que desconeixen la insulina”.
“Els hospitals estan construïts per a diagnosticar i curar. En ells la mort és una intrusa”, assegura Marcos Gómez. Una prova d’això seria el fet que fins a la meitat de les universitats espanyoles “no ofereixen ni tan sols l’assignatura de cures pal·liatives”, i a nivell hospitalari “estem en el lloc 31 de 49 a la Unió Europea en aquesta matèria”. Això, segons Gómez, implica que “75.000 persones moren cada any a Espanya amb un sofriment que seria evitable, entre elles 1.100 nens”. Els pal·liatius no són una fi en si mateix, però sí “un mitjà per a morir bé”, completa Marín.
La imatge amb la qual s’ha comparat a vegades la sanitat al final de la vida és la d’un tren que avança amb la inèrcia de la curació i del qual és molt difícil saltar. “Això, juntament amb el fet que les persones canviem de pensament en moments de desesperació, podria explicar per què ni tan sols els metges moren millor”, raona *Sirgo.
Ara mateix a Espanya són deu les comunitats autònomes que tenen una llei específica de mort digna, però “en realitat hi ha una falta de voluntat política”, critica Marín. “Es tracta d’una llei bàsicament pedagògica, un catàleg de bones intencions. En la pràctica real no hi ha diferències entre els qui l’han adoptat i els qui no ho han fet”.
El que es demana és una llei acompanyada de pressupostos que permeti “augmentar les unitats de pal·liatius i dissenyar plans adequats a cada lloc, donar-li molta més importància al valor del testament vital i al dret a morir en una habitació individual”, afegeix.
També insisteix a millorar els serveis d’assistència domiciliària, perquè “la casa de cadascun és el lloc preferit per a morir. I el més barat”, completa Gómez, per a qui ara mateix la manera de morir és gairebé “una qüestió de manera que depèn de la regió, de l’hospital i, en última instància, de la unitat que a un li toqui”. Té clar que “no pot ser que resulti més fàcil programar una operació que una ajuda per a donar-los menjar i endreçar-se en la seva pròpia casa”.
Els conflictes ètics
«El que un malalt crític necessita, sobretot, és que li entenguin. Morir és un malentès que cal aclarir abans de la fi».
Anatole Broyard. ‘Embriac de malaltia’.
En La mort d’Ivan Ilyich, la novel·la de Tolstoi, la qual cosa més turmentava al protagonista “era la pretensió, la mentida, que per alguna raó tots mantenien, que estava simplement malalt i no morint-se”. Aquest fenomen, que s’ha anomenat ‘la conspiració del silenci’, afecta “al 50% de les situacions en cures pal·liatives”, explica Marín. Succeeix en gran manera per les famílies, que en general actuen amb la bona intenció de “protegir” al malalt. Però també pels metges, “per als quals moltes vegades no suposa una prioritat i als quals deixa en una posició més còmoda”. No obstant això, “es tracta d’una irresponsabilitat que dificulta el procés de morir bé. Encara que hi ha gent que no estigui d’acord, no existeix el dret a no conèixer”.
Per a Marcos Gómez “hi ha un problema gravíssim de comunicació. És una qüestió a vegades de falta de temps, però també de formació. Als metges no ens han ensenyat, i és un acte mèdic no sols importantíssim, sinó possiblement també el més difícil”. Un acte que, segons Sirgo, ha de fer-se “amb el temps, el respecte i la generositat adequats. I sense prejudicis per totes dues parts”. Kalanithi va tenir sort amb qui ho va atendre, i va descriure així un moment d’aquesta etapa junts:
“Aquí estàvem, el metge i el pacient, units en una relació que a vegades adopta un to magistral i altres vegades, com ara, no era ni més ni menys que la relació de dues persones que s’arrauleixen juntes mentre una d’elles s’enfronta a l’abisme”.
Aquesta era així mateix la cerca de Broyard, la d'”algú que sigui capaç d’anar més enllà de la ciència i arribar a la persona… capaç d’imaginar la solitud en la qual viuen els malalts crítics”, perquè no veia que “hi hagi raó per la qual hagi de deixar de ser un metge per a ser un ésser humà amateur”.
En aquesta relació al final de la vida apareixen també un altre tipus de conflictes, com el de la possible inducció de la mort arribat el moment i el cas. Hi ha una fina línia, per a alguns molt important, entre una sedació pal·liativa no intermitent i una eutanàsia activa.
La primera consisteix a dormir al pacient amb la possibilitat afegida d’interrompre la seva nutrició i hidratació, la qual cosa porta en un temps breu fins a la mort. Alguna cosa “que es fa més vegades del que es diu”, afirma Marín. En la segona s’administra una dosi letal d’alguna substància, que és el que provoca directament la defunció. “Deontològicament és una cosa molt diferent”, sosté Gómez, qui, al contrari que Marín, s’oposa a aquesta segona pràctica.
Gómez prefereix posar el focus en l’absoluta necessitat de millorar les cures pal·liatives i l’atenció al final de la vida. “Posar el focus en l’eutanàsia és com construir la casa per la teulada. Cada dia es moren cent persones a Espanya esperant l’ajuda a la dependència a la qual tenen dret. L’eutanàsia podria ser un recurs per a aproximadament el 3% de nosaltres, per a fins al 50% necessitarem cures pal·liatives”, lamenta amb estupor.
Encara que s’oposa a l’eutanàsia, se li pregunta per la seva opinió sobre l’últim cas mediàtic, el de l’home ara imputat que va ajudar a morir a la seva dona, malalta d’esclerosi múltiple. “És que jo igual hagués fet el mateix!”, crida Gómez. “Feia deu anys que sol·licitaven una residència, aquí està la vergonya!”.
L’epíleg del llibre de Kalanithi l’escriu la seva dona, poc després de la seva mort el 2015. Recull que va succeir a casa, sense acarnissaments mèdics, controlant els símptomes: “Ell sabia que mai estaria sol, que no sofriria de manera innecessària”.
