El 8 de juny de 2018, Idoia va rebre una notícia que li va canviar la vida: li van diagnosticar un càncer: “Tenia 36 anys i de casualitat, perquè no acostumo a autoexplorar-me, em vaig trobar un bony en el pit. Era bastant gran ja, així que vaig anar al meu metge de família. Em va enviar d’urgència al programa de detecció precoç del càncer de mama, i en tres dies tenia el diagnòstic”.
L’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) estima que 2019 portarà 33.307 casos nous de càncer de mama, la qual cosa suposa un increment del 7,5% des de l’any 2012. “L’augment s’explica per l’envelliment de la població i perquè hi ha millors proves de diagnòstic. En definitiva, es detecta més: abans et mories amb càncer i ni t’assabentaves”, apunta Beatriz Díez, responsable de comunicació de l’Associació.
Segons aquesta font, el 90% de les persones a les quals se’ls diagnostiqui càncer de mama aquest 2019 (99% dones, 1% homes) continuaran vives cinc anys després.
A l’hora d’enfrontar-se a l’operació, són molts els factors que determinen si el procés ha d’acabar en mastectomia o no. Segons la Societat Espanyola de Cirurgia Plàstica i Reparadora, una mica més del 64% dels casos que es diagnostiquen cada any, impliquen una mastectomia. D’ells, el 30% de les dones se sotmet a una cirurgia de reconstrucció i només el 40% ho fa de manera immediata.
“Una reconstrucció és una cirurgia agressiva i cal valorar el pronòstic de la pacient i el que suposarà per a ella”, explica Beatriz Cirauqui, oncòloga especialitzada en càncer de mama. Una vegada que s’ha valorat positivament l’operació, fer-ho o no “és una decisió de la pacient. Tan respectable és la que vol sotmetre’s a ella com la que no. L’important és que estiguin contentes i se sentin bé”.
Idoia es troba en el grup de les quals han decidit no fer-ho: “Quan vaig començar a assabentar-me més de com anava la cosa, vaig pensar que no veia necessari per a mi passar per tot això per tenir un pit que potser ni tan sols m’agradava després”.
Encara que la seva posició ha estat molt qüestionada a l’hospital, en gran part per la seva joventut, Idoia va entrar al quiròfan amb la idea ferma de no reconstruir-se i va sortir “feliç, sense el càncer, i sense pensar en res excepte en què ja estava bé”.
Al principi, com la majoria de les dones que passen per una mastectomia, va remenar les pròtesis externes com un complement ocasional, però quan va anar a posar-la-hi, tot va canviar: “Em vaig sentir súper trista. Vaig sentir que estava perdent l’autoestima, perquè necessitava una cosa externa per a estar bé”. En aquest moment va tenir clar que mai les usaria, pel què va optar per buscar peces de llenceria que s’ajustessin a la seva imatge actual.
“Em vaig recórrer totes les botigues i no vaig trobar res”. Allí hi havia, en qualsevol cas, pròtesis externes i sostenidors per a ficar-les. Però això no era el que buscava. Idoia lamenta que aquests llocs a l’octubre “es vesteixen de rosa” i fan campanyes, però que no obstant això “exclouen a totes les que no ens reconstruïm”.
Després de comprovar que no hi havia res, va escriure a teta&teta, “una associació sense ànim de lucre, però amb ànim de donar molta guerra”, com elles es defineixen, que crea productes i iniciatives socials per a reivindicar la llibertat femenina i la igualtat. El seu objectiu era veure si elles tenien més informació: “Els vaig explicar el meu cas. Els vaig dir que si sabien d’algú que vengués un sostenidor per a persones ‘uniteta’ i que si no, ho féssim. Van buscar i van investigar, però tampoc van trobar res. Llavors em van dir que anàvem amb això ‘palante’. I aquí va arribar Lola”.
