Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Generalment l’ictus arriba per sorpresa, paralitza part del cos i el marca per sempre en menor o major mesura. Aquesta malaltia és la primera causa mèdica de discapacitat, i pot comportar conseqüències greus que afecten la qualitat de vida de les persones. Més enllà del gest que evidencia un lleuger desviament de la comissura bucal, hi pot haver seqüeles físiques, cognitives i emocionals que potser no són tant visibles ni tant conegudes però que poden ser igual o més discapacitants com, per exemple, dificultat per empassar, hiperacúsia (baixa tolerància al soroll ambiental), dificultat per a concentrar-se o per a memoritzar, cansament, afàsia (complicacions en el llenguatge)… El dia a dia després d’un ictus va ser, precisament, el tema central de la jornada organitzada el passat divendres per la Fundació Ictus i Superar L’Ictus BCN a l’auditori de Foment del Treball de Barcelona amb motiu del Dia Mundial de l’Ictus.
Metges, pacients, infermeres i treballadors socials van apuntar la necessitat de donar a conèixer la “cara oculta” de l’ictus, que hi és i es desconeix força. En aquest sentit, els professionals van coincidir en què fins ara s’ha sensibilitzat molt a la població sobre la importància de detectar el més aviat possible els símptomes d’un ictus i arribar ràpid a l’hospital, perquè cada segon compta, i que això s’ha fet molt bé; però que ara toca donar visibilitat i prendre consciència de com és la vida després d’un ictus. La Sílvia és infermera i membre de la Fundació Ictus, i assegura que aterrar en el món de la discapacitat és molt dur: “les primeres setmanes costa d’acceptar el que t’ha passat i has de passar un dol de la teva vida anterior, però alhora s’han d’intentar buscar estratègies de rehabilitació, perquè els primers mesos són de cabdal importància per recuperar funcions”.
Per la seva banda els diferents testimonis que van participar de la jornada van destacar que després de l’ictus “el cos no respon com nosaltres volem, hi ha una fractura entre cos i voluntat, i hem d’arribar a un consens”. “L’ictus suposa un trencament total amb la teva vida anterior, i això et produeix ràbia, tristesa, por… tot això acaba amb un procés d’adaptació, i aprens a conviure amb l’ictus i a afrontar-lo; es tracta de no aferrar-se a allò que feies abans i començar de nou”.
Una altra de les barreres que es troben moltes de les persones que han patit un ictus apareix en el moment de la reincorporació laboral, ja que pot ser que l’ictus hagi afectat una funció que sigui fonamental per la feina, com li va passar al Carlos Sanz, que era conductor d’ambulàncies, o a l’Olivia Rueda, que era realitzadora de televisió i l’ictus li va afectar a la parla… Tots els assistents que van explicar la seva experiència van coincidir a dir que “si tens una discapacitat física, generalment a la feina t’ho adapten, però si tens una discapacitat que no es veu o emocional, les empreses acostumen a ser molt poc empàtiques”. En aquest aspecte, una treballadora social de la Fundació Ictus va apuntar que “cada vegada es produeixen més ictus en persones molt joves, que estan en edat laboral, i treballem per a que aquest ‘divorci’ social que suposa l’ictus per a la persona afectada sigui més fàcil, i que la gent es pugui reincorporar mitjanament a la seva vida anterior”.
Les xifres de l’ictus
Carlos Molina, neuròleg i cap de la Unitat d’Ictus de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, explica que “l’ictus és una alteració de la circulació cerebral que apareix de forma sobtada, brusca, i que afecta les funcions cerebrals. Pot ser degut al trencament d’una artèria i en aquest cas parlaríem d’una hemorràgia cerebral, o bé perquè es tapona aquesta artèria, que és la forma més freqüent d’ictus, i en aquest cas parlaríem d’un infart cerebral o isquèmia cerebral”. I l’Ictus, tot i que es pot prevenir controlant la hipertensió arterial, la diabetis, l’obesitat, el colesterol alt o el sedentarisme, és una malaltia que no té edat, que pot afectar tant a homes com a dones i que és molt freqüent. Segons un informe de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) aquesta malaltia afecta cada any 15 milions de persones d’arreu del món, i s’estima que afectarà una de cada quatre persones al llarg de la seva vida. Per això, cada 29 d’octubre se celebra el Dia Mundial de l’Ictus, una iniciativa impulsada des de l’Organització Mundial de l’Ictus (WSO) per sensibilitzar la població en relació amb la prevenció i el tractament d’aquesta malaltia, que és considerada la segona causa de mort arreu del món.
A l’estat espanyol és la primera causa de mort en dones a Espanya i la segona en homes, i cada any, entre 110.000 i 120.000 persones pateixen un ictus, la meitat dels quals queden amb seqüeles incapacitants. Es calcula que cada sis minuts es produeix un ictus a Espanya i, en els darrers anys, el nombre d’ictus en persones d’entre 20 i 64 anys ha augmentat un 25%, mentre que en persones de més de 65 anys s’ha incrementat un 5%. Ja més concretament a Catalunya, cada any hi ha al voltant de 13.000 ictus, i unes 5.200 persones (el 40%) el sobreviuen amb conseqüències que afecta el seu dia a dia.
La primera comunitat virtual
Coincidint amb el Dia Mundial de l’Ictus, la Fundació Ictus de Catalunya va posar en marxa el 27 d’octubre la primera comunitat virtual ictus, adreçada a les persones que han patit aquesta malaltia i al seu entorn (familiars, persones cuidadores, professionals,…). És la primera iniciativa d’aquestes característiques a l’estat espanyol i neix amb l’objectiu de convertir-se en un espai participatiu, amb informació generada per la mateixa comunitat, i pretén donar més visibilitat a la malaltia i al seu procés de superació un cop els pacients reben l’alta mèdica, especialment quan es manifesten seqüeles discapacitants.
En aquest espai digital, els usuaris podran formular preguntes i compartir experiències des de casa i de manera anònima (si ho prefereixen). La plataforma també compta amb un espai fòrum on els usuaris podran interactuar i compartir informació, dubtes i experiències, així com qüestions i inquietuds sobre la vida després d’un ictus. Els usuaris també podran escriure i compartir un diari personal on relatar les seves vivències i reflexions personals, ja sigui en primera persona o des de la perspectiva de familiar o de persona cuidadora. Aquesta nova eina digital es pot trobar a la següent adreça: https://www.fundacioictus.com/comunitat/
