L’Ildefons Oliveras té 63 anys i fa poc més d’un any va rebre un diagnòstic que va canviar per complet la seva vida. El 19 de juny del 2020, quan la primera onada de la Covid-19 començava a baixar i la població sortia del primer confinament, li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Ja feia temps que es notava cansat i sentia que perdia la força als dits de les mans i, després de diverses proves i d’una exploració completa a càrrec d’un neuròleg, li van confirmar el diagnòstic. «Va ser una garrotada. Et canvia completament la vida», explica l’Ildefons.
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que pateixen 4.000 persones a tota Espanya i que provoca un deteriorament progressiu dels músculs de tot el cos. Actualment, no té cura ni tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. En el cas concret de l’Ildefons es tracta d’una atròfia muscular progressiva amb afectació a la medul·la espinal. Els primers símptomes solen afectar les mans, els músculs de les quals s’atrofien i, posteriorment, l’afectació s’estén als avantbraços, les extremitats inferiors i els músculs respiratoris.
Després de conèixer el diagnòstic, els metges que van atendre a l’Ildefons li van recomanar que contactés amb la unitat especialitzada i multidisciplinària d’ELA de l’Hospital de Bellvitge. Allà, inicialment, li van fer tot un seguit de proves per confirmar el diagnòstic i després el van citar per una primera visita multidisciplinària en la qual, en un sol dia, atenen al pacient diversos especialistes. «Em va atendre un fisioterapeuta, un neuròleg, un pneumòleg, un nutricionista, un podòleg, un psicòleg… ara hi vaig cada tres mesos i em fan una mena de control; em fan preguntes i van veient l’evolució de la malaltia», detalla l’Ildefons.
Quan a l’Hospital de Bellvitge li van fer proves de saturació d’oxigen a la sang de seguida van veure que necessitava un respirador. Ara l’utilitza a les nits i a estones durant el dia, quan nota que li costa respirar. L’únic medicament que pren és el riluzol, un medicament genèric que s’utilitza per tractar tots els tipus d’ELA i que ajuda a endarrerir l’evolució de la malaltia. «Estic bé, però una mica més fluixet que fa unes setmanes o mesos enrere. Em fatigo molt, he perdut força als braços, sobretot pel que fa a les habilitats amb les mans. Tinc encara bastanta força a la mà, però potser em fas descordar un botó i no puc, o em costa molt», explica l’Ildefons.
Un projecte familiar amb ànima
L’estiu que es va donar a conèixer el diagnòstic de l’Ildefons va ser molt dur per tota la família. «Sempre diem que cadascú necessitava els seus moments en solitud per pair la notícia, perquè era un cop molt dur i també venia en un context, el de la pandèmia de la Covid, molt complicat», explica el Pol Oliveras, un dels fills de l’Ildefons. Dins d’aquest procés de pair la malaltia del seu pare, els tres fills de l’Ildefons van engegar un projecte pel seu compte, sense que ho sabessin inicialment els seus pares. Es tractava del llibre ‘Mà amiga’, que finalment va veure la llum el passat mes de juny.
‘Mà amiga’ és un conte infantil que explica la història del Fonso (l’Ildefons), un home amb un cor gegant al qual un dia li diagnostiquen ELA. En conèixer la notícia, es troba molt trist i ensopit, però, de cop, una curiosa mà apareix a la seva vida. Aquesta mà que ha aparegut del no-res acabarà tenint molta importància pel Fonso, ja que l’ajudarà a respirar i a donar-li força i energia per seguir practicant aquella afició que tant li agrada, la fotografia. Però sobretot, l’ajudarà a buscar la cura per la seva malaltia.
En llegir el conte, el lector descobreix que aquesta misteriosa mà amiga en veritat és ell mateix. I és que tots els beneficis de la venda del llibre van destinats a Tricals, una iniciativa integral europea d’investigació que suma els esforços dels millors centres i hospitals per trobar una cura per l’ELA. Aquesta donació a Tricals es fa per mitjà de la Fundació Miquel Valls, una entitat creada amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i els seus familiars, i lluitar perquè la ELA sigui curable. De moment, s’han aconseguit recaptar uns 23.000 euros.