“Volem normalitzar la no reconstrucció. El missatge que hi ha darrere del sostenidor és visibilitzar una opció que no sol remenar-se tant, ja que el més estès és usar pròtesi, ja siguin internes o externes”, explica a eldiario.es María Rufilanchas, una de les integrants de teta&teta, sobre l’objectiu de Lola.
Quan van parlar amb Idoia i van decidir crear-ho, van integrar en l’equip a la marca Aniela Parys, que opta per la fabricació amb elements naturals, i a Noelia Morales, la creadora d’Anna Bonny, uns pegats per a “ajudar a gaudir de la nuesa i el sexe” a dones que s’han sotmès a mastectomia i no han volgut o no han pogut reconstruir-se.
“Es diu Lola perquè és sinònim de “teta”. I com coincideix que també és un nom de dona, perquè pensem que era bonica la coincidència”, apunta María. L’arribada del sostenidor és ja una realitat, perquè han superat els 15.000 euros en la campanya de micromecenatge que van llançar: “Estem molt contentes, és una passada com ens ha donat suport la gent”. Persones sense càncer i dones “molt agraïdes” que els han enviat missatges dient que “estan desitjant provar-ho”.
Encara que de moment és un esbós, la idea és que el sostenidor estigui a la venda al voltant de febrer o març de 2020. Però abans hi ha molta feina pendent. Per a començar, seleccionar el teixit i fer proves en les potencials receptores: “Ens agradaria poder unir a persones que portin temps operades amb unes altres que s’hagin operat recentment, perquè la sensibilitat de la pell és diferent quan portes pocs mesos a quan portes molts”, explica María.
Al principi, volien fer un sostenidor i un bodi, encara que també estan considerant centrar-se en dos sostenidors diferents: un per al moment de la postmastectomia i un altre per a més endavant.
El projecte, en paraules de les seves creadores, “ens fa una mica més lliures a totes” i amb ell pretenen que les dones guanyin en seguretat, com va fer Idoia després de la seva mastectomia: “Jo no em sento menys femenina que abans per tenir un sol pit. A més, considero que he guanyat autoestima en tot això; he valorat moltes altres coses i he abraçat molt més el meu cos”, subratlla.
Càncer de mama metastàtic, el gran oblidat
“La societat ens ha ensenyat que l’asimètric queda molt lleig”. Amalia té 48 anys i va ser sotmesa a una mastectomia quan fa deu anys va tenir un càncer de mama. Ella va optar per la reconstrucció, encara que no va ser una cosa imminent: “En el meu cas van passar dos anys almenys, fins que vaig estar reconstruïda”.
Durant aquest temps, va haver d’usar una pròtesi externa: “Són molt incòmodes i et sents fatal”. Amalia lamenta que en aquell moment no hi hagués un sostenidor com Lola, del qual és “molt partidària, perquè és important que el món sàpiga que es pot estar amb una “teta” passejant pel carrer”. A més, insisteix, “hi ha moltes companyes que no s’han pogut reconstruir; així que per elles també”.
Avui, deu anys després d’aquella mastectomia, i quan semblava que la seva història amb el càncer havia acabat, Amalia té metàstasi. Ho va començar a notar el desembre de 2017, per una tos i una picor en la gola, que va ser el senyal que la va portar a unes proves mèdiques i al diagnòstic que diversos mesos més tard va confirmar els seus temors.
Encara que cada vegada hi hagi més avanços, càncer de mama no sempre s’identifica amb curació. De fet, dels gairebé 33.000 nous casos d’aquesta malaltia que es detecten anualment a Espanya, la Fundació Grup Espanyol de Recerca en Càncer de Mama estima que entre un 5 i un 6% presentaran metàstasi en el moment del diagnòstic. Però no es queda aquí, perquè un 30% de les dones que van ser diagnosticades en estadis primerencs, tindran una recaiguda amb metàstasi, fins i tot anys després d’haver rebut el seu primer tractament.
