Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
A Europa hi ha 680 serveis especialitzats de cures pal·liatives pediàtriques, 10 a Espanya. No obstant això, aquests no arriben a atendre les necessitats de la població, ja que 170.000 nens moren cada any sense accés a ells. Així conclou una investigació liderada per l’Institut Cultura i Societat de la Universitat de Navarra (UNAV).
Es tracta del primer estudi que analitza l’estat de les cures pal·liatives pediàtriques a la regió europea de l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Els resultats, publicats al Journal of Pain and Symptom Management, engloben dades de 51 països.
“El patiment relacionat amb la malaltia és un dels problemes més ignorats en l’agenda de salut global de la població pediàtrica. Però el seu abordatge té un impacte incalculable en el benestar dels pacients i les seves famílies”, afirma Natalia Arias-Casais, autora principal de l’article.
Dels serveis detectats, 133 són centres de cures, 385 d’atenció al domicili, i 162 hospitalaris. A Espanya, vuit corresponen a el segon tipus i dues al tercer. Així mateix, 19 països afirmen tenir estàndards d’actuació a escala nacional, 14 ofereixen programes d’educació per a metges i infermeres pediàtrics; i s’han detectat 22 associacions nacionals d’aquesta disciplina.
Adaptar els models per país
Els autors han comprovat una gran varietat de models de cures pal·liatives pediàtriques a Europa. Alguns països com Bèlgica, Països Baixos o França no compten amb una especialitat com a tal, sinó que s’integra dins de la pediatria general. En d’altres, com Lituània, Moldàvia o Portugal, la provisió de cures és multisectorial i implica a el sector públic i privat, així com a associacions sense ànim de lucre i ONG.
Arias-Casals afirma que es requereix fer més esforços per definir aquests models amb l’objectiu de respondre a la demanda de la població. “Cada sistema de salut nacional d’adaptar a les seves característiques les estratègies per regular l’atenció als pacients”, diu. Aquest estudi s’emmarca dins de l’Atles de Cures Pal·liatives a Europa 2019, desenvolupat pel Programa ATLANTES, encarregat de monitoritzar, investigar i promocionar el desenvolupament mundial de les cures pal·liatives amb el suport de l’OMS.
La importància de l’acompanyament
Natalia Arias-Casals recorda el cas d’una nena amb paràlisi cerebral i un grau de discapacitat del 95%. El 2013 va començar a tenir grans dificultats de deglució, arribant a una primesa extrema. El 2015 presentava molt baix pes i fragilitat, pel que va començar a rebre hospitalització domiciliària. Va morir el 2020 pel seu greu pronòstic, després d’un acompanyament de cinc anys que la família va descriure com integral i professional.
“En aquest temps, la petita va recuperar pes i va gaudir d’un gran benestar físic malgrat la seva evolució”, detalla. “La seva història i la dels seus familiars -que afirmen que mai es van trobar sols- ens fa reflexionar sobre la importància d’un acompanyament d’hora i assertiu dels equips de cures pal·liatives pediàtriques”, emfatitza Arias-Casals.
