“Avui en dia hi hauria una clara tensió entre, per una banda, la hipervisibilitat d’aquest càncer en relació amb d’altres, mitjançant publicacions, webs, cursos, campanyes, etc., que sustenten un model positivista i androcèntric que infantilitza i obliga a les dones a feminitzar-se en una direcció molt concreta: un model promogut per la biomedicina, institucions públiques i privades i els mitjans de comunicació; i, per altra banda, el silenciament de totes aquelles actituds i experiències de dones afectades que no responen a aquest model, o que fins i tot hi van clarament en contra. Podríem parlar, per tant, de sobreinvisibilització, ja que la hipertròfia vigent condueix a l’ocultació tant del debat científic i la complexitat de la malaltia com de l’experiència i els resultats diversos, múltiples i rebels. Una invisibilitat, però, no ho oblidem, dins del feminisme”.
Ana Porroche-Escudero, Investigadora del National Institute for Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC) a la Lancaster University, ressalta aquest paràgraf escrit per Mari Luz Esteban que trobem al llibre Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama que Porroche-Escudero ha coordinat. El llibre, originalment publicat en català, acaba de ser traduït també al castellà.
El ressalta per criticar les campanyes de visibilització i animar a donar-ne un punt de vista diferent. Ho fa perquè pensa que s’ha de defugir d’una representació de la feminitat que resulta excloent. “El càncer de mama és un tumor hipervisible per diverses raons. Una, perquè es considera que és un tipus de càncer sexy i per tant lucratiu. Els cossos de les dones venen, els torsos seminus de dones i famoses venen i els accessoris femenins d’última tendència convertits en màrqueting rosa també són lucratius. L’edulcoració del càncer a través de diversos eslògans, campanyes, activitats i objectes que apel·len a les emocions de les persones que consumeixen aquests productes també ven”.
Ha de vendre la mort?
El càncer de mama és el tumor més freqüent entre les dones occidentals segons l’Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). A l’estat espanyol, segons dades del càncer de mama de l’any 2016, es diagnostiquen al voltant de 25.000 càncers de mama a l’any. Segons estadístiques, afirmen que una de cada vuit dones tindrà càncer de mama al llarg de la seva vida.
Les dades parlen per si soles però el càncer de mama segueix sent de color rosa. El llibre Cicatrius (in)visibles sosté que el to i el contingut de les campanyes al voltant de la comercialització del càncer de mama acostumen a infantilitzar les dones i pressuposen que són incapaces de comprendre la informació mèdica i de prendre decisions autònomes. Aquesta concepció paternalista, androcèntrica i individualista és la base de bona part de les campanyes actuals de conscienciació i és el que la sèrie d’articles d’opinió El càncer de mama amb ulls de dones metgesses publicats en aquest diari ha volgut desenvolupar. Júlia Ojuel defineix les campanyes actuals en el seu article El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat de la següent manera: “D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa”
Així, Maria José Fernández de Sanmamed valora que les campanyes que es realitzen al voltant del càncer de mama transmeten la sensació que ja està tot superat, “sembla que ja no morin dones per les campanyes que es fan”. Si, en qualsevol cas, mor algú, la idea que reben les dones que tenen un càncer de mama, segons Sanmamed i com els articles La tirania del pensament positiu de Cesca Zapater i El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible de Blanca de Gispert també diuen, és que el càncer de mama és un problema individual, on estàs en una guerra que has de guanyar.
Ana Porroche-Escudero ha analitzat des de Lancaster diverses qüestions sobre com s’hauria de tractar el càncer de mama públicament o què s’ha de fer per acabar amb la invisibilització i revertir el tracte que es dóna a les dones que tenen un càncer de mama:
Sobre combatre el càncer de mama
“La hipervisibilitat està connectada a un tipus de discurs específic i reduccionista que edulcora la malaltia en presentar-la com alguna cosa que es pot combatre. A nivell personal se suposa que les persones podem prevenir el càncer de mama, o guarir-lo seguint un estil de vida saludable que consisteix a dormir i descansar, menjar menjar saludable basat en aliments frescos, fer exercici, no prendre alcohol i fumar. Aquesta informació està esbiaixada i caldria revisar els primers estudis que van al·legar que els estils de vida insalubres eren la principal causa del càncer de mama. Ara com ara no hi ha evidència científica contundent que les persones a nivell individual tinguin el poder per controlar l’aparició del tumor.
A nivell col·lectiu se’ns diu que com a ciutadanes podem contribuir a prevenir el càncer si participem en esdeveniments solidaris o consumim màrqueting rosa, la recaptació del qual va destinada a la recerca. No obstant això, tenim molt poca informació sobre a quins projectes específics van destinat els nostres diners. De fet menys d’un 5% de tots els diners dedicats a la recerca sobre el càncer van destinats a la prevenció primària. Prevenció primària vol dir evitar que el tumor aparegui en el cos. Accions dedicades a la prevenció primària requereixen polítiques regionals, nacionals i transnacionals per erradicar les condicions socials i mediambientals tòxiques que estan associades amb la incidència de càncer. Per a això es necessita un compromís dels partits polítics i de les organitzacions que treballen contra el càncer”.
