Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Dimarts passat, un comitè creat per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va concloure que crear bebès editats genèticament, com va succeir amb l’experiment dut a terme a la Xina l’any passat, és “irresponsable”. Una setmana abans, un grup de científics i bioètics de reconeixement internacional va demanar a les pàgines de la revista Nature una moratòria mundial sobre aquest tipus d’experiments. El consens científic és gairebé total, però el camí per a establir els controls i mecanismes que evitin que el que va passar a la Xina es torni a repetir no és senzill, ni està exempt de controvèrsies.
L’escàndol va saltar el passat mes de novembre, quan l’investigador xinès He Jiankui confirmava que havia implantat dos embrions modificats genèticament en una dona. Les bessones, aparentment sanes, havien nascut a principis d’aquest mateix mes i el va anunciar va causar un gran enrenou entre la comunitat científica, que va rebutjar de forma gairebé unànime l’experiment.
No obstant això, amb el pas dels dies, diversos mitjans van confirmar que l’experiment ja era conegut per altres investigadors, especialment als EUA, que no van informar de les intencions de l’investigador xinès perquè no tenien clar com ni on fer-ho. El cas no només era una mostra d’irresponsabilitat individual, sinó que revelava la falta de frens i normes internacionals sobre edició d’ADN.
Poc després de conèixer-se la notícia, l’investigador de la Universitat d’Alacant, Francisco Mojica, el primer a descriure els mecanismes que han fet possible el desenvolupament de les eines d’edició genètica que han servit per a dur a terme aquest experiment, mostrava la seva preocupació a aquest diari i demanava “un gran acord global sobre edició genètica, especialment entre aquelles grans potències que estan investigant sobre les aplicacions d’aquesta tecnologia”.
Una moratòria global o un registre d’experiments
Científics de tot el món han realitzat peticions similars i, la setmana passada, un grup de 18 especialistes en bioètica de set països demanava en un article publicat en la revista Nature “una moratòria mundial sobre tots els usos clínics de l’edició humana de la línia germinal, és a dir, canviar l’ADN hereditari (en espermatozoides, òvuls o embrions) per a fer nens genèticament modificats”.
Els investigadors cridaven l’atenció sobre els nombrosos problemes que, al seu judici, ha destapat l’experiment d’He Jiankui, posant l’accent en la passivitat a l’hora de proposar un mecanisme de control eficaç. Malgrat les discussions mantingudes durant els últims anys, “no s’ha creat cap mecanisme per a assegurar el diàleg internacional sobre si l’edició clínica de la línia germinal podria ser apropiada i, en cas afirmatiu, quan”, asseguren els investigadors.
No obstant això, no tothom està d’acord en si una moratòria és el millor mètode per a evitar casos similars en el futur. En una resposta publicada en la mateixa revista, els líders de les Acadèmies Nacionals de Ciències i de Medicina dels EUA (NAS, per les seves sigles en anglès) i la Reial Societat britànica es van oposar a aquesta mesura, assegurant que era necessari aconseguir primer “un ampli consens social […] donades les implicacions globals de l’edició del genoma humà”.
Els acadèmics asseguraven en la missiva que estan creant una comissió internacional “per a definir criteris i estàndards específics per a avaluar si els assajos clínics proposats o les aplicacions que involucren l’edició de la línia germinal han de ser permesos”. A més, esmentaven el panell d’experts creat per l’OMS el mes de desembre passat per a discutir el cas, un comitè amb el qual mantenen “un estret contacte”.
De fet, una de les presidentes del grup de l’OMS és la secretària de relacions exteriors de la NAS, Margaret Hamburg, per la qual cosa no ha sorprès que el comitè hagi decidit no donar suport a la petició d’una moratòria. Dimarts passat, després de publicar un comunicat en el qual el grup mostrava la seva oposició a experiments com el desenvolupat per He Jiankui, Hamburg va assegurar que no creia que una moratòria fos el més recomanable.
Com a alternativa, el panell d’experts aposta per fomentar la transparència entre els investigadors, proposant la creació d’un registre mundial d’estudis que impliquin l’edició del genoma humà. L’organització sanitària planteja aquesta mesura com un pegat fins que s’aconsegueixi un acord internacional per a establir una normativa.
Un canvi de valors en la ciència
No obstant això, altres investigadors consideren que l’edició d’embrions duta a terme per He Jiankui i la no revelació per part d’altres investigadors que tenien coneixement de l’experiment, no només mostra les mancances de l’escassa normativa actual, sinó que revela una crisi de valors en la ciència.
En un article d’opinió publicat també en Nature, la investigadora del Centre Interdisciplinari de Bioètica de la Universitat de Yale, Natalie Kofler, va assegurar estar convençuda que el silenci dels altres investigadors “és un símptoma d’una crisi cultural científica més àmplia”, que definia com “una creixent divisió entre els valors defensats per la comunitat científica i la missió de la mateixa ciència”.
Kofler assegura que han arrelat entre molts investigadors valors pragmàtics centrats en la independència, l’ambició i l’objectivitat. No obstant això, aquesta investigadora considera que la decisió sobre com s’ha d’usar aquesta tecnologia, o si ha d’usar-se, requereix d’un conjunt més ampli de valors, com “la compassió per a assegurar que les seves aplicacions estiguin dissenyades per a ser justes, humilitat per a assegurar que es tinguin en compte els seus riscos i altruisme per a assegurar que els seus beneficis es distribueixin equitativament”.
Han passat quatre mesos des que s’anunciés al món el naixement dels primers bebès modificats genèticament. Des de llavors, la comunitat científica lluita per trobar un marc normatiu que no posi traves a la recerca biomèdica, però que, al mateix temps, serveixi per a contenir l’ambició d’investigadors i empreses que ja es freguen les mans amb una possibilitat que, encara que avui dia és impossible, ja comença a albirar-se: un món amb bebès a la carta.
No hi ha comentaris
Hola a todos, tengo 37 años. Mi hijo nació a través de la subrogación en una de las clínicas ucranianas (de reproducción asistida de Feskov). No entiendo por qué debería estar avergonzada de ello. He hablado mucho con las madres subrogadas, no hay nada de explotación. Cada una de ellas cuenta con todo y con toda corazón quieren ayudar a las parejas infértiles . Y si hay una buena recompensa, ¿por qué no? Lo más importante es cuando todos están felices!
Hola, estás hablando de este centro https://maternidad-subrogada-centro.es?