El ‘dret a l’oblit’ és un concepte legal que arriba des de la normativitat de protecció de dades. És el dret de les persones al fet que “determinat contingut que ja no és rellevant, ja sigui perquè ha passat molt de temps o qualsevol altra circumstància, es desindexi dels cercadors de Google”, explica Sergio de Juan-Creix, advocat fundador de Croma Legal. En el cas dels supervivents de càncer, concreta que aquest mecanisme tindria la funció de garantir que persones que han superat un càncer “no quedin atrapades, condicionades i discriminades per aquest passat a l’hora, per exemple, de sol·licitar finançament bancari o d’una assegurança de salut”.
Fa tan sols uns dies, Pedro Sánchez anunciava el nou dret a l’oblit oncològic que entrarà en vigor a partir de juny. Aquesta normativa pretén pal·liar una sèrie de discriminacions que pateixen els supervivents de càncer. Alguns punts van en la línia d’assegurar que aquestes persones no hagin de declarar haver passat la malaltia en contractar una hipoteca, evitar les clàusules abusives en contractes d’assegurança o declarar nul·les les clàusules que es basin en els antecedents oncològics per a excloure a aquestes persones a l’hora de contractar serveis.
El nou dret a l’oblit oncològic
La reforma legislativa es durà a terme a través de la modificació del Reial decret legislatiu 1/2007, aprovant el text refós de la Llei General per a la Defensa dels Consumidors i Usuaris i altres lleis complementàries, i de la Llei del Contracte de l’Assegurança. “Una cosa similar va passar amb els malalts de VIH, també es queixaven que hi havia una discriminació i al final la Llei del Contracte de l’Assegurança es va modificar”, diu Sergio de Juan-Creix.
Espanya, amb l’entrada en vigor al juny de la normativa, sortirà de la llista de països pendents per complir la resolució del Parlament europeu 2020-2267 (INI) —on ja només queden per complir Islàndia i Malta— per la qual en 2022 instava que els països europeus legislessin sobre el dret a l’oblit oncològic abans de 2025. Malgrat arribar tard, la normativa arriba en bones condicions segons De Juan-Creix: “És una reclamació històrica dels pacients oncològics i les associacions. Hi ha països que havien regulat fa ja anys, Espanya arriba tard, però ho ha fet en termes més avantatjosos. Ha establert un termini únicament de cinc anys després d’haver superat la malaltia per a poder acollir-se a això, quan altres països tenen aquest termini de deu anys”.
Malgrat arribar tard, la normativa arriba en bones condicions
Teresa López-Fando, coordinadora de Programes i Serveis de l’Associació Contra el Càncer a Barcelona, explica que, amb aquesta llei, “el que demanen els supervivents de càncer és que no se’ls tracti de manera diferent que a la resta de persones que han superat una malaltia”, mitjançant la garantia que “no existeixin greuges a l’hora de contractar serveis”. A més, en matèria laboral, on els supervivents denuncien també un eix de discriminació, López-Fando aposta perquè la reinserció de la persona que ha passat per una malaltia oncològica sigui “incentivada fiscalment a les empreses que facilitin llocs de treball a aquest col·lectiu, a més de la conciliació i flexibilitat per als cuidadors”. La reincorporació al treball és un punt clau per a l’associació, la coordinadora de Programes i Serveis explica com han vist casos de persones que no han estat contractades per haver passat una malaltia oncològica o que no se’ls ha pogut adequar el lloc de treball quan han tornat de la baixa.
Càncer infantil, un estigma per a tota la vida
Un 41% dels supervivents de càncer infantil que van intentar contractar una assegurança de salut o de vida van ser rebutjats per les asseguradores segons un estudi de la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer. L’associació denuncia a més que existeixen casos de persones que fins i tot 23 anys després d’haver sobreviscut al càncer infantil sense recaigudes, continuen sent discriminats quan demanen una hipoteca, es treuen el permís de conduir o demanen una assegurança de vida. Sobre aquest tema, la Fundació Josep Carreras data en l’estudi “joves i leucèmia: més enllà de sobreviure”, que el 50% dels joves d’entre 18 i 35 anys que han patit un càncer en la sang es troben amb inconvenients a l’hora de tornar al mercat laboral i el 80%, per a contractar un producte bancari o segur.
Un 41% dels supervivents de càncer infantil que van intentar contractar una assegurança de salut o de vida van ser rebutjats per les asseguradores
“Aquestes discriminacions en el cas dels joves són encara més flagrants perquè el càncer és considerat una malaltia rara a aquesta edat”, explica Teresa López-Fando, coordinadora de Programes i Serveis de l’Associació Contra el Càncer a Barcelona. “Ser supervivent de càncer infantil comporta un estigma que sovint els acompanya tota la vida. Ser tractat de manera diferent que la resta dels joves suposa un desavantatge a l’hora d’incorporar-se al món adult”, esmenta sobre l’entrada al món laboral dels supervivents adults-joves. A gairebé 8 de cada 10 pacients la malaltia els ha impactat negativament en l’àmbit laboral i 6 de cada 10 han d’abandonar o discontinuar el seu treball durant el tractament. Després de gairebé dos anys (vint mesos de mitjana), només 1 de cada 2 (el 53%) s’ha reincorporat al treball i el 30% ho farà amb condicions diferents a les quals tenia, esmenta l’estudi sobre joves i leucèmia.
Viure en la incomprensió
“La Llei de Protecció de Dades promulga que els responsables del tractament, és a dir, qui et demana les dades, t’ha de demanar els mínims i imprescindibles per a la finalitat per a la qual els està sol·licitant”, esmenta l’advocat de Croma Legal. Sota aquesta premissa, quan s’extralimita la petició de dades, la finalitat pot ser la de discriminar per raons no justificades: “cal recordar que la Constitució, en l’Article 14, garanteix el principi d’Igualtat”, afegeix. No obstant això, aquest principi constitucional sembla quedar lluny per als supervivents de càncer, a escala institucional i també social: “El sentiment que acompanya a les persones que es troben en aquestes situacions és el d’incomprensió. El de viure en una societat on no es valora el fet d’haver passat per una situació crítica en la qual es trenquen estructures mentals molt centrals com els valors personals, les prioritats. Se’ls posa més traves, es castiga amb dificultats o fins i tot negant-los l’accés a determinats serveis, i això és difícil de gestionar”, explica López-Fando, que és també psicooncòloga.
Quan s’extralimita la petició de dades, la finalitat pot ser la de discriminar per raons no justificades
“Encara tenim ‘sort’ de disposar d’una sanitat pública i que el fet d’accedir a una assegurança privada no sigui tan determinant com en altres sistemes, però això no és un consol”, afegeix la membre de l’Associació Contra el Càncer a Barcelona. “Hem de treballar per una societat més compassiva i comprensiva, on no se’ls prejutgi com a persones que faltaran molt al treball per visites mèdiques, on se’ls adaptin les eines per a poder desenvolupar la seva feina, i en general el desenvolupament de la seva vida i la dels seus cuidadors”, conclou López-Fando.
