La mort forma part de les diferents etapes de la vida i com a professionals de la pediatria que oferim atenció integral als infants i adolescents, aquesta és una de les nostres assignatures pendents i ens hem de capacitar i incloure el seu abordatge dins del programa de salut infantojuvenil.
Les dades de mortalitat infantil a Catalunya són poc conegudes i els registres del Departament de Salut són en menors de 20 anys i es recullen del període 2012-2020. En els darrers 8 anys, han mort 3.314 persones en edat pediàtrica, 42 d’aquestes defuncions han ocorregut fora de Catalunya, 322 d’aquestes defuncions, malgrat haver-se produït a Catalunya, són de persones residents fora de Catalunya. Això representa el 9,8% de les defuncions, percentatge considerablement alt (per a la població de més de 19 anys és de l’1,2%). Entre l’any 2012 i el 2020 el nombre de defuncions s’ha reduït des de 390 l’any 2012 a les 282 de l’any 2020. Aquest fet correspon, en part, a la millora del sistema de salut i perquè han disminuït els naixements.
En relació a les causes de mortalitat més freqüents en edat pediàtrica entre els 2012-2020 trobem: Perinatals (28,8%): immaduresa, asfíxia, naixement, complicació cardiorespiratòria o cerebral, etc. Congènites (14,8%): malformacions cerebrals, cardíaques, vasculars, etc. Externes (14,7%) accidents, suïcidis (edat en descens), homicidis. Tumors (12,8%): encèfal, sarcoma ossi, leucèmia limfàtica, etc. Sistema Nerviós (7,3%): epilèpsia, paràlisi cerebral. Síndrome de Mort Sobtada del Lactant (SMSL) (3,9%), Metabolopaties (4%) i la resta de causes (13,7%). La distribució de causes segons sexes és força semblant. Els tumors i les congènites tenen més presència com a causa de mort en dones. En canvi, les perinatals i les externes tenen més presència com a causa de mort en els homes. Més de la meitat, 52,6%, es produeixen en persones que encara no han complert l’any de vida. El 58,5% entre els homes i el 41,5% entre les dones. Les causes perinatals i, en menys mesura, les congènites, són les més habituals abans de l’any de vida. Al voltant del 9-10% es produeixen durant les primeres 24 hores de vida i una quarta part durant la primera setmana. A partir de l’any de vida guanyen pes les externes i els tumors.
Les causes perinatals i, en menys mesura, les congènites, són les més habituals abans de l’any de vida
Quant a les taxes de mortalitat esperada (malalties limitants per la vida) i la no esperada (causes no previsibles) ens trobem que entre l’any 2012 i 2020 s’han reduït un 32,7% les defuncions esperades i un 21,3% les no esperades. La fluctuació del nombre de morts no esperades és degut bàsicament pels valors de les causes externes i les morts per SMSL són relativament estables i aquestes són més freqüents en els tres primers mesos de vida.
Dins del grup de les morts esperades té un paper essencial l’atenció pal·liativa pediàtrica. En aquest sentit, al Pla de Salut passat 2016-2020 es va recollir l’objectiu de definir i implantar la reordenació de l’atenció pal·liativa i al final de la vida per a la població pediàtrica i els seus familiars i és important reconèixer que la Societat Catalana de Pediatria (SCP) ha mostrat la seva implicació amb la participació del Grup de Treball de Cronicitat i Cures Pal·liatives des del 2015. El Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida (XAPPI) segueix desplegant-se per tot el territori català per donar resposta a les necessitats pal·liatives de manera sostenible, universal i equitativa. En la fase de final de vida el punt clau és identificar el procés i tenir un pla d’atenció multidisciplinari amb una correcta presa de decisions amb una adequació de les mesures terapèutiques. S’ha de treballar per no medicalitzar la mort i oferir confort, control simptomàtic, tractar els símptomes que generin desconfort per alleugerir el patiment respectant el temps, acompanyar procés i donant atenció a la família establint una relació de confiança amb pacient-família. És imprescindible tenir formació sobre com ens comuniquem en aquesta etapa de final de vida per saber com abordar les reaccions emocionals i donar el millor suport a les famílies i a l’infant o adolescent.
És imprescindible tenir formació sobre com ens comuniquem en aquesta etapa de final de vida
En el cas d’una mort sobtada no esperada s’han de tenir clars les dades a recollir, els circuits i les actuacions en el mitjà hospitalari, també en relació a la recollida de mostres i la necròpsia. És molt rellevant fer una acurada certificació de la causa de mort en els certificats de defunció, i cal activar al jutjat de guàrdia via telefònica, en aquest cas no hi ha secret professional ni confidencialitat, i cal fer un comunicat judicial.
Actualment, hi ha un consens i es va cap a la recollida de casos centralitzada de tot Catalunya amb l’objectiu de tenir dades epidemiològiques de tot el territori, per fer investigació, donar suport a les famílies i tenir connexió amb altres comunitats autònomes o serveis.