Sobre la culpabilitat de tenir un càncer de mama
“Aquesta hipervisibilitat edulcorada també està connectada a un discurs particular sobre les supervivents de càncer. Segons aquest discurs les dones també poden guarir el seu càncer si segueixen estrictament un estil de vida saludable i si tenen una actitud positiva. Totes hem sentit la frase “sigues valenta, pots vèncer el càncer”, “l’actitud positiva és clau per guarir el càncer”, “posa’t maca i et sentiràs millor”. Aquest discurs tan arrelat en professionals i públic és una de les causes de la síndrome del “perfecte pacient de càncer” del que ens parlen Adam Bessie, Gayle Sulic i Mark Parentiu i que afecta milions de persones.
La síndrome del perfecte pacient de càncer es basa en un ideal de pacient que espera que les dones malaltes es comportin com heroïnes: mantinguin una actitud positiva a tot moment, estiguin actives i atractives a través de l’exercici i la dieta sana i portin una vida normal com a bones mares i mestresses de casa. És a dir, una vegada que les persones malaltes no estan sota els efectes immediats i visibles dels tractaments s’espera que reprenguin la seva activitat sexual i de la llar com si els efectes secundaris i l’astènia desapareguessin per art de màgia i se segueixin encarregant de totes les tasques de la llar com si res hagués passat.
Aquest ideal és inassolible i desencadena molts sentiments de culpa perquè fa responsables a les persones malaltes de la seva malaltia. Dient “és que ets molt negativa”, sembla que les persones malaltes no s’hagin esforçat prou”.
Sobre la invisibilitat, quan el càncer de mama no és greu
“Al món del càncer i el feminisme definim aquesta situació com la tirania del mite de la pacient perfecta, ja que silencia o invisibilitza aquelles emocions, narratives i experiències que contradiguin la idea de la super-heroïna. I el que és pitjor, no solament s’invisibilitzen les experiències que parlen de dolor físic i espiritual, del malestar, de la depressió, de la por i la ràbia, sinó que nega la realitat de la mort. De fet, en l’imaginari col·lectiu es pensa el càncer de mama com una malaltia curable i es nega que el càncer de mama també pot matar. Un exemple clar, l’any 2014, la campanya informativa de Pancreatic Cancer Action deia “Tant de bo tingués un càncer de mama”, reforçant el missatge que el càncer de mama no és tan seriós com altres tumors”
Sobre l’abandonament de les vivències
“Crec que parlar de càncer amb una persona malalta és encara tabú. En general crec que les persones i gran part del col·lectiu de professionals sanitaris i treballadors socials, perits mèdics i advocats en drets laborals tenen poques eines per parlar del càncer amb naturalitat. Quan ens treuen més enllà de les frases clixés de la super-heroïna o superheroi estem perdudes. Aquestes frases que totes hem sentit són: “Estàs molt maca”, “estàs tan bé que sembla que no tinguis càncer”, “tot passa per alguna raó, segur que la malaltia t’ajuda a ser millor persona” “pren-te el càncer com si fos un viatge”, “has provat la dieta x o el remei x?”…
Quan les persones malaltes es queixen una mica més del normal i treuen a relluir temes als que no estem acostumades ens fan sentir incòmodes. Una reacció social freqüent és que se’ls titlli de ser molt negatives. En el pitjor dels casos, la ràbia i la por es patologitzen perquè se suposa que estan en una fase de negació i no en una fase d’assimilació i resistència a discursos encotillats, desapoderadors i anestesiants. Un clar exemple és el de la gallega Beatriz Figueroa, el missatge de la qual sobre la precarietat econòmica de milers de persones malaltes amb càncer no ha calat a la societat ni en les organitzacions que treballen contra el càncer malgrat la gravetat del seu missatge. El seu missatge no ha calat profundament per diverses raons: una perquè qüestiona la idea edulcorada que tot segueix igual després del càncer. Figueroa ha demostrat amb xifres i amb una proposta de llei que les seqüeles dels tractaments són debilitants fins al punt que moltes persones no poden tornar a treballar. Com la discapacitat no es reconeix, aquestes persones es veuen abocades a la desocupació i a la pobresa econòmica”.
Sobre com transmetre els missatges des d’una perspectiva feminista
“Com plantejo una campanya de càncer de mama? Amb molt realisme. Realisme no és el mateix que ser apocalíptica ni negativa. El Breast Cancer Consortium defineix realisme com “l’actitud o pràctica d’acceptar una situació tal com és i estar preparada per gestionar-la com correspongui”.
Una campanya realista proporciona informació clara i basada en l’evidència i narratives sobre diversos aspectes.
- Els beneficis i riscos dels tractaments que poden ser brutals. En nombroses ocasions el cos i els pits es cossifiquen com si fossin objectes que es poden reemplaçar. Els riscos de les cirurgies, el cribatge del que parla María José Fernández de Sanmamed, la reconstrucció o les medicines es minimitza. Es parla poc o gens a nivell mèdic i teòric de les seqüeles derivades de l’impacte dels tractaments (quimioteràpia, hormonoteràpia i radioteràpia) en els processos bioquímics relacionats amb la capacitat de tenir pensaments eròtics, excitar-se i experimentar orgasmes.
- Els riscos de les condicions socials i ambientals.
- L’impacte del càncer en les diferents fases de la malaltia: diagnòstic, tractament, supervivència, recidiva, i malaltia avançada.
- Cal parlar de metàstasi doncs és el tipus de càncer que mata i sobre el qual s’investiga molt poc. El Breast Cancer Consortium és contundent en aquest aspecte. Argumenta que el conte de fades de l’octubre rosa que ens convenç de la detecció primerenca salva vides, omet dir que entre el 20-30% dels càncers de mama detectats en fases primerenques es converteixen en metàstasis”.
