El diumenge 22 de març els fills del Joan Pueyo van rebre una trucada de l’Hospital de Sant Pau. El seu pare, que hi havia estat ingressat el dia abans, acabava de donar positiu per Covid-19. Pueyo, de 90 anys, «era un home sa i autònom» i, a més, era qui cuidava a la seva dona depenent al domicili on vivien, expliquen els seus familiars.
Com que en la situació actual, d’emergència sanitària, els pacients no poden rebre visites, un dels fills del Joan va dur el mòbil i el carregador que ell utilitzava fins a la recepció de l’hospital, des d’on li van fer arribar. Alhora, des de Sant Pau van comunicar a la família que el més probable seria que el pacient fos derivat a un centre més petit, ja que no es tractava d’un cas greu.
L’endemà, el dilluns 23, van traslladar el Joan al centre sociosanitari Hestia Palau de Barcelona, un hospital intermedi de la xarxa pública. Des que Pueyo va arribar a aquest centre, la família no va rebre cap comunicació mèdica ni de cap altre professional i va ser el mateix pacient qui va avisar a la família d’on es trobava. Ells van provar de posar-se en contacte amb l’equip mèdic per telèfon i, fins i tot, un dels fills hi va anar físicament, però no van aconseguir res. «Algunes vegades ens deien ‘en prenem nota’ i d’altres directament ‘no creiem que ningú els pugui trucar’», diuen els seus familiars.
«Vam tenir sort que ell tenia un mòbil i podíem anar parlant», diu un dels seus fills. Gràcies a això, els podia explicar «que no es trobava bé i que estava molt sol». El que transmetia a la família és que no havia tingut cap visita mèdica tot i que els dies anaven passant, i que només entrava en algun moment una infermera per donar-li menjar o algun medicament.
Dissabte 28 de març els fills d’en Joan van rebre la primera trucada del centre. Va ser per dir-los que el seu pare havia mort. Va ser un cop dur perquè, tot i que durant la setmana els familiars havien estat espantats, no creien que estigués tan a prop del final. «Si no ens truquen, és que no està tant greu», pensaven.
El Joan i la seva família no són els únics que s’han trobat en aquesta situació. Una dona de 89 anys a qui la família ha preferit mantenir en l’anonimat va ser ingressada el dijous dia 26 de març a l’Hospital de Sant Pau per coronavirus. «La meva àvia té dificultats respiratòries però del cap està bé», explica una de les seves netes.
El dissabte de la mateixa setmana, dia 28, des de Sant Pau van informar que hi havia un llit lliure al sociosanitari Hestia Palau i que la traslladarien allà. «Van dir que ens trucarien del centre quan hi arribes, però no ho van fer», explica la neta. Tampoc van rebre’n notícies el diumenge i aleshores la filla de la pacient va decidir anar-hi en persona. «La meva mare li volia dur un pijama, unes revistes i unes cartes dels seus nets, però va trobar una persona a la recepció completament desbordada; tenia una desena de bosses per entregar d’altres familiars», explica la neta.
Mentre la dona estava ingressada a Sant Pau, tenia a prop el seu telèfon, amb el qual es podia comunicar a la família; però des que la van traslladar, ja no tenia les seves pertinences amb ella. «Una vegada que vam poder parlar amb algú del centre vam demanar que li fessin arribar el mòbil, però la resposta va ser que estaven saturats i que primer havien d’ocupar-se de repartir menjar i rentar als pacients», diu la neta.
Dimarts 31 de març, quatre dies després del trasllat, un doctor va trucar a la família. Els va explicar que acabava d’arribar derivat d’un altre centre per substituir personal que faltava. Eren les onze del matí i havia fet cinc trucades, els va explicar, «com si ens volgués dir que teníem molta sort que ens hagués pogut trucar». També els va dir que la seva mare i àvia estava greu però estable, tot i que veien que s’estava apagant. L’endemà al migdia els van comunicar que havia mort, deu dies abans de complir 90 anys.
Des d’Hestia Alliance, el grup que gestiona Hestia Palau, lamenten la situació i expliquen que no és el protocol que tenen marcat. Habitualment, un cop el pacient arriba al centre, el metge el visita i fa una trucada a la família. Fonts del grup sociosanitari reconeixen, però, que no estan treballant en una situació ideal.
Com en la majoria de centres sanitaris del país, tenen baixes entre la plantilla i han incorporat personal nou. Aquests, a més han de posar-se i treure els EPIS moltes vegades, cosa que els fa anar més lents. Això fa que el contacte amb les famílies pugui variar si el pacient està més estable i, en moments puntuals, es dona prioritat a les famílies dels pacients més greus.