“Ara tinc càncer en el pulmó, el fetge i els ossos. Quan et donen aquesta notícia, et cau el món damunt, et creus que ja s’acaba tot, et quedes en blanc, tot es paralitza. Al principi me’l vaig prendre com una maçada brutal”, confessa Amalia en conversa amb eldiario.es.
Unes sensacions que va intentar reduir buscant a més persones en la seva situació. “Vaig trobar a Facebook un grup de suport de dones amb càncer de mama metastàtic, i quan vaig entrar aquí, se’m van obrir els ulls. Vaig veure que no tinc per què morir ja i que el que em diferencia amb la resta de persones és simplement que jo sóc més conscient que la mort és aquí”, relata.
Aquest grup del qual parla Amalia va derivar en l’Associació Espanyola Contra el Càncer de Mama Metastàtic, que va néixer fa una mica més d’un any i mig i de la qual també forma part Marga, de 43 anys: “El 2012 em vaig trobar un bony en el pit un cap de setmana i em van diagnosticar càncer de mama avançat”. La metàstasi va arribar cinc anys després, el 2017, canviant la seva vida “totalment”, perquè “avui dia no hi ha curació”.
Entre els objectius principals de l’Associació es troba “donar visibilitat a aquesta part de la malaltia, proporcionar suport a familiars i pacients i recaptar diners per a recerca”. Una cosa, això últim, per al que han creat el Premio Madre Chiara, en honor a una de les fundadores, ja morta, i en el qual poden participar tots els hospitals d’àmbit nacional. El guanyador es dotarà amb 50.000 euros per a continuar desenvolupant el projecte.
A més, també col·laboren amb la Fundació Solti, que es dedica només a la recerca contra el càncer de mama i que ha creat el projecte Cronos-Hope, centrat en donar a les pacients de càncer de mama metastàtic un tractament ajustat al seu tumor.
“El nostre somni és que ens poguéssim curar. Crec que s’aconseguirà, però que encara falta; llavors, volem cronificar-lo: van sortint moltes opcions i l’esperança de vida va en augment”, explica Marga.
“Avui dia puc fer una vida relativament normal, encara que no puc treballar i haig de venir a l’hospital molt sovint”, se sincera. Al llarg del procés, ja ha canviat una vegada de tractament: “Sempre estàs amb por de fins quan funcionarà, perquè sabem que dura un temps. Per això és important la recerca, per a allargar la situació al màxim”.
El càncer de mama suposa un viatge en el qual cada any s’embarquen de manera involuntària milers de dones i les seves famílies. Dones que aprenen a conèixer-se a si mateixes i a l’entorn que les envolta. Dones a les quals els agrada ballar, riure, viure i gaudir i que, encara que són fortes i valentes, també senten por i ràbia.
“Estem fartes de vinga tu pots; vinga si tu ets molt positiva. Si ets una guerrera, ets una lluitadora. No, no em diguis guerrera, perquè no estic en lluita amb mi mateixa o amb el que tinc en el meu cos. Simplement vull dir-li a la malaltia que em deixi viure uns quants anys més, que no vull deixar-me anar encara”, tanca Amalia.
2 comentaris
Hola a todos ! Quiero contaros nuestra historia , aunque parece un poco terrible, pero bien que final es feliz . Somos una pareja de España que estamos luchando mucho tiempo con enfermedad mía. Por Cáncer me han quitado el útero. Pero el deseo de querer ser padres no nos dejaba vivir normal. Por recomendaciones hemos dirigido al centro de tratamiento de infertilidad de Feskov, que está en Ucrania . Para poder tener el bebé biológico …tuvimos que empezar el proceso de gestación subrogada . Ahora somos padres felices de nuestro hijo . Sinceramente queremos decir gracias a todos médicos de esa clínica ! Nunca hemos arrepentido de nuestra decisión !
Hola, estas hablando de este centro https://maternidad-subrogada-centro.es?