Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
El 19 de maig es va celebrar el Dia Mundial de la malaltia inflamatòria intestinal, de la qual es calcula que es donen a Espanya 16 casos nous cada any per cada 100.000 habitants. Les dues patologies principals i majoritàries considerades malaltia inflamatòria intestinal són la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa. Són malalties similars, en les quals el budell s’inflama. No són de caràcter cancerós, ni causades per una infecció, i no s’encomanen. En la malaltia de Crohn, la inflamació pot donar-se des de la boca de l’estómac fins a l’anus, al llarg de tot el gruix de la paret del budell i amb la possibilitat de produir fístules. En canvi, en la colitis només el còlon s’inflama, i és una inflamació de la mucosa i, per tant, més superficial.
Segons explica el doctor Francesc Casellas, coordinador de la Unitat d’Atenció Crohn-Colitis de l’Hospital Vall d’Hebron, 50 anys enrere no es donaven tants casos. Els factors ambientals relacionats amb la microbiota (el conjunt de bacteris que intervenen en la nutrició i prevenen les infeccions intestinals) hi tenen molt a veure. “Per destriar el que és bo o dolent, al budell tenim els bacteris, que han de reaccionar contra les substàncies externes. Per a fer-ho bé, han de tenir una capacitat immunològica molt forta i, quan aquesta capacitat es trastoca, es produeix la inflamació, tot i que la causa exacta no es coneix”, afirma el Dr. Casellas.
Casellas és un dels professionals implicats en la creació d’una nova eina que vol facilitar la informació més actual sobre la malaltia inflamatòria intestinal i tractaments, i fer-ho tant als pacients com als professionals sanitaris. Es diu Hospital Virtual i és una plataforma digital on les persones que han estat diagnosticades d’una malaltia inflamatòria intestinal poden entrar –sota registre previ– a consultar documents interactius, infografies animades, vídeos i altres recursos educatius. L’objectiu és dotar-los d’informació segura i millorar la comunicació dels professionals sanitaris amb el pacient, fomentant així la presa de decisions de manera compartida. Informar millor és una manera d’empoderar més els mateixos pacients.
Símptomes
La malaltia inflamatòria intestinal es pot donar a qualsevol edat, però és més freqüent en les edats més joves de la vida, en adults joves. Es tracta d’una malaltia crònica, però que compta com aliats amb tractaments molt eficaços que la controlen, que permeten portar un nivell òptim de qualitat de vida.
Diarrea crònica, persistent, amb sang en les deposicions, dolor abdominal menjant o fins i tot sense que s’estigui menjant són els principals símptomes d’aquesta malaltia. També pot donar febre, vòmits i símptomes no digestius, com ara problemes en les articulacions o en la pell. Tal com explica el Dr. Casellas, la unitat de l’Hospital Vall d’Hebron dedicada a la malaltia inflamatòria intestinal, inaugurada l’any 1999, va ser pionera en l’àmbit estatal en medicina centrada en el malalt. “Ho va ser pel seu innovador model assistencial del tractament de pacients amb Crohn o colitis”.
L’adherència al tractament, per part d’aquests pacients –segons explica l’especialista de l’Hospital Vall d’Hebron- “no és tan bona com ens pensàvem. Hem de canviar el sistema d’atendre els malalts, revisar l’atenció que els donem, fer una assistència centrada en el malalt”. I s’explica: “Si abans es parlava de centrar-nos en la malaltia, de Crohn, hem fet un canvi de prisma, ara ens referim a una persona amb malaltia de Crohn. I una conseqüència d’aquest canvi de paradigma és la presa de decisions compartides. El pacient deixa de ser subjecte passiu i es converteix en protagonista actiu en les decisions que l’afecten, de forma que el malalt que participa serà més adherent”.
En aquest procés d’intercanvi d’informació, els professionals sanitaris, metges, especialistes i infermeres, contemplen possibilitats i preguntes dels mateixos pacients, sobre les expectatives, condicionaments i prioritats que tenen. “El model assistencial d’atenció a la malaltia crònica hauria de ser així”, sentencia Casellas. Però, tal com afegeix, per aplicar-lo, cal informació i formació, i això és el que consideren que aporta aquesta nova eina d’Hospital Virtual. Ha estat posada en marxa gràcies a la col·laboració de quatre institucions: Geteccu (Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa); l’Accu (Confederación de Asociaciones de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa); Geteii (Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal) y la companyia biofarmacèutica MSD España.
Decisions compartides
Hospital Virtual també oferirà -sempre amb un previ registre personal- materials per als professionals sanitaris amb pacients amb malaltia inflamatòria intestinal, sobre, per exemple, tècniques de comunicació amb el malalt i altres habilitats útils dins d’aquest model de presa de decisions compartides. La directora general de l’Accu, Ruth Serrano, subratlla la importància d’educar els professionals sanitaris des d’una perspectiva més humana, que els ajudi a entendre millor els afectats per la malaltia i empatitzar amb ells, així com acceptar que els pacients tenen dret d’autonomia sobre la seva salut, un dret que legitima la seva participació en l’hora de decidir, juntament amb els metges, quin és el tractament que més els hi convé”.
Per als pacients, la informació serà molt fàcil i accessible, per exemple, sobre com han de preparar la visita quan han d’anar al metge. Tal com diu la directora d’Accu, ser diagnosticat de malaltia inflamatòria intestinal genera un gran impacte emocional, pels símptomes físics que ocasiona, com el dolor, la fatiga, les diarrees contínues i la consegüent pèrdua de qualitat de vida, a més de tots els dubtes generats per una malaltia crònica amb la qual conviure, personal i socialment. Planificar l’abordatge de la malaltia, adquirint habilitats de resiliència formen part d’un bon procés, d’una saludable adaptació.
La plataforma vindrà a ser com un self-service del que pugui necessitar tant el pacient com el professional. “La salut de la gent ha anat a millor, però això continua evolucionant, i hem d’anar eliminant la falta de comprensió de les malalties que es pateixen. Tot això en el marc d’un model mundial, és a tot el món que s’ha de fer un pas més. Educar en salut el pacient és primordial per al seu empoderament. Tenint en compte, a més, que estem en la societat de la informació, facilitar eines de coneixement de la seva pròpia malaltia al pacient l’ajudarà a gestionar-la i controlar-la millor”.
El paper dels professionals de la infermeria és una peça clau en l’acompanyament del pacient de malaltia de Crohn o colitis, i la seva adherència al tractament. La presidenta del Geteii, Ester Navarro, destaca també el valor “d’enfortir la relació terapèutica i la millora de la pràctica diària del personal d’infermeria gràcies a materials que facilitarà Hospital Virtual”. Especialment il·lustratius del que travessa el pacient són els vídeos de testimonis de persones afectades que expliquen les seves dificultats en cada moment del procés des que són diagnosticades.