A més, durant les últimes setmanes, el centre ha rebut pacients derivats de diversos hospitals i residències, cosa que ha fet augmentar el nombre d’ingressats que tenen i la rotació. El mateix dia que Pueyo va ingressar en aquest centre, també ho van fe runa cinquantena de pacients més. Des d’Hestia Palau s’ha demanat disculpes a la família, qui ho ha agraït.
També estan implementant mesures de millora, com la difusió del correu electrònic hestiaresponde@hestiaalliance.org per canalitzar les peticions de les famílies que no s’hagin pogut posar en contacte amb el seu familiar o amb el centre. També treballen per la incorporació de més personal que pugui fer d’informador, tot i que no disposen dels mateixos recursos per fer-ho que els grans centres hospitalaris.
Comunicació desigual des dels diferents hospitals
Sent conscients de l’angoixa que genera la incomunicació entre pacients i famílies, diversos professionals sanitaris es van oferir a fer d’intermediari entre pacients i famílies. És el cas de Marta Abelanet, infermera de l’Hospital del Mar de Barcelona, que deia en un tuit: «Si teniu algun familiar i no us podeu comunicar amb ell, aviseu-me. Intentaré per mitjà de vídeo-trucada poder-vos regalar una estona amb ells!».
Més endavant, alguns hospitals van començar a organitzar aquestes comunicacions. És el cas dels hospitals gironins Josep Trueta i Santa Caterina on, des de la setmana passada, els pacients en aïllament poden connectar-se per vídeo-trucada amb famílies i amistats a través d’un centenar de tauletes donades de manera gratuïta per diverses empreses de l’entorn.
Això, però, no passa a tots els centres sanitaris. «Entenem que els professionals estan desbordats, però no ens poden trucar, ni que sigui cada dos o tres dies? Nosaltres estem a casa, patint, angoixats, sense saber res… No s’ha tingut en compte a la família», diu una nora de Pueyo.
«Durant els dies en què la meva àvia va estar a Sant Pau, rebíem una o dues trucades al dia; estàvem passant un moment fotut, però com a mínim sentíem metges i infermeres que ens anaven donant respostes». Això al centre sociosanitari ja no va passar, explica la neta de la dona traslladada des de l’hospital. «Entenem que cal prioritzar el tracte dels pacients, però no que hi hagi una diferència tan flagrant entre centres», afegeix.
Salut anuncia un pla per millorar la comunicació
Per fer front a aquestes desigualtats, Salut ha anunciat un pla d’acció per millorar la comunicació. La instrucció del Servei Català de la Salut insta a què es garanteixi «una comunicació directa entre malalt i familiar, sigui per missatgeria, telèfon o videoconferència». També exposa que «el contacte entre personal mèdic i familiar ha de ser diari i ha de proporcionar tota la informació sobre l’evolució clínica del pacient, sempre que aquest ho autoritzi».
Aquesta tasca, s’explica en el pla, la pot fer el mateix pacient o el personal sanitari i d’atenció ciutadana en cas que el pacient o la família així ho requereixin. D’aquesta manera, Salut vol evitar que família i pacients quedin al marge o puguin sentir-se abandonats.
A més, deia la consellera de Salut, Alba Vergés, en roda de premsa, s’han de fer «de forma equitativa per tot el territori», també als centres privats i els nous dispositius de salut. Però això no serà fàcil. «Les circumstàncies d’aïllament i de prevenció, juntament amb el sobreesforç dels nostres professionals sanitaris, fan molt difícil que aquesta comunicació sigui sempre possible», explica Maria Jesus Labordena, gerent de la Gerència de Gestió d’Usuaris del Servei Català de la Salut, però afegeix que es pot millorar si es dota els centres de “recursos tècnics, tals com dispositius mòbils, tauletes que ho facilitin i permetin aquest contacte proper”. El que no concreta el pla d’acció és si es dotarà de més personal i més recursos de protecció per a poder fer aquesta tasca.
Acompanyament al final de la vida
Una de les coses que més van doldre a la família de la dona de 89 anys va ser no poder ser amb ella en els seus últims dies. «A Sant Pau ens havien dit que si l’àvia es trobés més malament, una persona podia entrar a acomiadar-se’n; en canvi al sociosanitari la resposta va ser que això depenia del doctor, i aquest ens va dir que era impossible en aquest centre», explica la seva neta.
Ara el Departament ha dit que s’ha de possibilitar fer una trucada a través de dispositius mòbils a aquells pacients a qui s’apliquin mesures pal·liatives avançades. La instrucció del Servei Català de la Salut també recomana que es faciliti la visita d’un familiar, sempre que el centre estigui habilitat i seguint les normes de protecció establertes, quan el pacient estigui en les seves darreres hores de vida. Això també es farà extensible als pacients amb diversitat funcional, als quals, per tal de rebaixar-los el nivell d’angoixa, es permetrà visitar cada quatre dies; i als qui pateixin crisis d’ansietat, en moments puntuals.
