Quan vaig complir 50 anys vaig rebre més d’una carta i trucades telefòniques que molt amablement m’invitaven a participar en el programa de detecció precoç del càncer de mama (CM), fent-me una mamografia cada 2 anys. Vaig dir «no» com altres dones, com Iona Heath, metgessa d’Atenció Primària al Regne Unit i presidenta del Royal College of General Practitioners. Ella va explicar amb molta clarividència el perquè de la seva decisió en el preciós article “It is not wrong to say no“.
La meva tampoc no va ser una decisió a la lleugera sinó una decisió informada. Basada en el coneixement que participar en aquests programes no allarga la vida, ja que no redueix el risc de morir per càncer ni per qualsevol altra causa. La supervivència al cap de 10 anys de les dones que participen en programes de detecció del CM és la mateixa que la de les que no hi participen. A més, de cada mil dones que se’ls fa mamografies periòdiques durant deu anys, només s’evitaria que en morís una per CM. Però cent patirien una falsa alarma, i el que és més greu, cinc serien objecte de sobrediagnòstic i tractades innecessàriament. Rebrien cirurgia i radioteràpia, i a vegades quimioteràpia (es calcula que de cada mil dones cribrades es realitzen tres tumorectomies i dues mastectomies innecessàries) (1 i 2).
Avui sabem que alguns càncers i canvis cel·lulars primerencs que es troben per cribratge, creixen tan lentament que mai es convertiran en un càncer real, i fins i tot poden desaparèixer espontàniament si es deixen evolucionar sense tractament. Són els càncers (o “pseudocàncers)” als que Kramer anomena tipus tortuga o caragol, i que contraposa al càncer ocell (de creixement ràpid) i al càncer ós (de creixement més lent però perillós).
Mai havia estat malalta, era sana i forta. Als meus 64 anys continuava tenint un cos jove. Però la incertesa i la fragilitat es van instal·lar un dia en la meva vida i com diu Kipling “va haver-hi mil coses que no vaig escollir, que em van arribar d’hora i em van transformar la vida…”. Em vaig tocar un bony al pit que va haver de ser estudiat i que, encara que la mamografia va ser normal, la biòpsia va certificar un clar i important càncer de pit. Així, de forma inesperada i sense avisar va arribar un càncer que em va transformar la vida i em va obligar a transitar durant més d’un any pel dur i descarnat territori de la malaltia. Era el meu propi pit, els meus estimats pits que estaven malalts i emmalaltien tot el meu cos. Una estranya sensació que una part que també era meva em traïa, s’instal·lava a la meva ment. Era ben bé, com ens diu Maria Mercè Marçal, “La traïció del propi cos”.
I avui, després d’aquest llarg viatge pel territori de la malaltia tornaria a dir «no» al programa de detecció precoç del CM. I ho faria per diverses raons. En primer lloc perquè la meva mamografia va ser normal. Cas de què hagués participat en el programa el càncer no s’hauria detectat (hauria estat una falsa mamografia normal, situació que es pot donar encara que no és molt freqüent). En segon lloc perquè és molt dur deixar darrere el lluminós món dels sans i transitar pel tenebrós món de la malaltia, passar per una operació, quimioteràpia i radioteràpia, amb tots els greus efectes secundaris a curt, mitjà i llarg termini. I perquè, de fet, per a totes les dones (per molt que tractin d’infantilitzar-nos i edulcorar-nos aquesta situació) que tenim un CM sempre hi ha un abans i un després de la malaltia. Totes sortim lesionades d’aquests tractaments i amb Cicatrius (in)visibles permanents. Unes més que d’altres però totes lesionades per dintre (en el nostre cor, els nostres músculs, els nostres nervis, les neurones…) i per fora (en la nostra imatge corporal). I si aquest “després” s’hagués produït per un sobrediagnòstic sobrevingut pel cribrat? Com suportar les cicatrius inesborrables, la nova i malmesa imatge corporal pensant que potser el càncer no hauria evolucionat? Personalment he pogut tolerar el tractament i el “després” perquè no tenia cap dubte que tenia un CM que de no tractar-ho m’hagués portat a la mort. En cas de dubte no ho hauria suportat.
I aquí cal una reflexió que vol trencar amb la tendència actual a simplificar i infantilitzar el CM. Sembla que és una malaltia poc important i així la gent et diu “no és res, ja veuràs, la meva veïna-amiga-cunyada ho va tenir i està perfecta…“. Com molt bé diu Barbara Ehrenreich, autora del llibre Somriu o mor, “És molt pervers. De fet, s’usa un terme que diu que el càncer és un regal. Algú va arribar a dir-m’ho, i jo vaig contestar-li que esperava no figurar a la seva llista de Nadal…”. Si no és res per a tu, te’l regalo tot!, amb llacet rosa inclòs! Treure ferro no ajuda, oculta, infantilitza i banalitza. El silenci, l’ocultació i la banalització no ajuden, tot al contrari martiritzen. Com martiritza i sorprèn que no et preguntin pel teu CM o et diguin que les dones amb CM ens convertim en millors persones!
Cada dona té una posició determinada davant la malaltia, cada persona l’afronta a la seva manera. Cada una de nosaltres tenim una narrativa diferent sobre el CM, un procés de pas pel camí de la malaltia i uns valors vitals i expectatives distintes. La meva és només una, però tan única i, per tant, valuosa com qualsevol altra, i per a ella demano respecte i rebutjo la culpabilització per no fer allò establert. Com molt bé expressa Iona Heath “He pres la meva pròpia decisió. Altres dones, amb una percepció del seu risc, context familiar o grau d’aversió al risc diferents, molt adequadament prendrien una decisió distinta. No està malament dir que sí, però tampoc no és erroni dir no”.
2 comentaris
Espectacular testimonio. Mis mejores deseos y buenas vibras.
Moltes gràcies per compartir aquesta reflexió