Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Estranyes, una data destinada a crear consciència sobre aquestes malalties, a millorar l’accés al tractament i la comunicació mèdica.
Avui dia es calcula que hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties estranyes diferents, però cada dia es descobreixen noves. Diagnosticar-les no és fàcil perquè són tan poc prevalents que molts professionals de la salut no les coneixen. Això provoca que, de mitjana, un pacient amb una malaltia estranya esperi al voltant de 5 anys fins a obtenir un diagnòstic i en el 20% dels casos transcorren 10 anys o més fins a aconseguir el diagnòstic adequat, havent-se agreujat la malaltia.
“Quan arriba el moment del diagnòstic el pacient sol estar cansat. Cansat de proves, d’exploracions, de prediagnòstics erronis i de ‘googlear’ cada símptoma. Està, en molts casos, molt ben informat, però sobretot es troba en un estat de por i desconfiança. Desconfiança perquè li costa creure que (per fi) s’hagi aconseguit posar un nom a allò que li ocorre i por perquè la majoria de les malalties estranyes que coneixem avui dia no es poden curar, són cròniques. Aquest moment, en l’àmbit de comunicació, serà tot un repte per al professional mèdic que doni la notícia”, afirma Laura Calpe, la primera redactora mèdica especialitzada en copywriting de salut a Espanya.
En el moment en el qual el pacient rep el diagnòstic una de les primeres emocions que experimenta és l’alleujament. Uns segons de descans en els quals per fi pot posar nom a què li ocorre, però després, la por es fa buit.
Claus per a informar el pacient i la seva família d’una malaltia estranya
L’actitud que tingui el metge davant el diagnòstic de la malaltia i el seu pronòstic serà contagiosa per al pacient i els seus familiars, per la qual cosa presentar (dins del que sigui possible) la cara més optimista de la situació serà clau en com després el pacient afrontarà la malaltia.
Un altre punt essencial seria el de facilitar dades. Els malalts amb patologies estranyes senten que moltes vegades estar sols en la seva lluita particular. Si el professional disposa de dades o informació que col·loqui el diagnòstic en perspectiva i que li faci veure al pacient que hi ha més casos com el seu a nivell nacional i internacional, faran que anímicament se senti més acompanyat.
“Em resulten complexos els procediments actuals, amb llargs temps d’espera, que són costosos i no són pràctics perquè el reumatòleg no està familiaritzat amb la malaltia, i necessito visitar diferents especialistes (dermatòleg, psicòleg, etc…) Preferiria anar només a un lloc on tots passin consulta”.
Aquesta cita pertany a un pacient amb una malaltia estranya que participava en un estudi de camp per a avaluar la satisfacció dels pacients de malalties estranyes i els metges respecte als Centres d’Excel·lència.
En el moment de donar un diagnòstic així, si el pacient i la seva família tenen accés immediat als especialistes que estaran implicats en el seu cas, serà més fàcil que pugui plantejar dubtes, preguntes… Així un tercer punt clau seria informar en equip.
Unj quart seria fer ús d’un llenguatge senzill i adaptat. És responsabilitat del professional pensar en el destinatari final de la comunicació: quin nivell de coneixement posseeix, com s’expressa i quines pors o objeccions necessita derrocar, i que tots aquests aspectes es vegin reflectits en tota la comunicació.
Una malaltia estranya és un diagnòstic encara més complex de donar perquè la informació disponible pot ser que no és la suficient per a resoldre els dubtes que tingui un pacient. A més, sovint, l’argot mèdic pot acusar un excés de paraules especialitzades. El professional o centre ha de ser capaç de descodificar i fer el missatge intel·ligible per al ciutadà, independentment dels coneixements que aquests tinguin. “Si no s’entén, l’objectiu de la comunicació no està complert ni complet. És crucial que els professionals adaptin el llenguatge i la terminologia als coneixements del seu interlocutor quan donen una notícia així”, recorda Calpe.
El camí fins al diagnòstic no és senzill. En la majoria dels casos el pacient ha esperat més de 5 anys a rebre aquesta notícia pel que desenvolupar l’empatia amb el pacient és clau. “És vital conèixer bé a qui et dirigeixes, quin pacient tens davant, parlar dels tractaments que importen al pacient, apel·lar a com se sent, mostrar que t’importa i li comprens”, explica Calpe.
Per què és important una bona comunicació metge-pacient?
En general, la informació és clau per a afrontar i conèixer la malaltia. Per a l’experta, la bona comunicació metge-pacient és molt important perquè, primer de tot, la resolució de dubtes i la informació de qualitat redueixen els nivells d’ansietat i la incertesa del malalt.
A més, permet al pacient participar de manera activa en la presa de decisions respecte als seus
tractaments, proves… i l’ajuda a sentir que té cert control sobre la malaltia. També bandeja tabús, facilitant l’alleujament emocional i el suport familiar.