Dins les causes de mort sobtada hi ha els maltractaments infantils i el traumatisme cranial abusiu és la primera causa de mort per maltractament infantil i té una important morbiditat i mortalitat en infants < 2 anys, especialment en lactants menors de 6 mesos. S’estima una taxa de letalitat del 25%. Aquestes morts són més freqüents quan es produeixen en els dos primers mesos de vida, i sobretot en prematurs. Les seqüeles neurològiques afecten quasi 2/3 dels supervivents i també s’ha observat en el seguiment a llarg termini afectacions conductuals i cognitives. És molt important saber reconèixer les lesions sentinella: la probabilitat de traumatisme cranial abusiu augmenta amb cada troballa física d’alt risc associat.
La negligència com a causa de mort pediàtrica causa una tercera part de les morts per maltractament infantil, majoritàriament < 2 anys, primer fill o fill més petit, nens més freqüent que nenes. S’han de reconèixer els factors de risc psicosocial.
El suïcidi és la segona causa de mort en els adolescents. El 50% dels trastorns de salut mental s’inicien abans dels 14 anys però la majoria no es detecten ni es tracten. Hi ha hagut un augment de psicopatologia per la pandèmia de la COVID-19: ansietat, TDAH, depressió, trastorn de conducta alimentària.., i un augment de les autolesions com a ‘via d’escapament’. És important l’anamnesi i descartar violències durant infància i/o adolescència, ja que les víctimes de violència sexual infantil tenen entre 2 i 3 vegades més risc de presentar ideació suïcida i entre 2 i 4 vegades més risc d’intent de suïcidi.
Les víctimes de violència sexual infantil tenen entre 2 i 3 vegades més risc de presentar ideació suïcida
En relació a les causes de mort sobtada desconeguda d’origen neurològic cal destacar que la mort sobtada en menors de 12 mesos i la mort sobtada en nens amb diagnòstic previ d’epilèpsia semblen ser fenòmens similars. En pacients epilèptics, no portar tractament anticomicial i presentar crisis generalitzades (>3 /any) han demostrat augment de risc de mort i s’ha d’informar a les famílies.
D’altra banda, i en relació a la incidència de mort sobtada cardíaca en la població general, varia en funció dels estudis consultats, però s’estima que està entre 1,3-8,5 casos per cada 100.000 persones-any (1,3/100.000 casos en edat pediàtrica i 8,5/100.000 en adults). Dins les causes cardiovasculars de la síndrome de mort sobtada, es produeix per un conjunt heterogeni de malalties que de forma genèrica es poden separar en aquelles que tenen alguna anomalia cardíaca estructural (hereditàries i no hereditàries), o aquelles que són purament arrítmiques on l’estructura cardíaca és estrictament normal. De fet, les cardiopaties congènites són les malformacions congènites més freqüents i es produeixen en 8/1000 nounats vius. Davant d’un cas de mort sobtada, els esforços inicials han d’anar destinats a estudiar de forma exhaustiva i a identificar l’etiologia de la mort en el cas índex mitjançant l’autòpsia forense i en cas de no trobar-se cap causa aparent, recórrer a la utilització de l’autòpsia molecular amb ADN. Diversos estudis han demostrat que en casos de mort sobtada en majors d’un any, una possible alteració genètica pot ser la responsable de la mort del pacient aproximadament en un 30% dels casos.
Les recomanacions internacionals de com estructurar aquests programes pivoten en la realització d’un qüestionari de salut on s’identifiquen factors de risc i la realització d’un electrocardiograma de 12 derivacions, que pretén identificar alteracions cardíaques que predisposen els infants a tenir una malaltia cardiovascular significativa. Des de la Societat Catalana de Pediatria es proposa la incorporació de l’ECG (electrocardiograma) com a prova estandarditzada dins del programa de promoció i prevenció de la salut dels infants que pretén incorporar en la visita dels 10-12 anys la realització d’un qüestionari i la realització d’un ECG de 12 derivacions. La incorporació d’aquesta prova no suposa a priori un increment de cost econòmic perquè tots els CAP tenen electrocardiògrafs disponibles, i la majoria de personal d’infermeria està correctament entrenada en la realització d’aquestes proves. A més, la majoria de centres d’atenció primària disposen d’ECG informatitzats que es bolquen directament a la història clínica compartida i, per tant, poden ser fàcilment revisables per cardiòlegs pediàtrics en cas de trobar alguna anomalia.
Per últim, cal abordar amb detall la capacitació professional per la interpretació dels ECG per part del pediatres d’atenció primària. De fet, des de fa anys, des de la Societat Catalana de Pediatria s’han posat en marxa programes d’entrenament en lectura de l’ECG en infants per donar eines útils als pediatres en la interpretació dels ECG i seguirem en aquesta línia amb col·laboració directe amb els cardiòlegs pediàtrics del territori per ajudar en la interpretació dels ECG.