«El llibre neix un mica del neguit que tenia de contribuir, per poc que sigui, a la investigació de la malaltia, que és una malaltia minoritària poc investigada, i també d’ajudar a casa, a crear algun projecte que ens pogués donar energia i vitalitat», explica el Dalmau, fill de l’Ildefons i dibuixant del conte. Quan va tenir l’esborrany del llibre enllestit, el Pol es va encarregar de posar-hi color i la Gemma, la tercera germana, es va fer càrrec de la revisió pedagògica. Un cop el van tenir acabat i coincidint amb el dia del pare, el van mostrar a l’Ildefons i tant ell com la seva dona de seguida es van bolcar en tot el procés per aconseguir patrocinadors per autoeditar el llibre i, finalment, distribuir-lo.
Així doncs, ‘Mà amiga’ és un treball col·laboratiu creat entre tota una família que mostra als més petits els valors de la solidaritat i la generositat i els ensenya d’una manera gràfica i senzilla tot el que podem arribar a canviar quan donem un cop de mà. «Comprant el conte ets la mà amiga que ajuda a tots els pacients d’ELA. I aquesta mà amiga s’ha anat ampliant. Primer va ser el Dalmau, després jo, la Gemma, els papes, els patrocinadors, totes les persones que han comprat el llibre, els periodistes que en fan ressò… la mà es va fent més i més gran», diu el Pol.
«Avui és el millor dia»
Després del diagnòstic, l’Ildefons i la seva dona es van instal·lar a Sant Jaume d’Enveja, al Montsià, el poble natal d’ell. «Vam pensar que aquí, amb la meva malaltia, estaríem millor, ja que és un poble petit i tranquil, on tenim familiars, amics, veïns… tots els ingredients estaven allà», explica l’Ildefons. Abans residien a Sant Vicenç dels Horts, on s’hi queden puntualment quan han d’anar a l’Hospital de Bellvitge.
Un dia, quan feia poques setmanes que coneixien la notícia de la malaltia del seu pare, el Dalmau i el Pol, buscant distreure’s i airejar-se de la complicada situació que vivien, van anar a córrer per Sant Jaume. En un moment de pausa, el Pol va reflexionar: «Ens ho hem de prendre de manera que avui és el millor dia i demà, ja ho veurem». I així, aquest ‘avui és el millor dia’ s’ha convertit en el lema familiar. Un lema que evoca el viure en l’ara i al fet que massa plans de futur no es poden fer i que tota la família ha anat aplicant a la seva forma de viure.
Per l’Ildefons, el suport incondicional de la família és clau. «Trobar-te malament i tenir un bon equip al costat és bàsic. És com un entrenador amb un bon equip de futbolistes al costat. Es porta millor tot plegat», expressa. A més del suport de la família, un element que li ha aportat vitalitat i alegria és el projecte del llibre. «En aquests moments, és pràcticament l’única activitat que faig i la que més m’omple», explica l’Ildefons. Abans solia sortir a fer fotografies, la seva gran passió, però ara, diu, es fatiga molt. Així doncs, el llibre s’ha convertit en una gran part de la seva vida.
Per tal de promocionar el llibre, l’Ildefons, a través del seu compte d’Instagram, va començar a enviar missatges privats a centenars de polítics, actors, periodistes i altres figures mediàtiques. La llista de persones que han fet publicacions a les xarxes donant suport al llibre és molt llarga: des del periodista Manuel Fuentes, fins a Quim Masferrer, passant per Ada Colau, Artur Mas, Salvador Illa, Bruno Oro o Juan Carlos Onzué, exporter de clubs com el F.C. Barcelona o el Sevilla, que va ser diagnosticat d’ELA el 2019 i que també ha engegat diverses iniciatives per recaptar fons per la investigació de la malaltia.
El llibre es va presentar el 21 de juny a Barcelona, coincidint amb el Dia Mundial de la Lluita contra l’ELA, i després es va fer un acte a Sant Jaume d’Enveja, un poble que s’ha bolcat en el projecte, organitzant també una cursa on es van poder recaptar prop de 600 euros per la investigació de la malaltia. Guissona, Reus, Vilafranca, Martorell… la llista de municipis que s’han sumat a la difusió del llibre és llarga i la mà amiga, cada cop més gran.
