Aquesta és la història d’un pacient amb colitis ulcerosa, diagnosticada quan tenia 20 anys –ara en té 52– que, fart de patir les interferències de la malaltia i els efectes secundaris d’alguns fàrmacs amb què ha estat tractat, ha estudiat durant anys el benefici d’anar introduint canvis en l’alimentació i hàbits que han retornat l’equilibri a la seva microbiota. La qualitat de vida que ara gaudeix i la seva ment d’enginyer de software i expert en dades, l’han portat a dissenyar les eines d’intel·ligència artificial (IA) per a realitzar una recerca que pugui mostrar evidència científica –estudiant molts altres pacients– sobre allò que a ell li ha millorat la vida amb la malaltia.
Què és el que no funciona bé en un cos que pateix colitis ulcerosa?
La colitis ulcerosa és una malaltia crònica que provoca inflamació i úlceres a l’intestí gruixut, el còlon. Es considera una malaltia autoimmune, que significa que el sistema immunitari de l’organisme, que normalment combat les infeccions, ataca per error el còlon. Això pot provocar símptomes dolorosos com rampes abdominals, hemorràgies i diarrea freqüent. Els investigadors han observat que les persones amb colitis ulcerosa solen presentar canvis en la seva microbiota intestinal, la comunitat de bacteris i altres microorganismes de l’intestí que ajuden a pair els aliments i protegeixen contra les infeccions. Comprendre aquests aspectes pot ajudar a trobar millors maneres de tractar i controlar la malaltia.
Quins símptomes tenia abans del seu diagnòstic?
Jo feia segon de carrera quan vaig començar a sentir dolor abdominal, torçons, tenia sovint molta diarrea amb sang i moc, urgència per a evacuar i fatiga, i vaig perdre pes. Va ser el primer brot i em van haver d’ingressar dues setmanes. En aquell moment no se sabia massa què era i em van posar corticoides en vena. A partir d’aquell moment, vaig anar tenint tots aquells símptomes de manera intermitent al llarg dels anys, i he estat hospitalitzat tres cops. Des de l’Hospital Clínic, on em porten, els especialistes em fan les analítiques de control i segueixo prenent una pastilla, el tractament bàsic, res més. Pel que fa a la dieta i a l’estil de vida, com que l’evidència científica encara està evolucionant, les recomanacions específiques per a la remissió a llarg termini no estan completament establertes i no s’apliquen de manera universal, cosa que reflecteix un desafiament comú en el maneig de condicions cròniques com la nostra.
Què és el que ha anat descobrint, pel seu compte?
Malalties com la colitis ulcerosa són inherentment complexes i l’enfocament de la medicina occidental cap a elles ha estat tradicionalment centrat en la farmacologia. Sovint, pel que fa a l’alimentació, la primera temptació dins aquest enfocament pot ser prescriure restriccions dietètiques. Hi ha, però, altres enfocaments més integratius i holístics, que no només consideren el que cal evitar, sinó també com una dieta més diversa, equilibrada i personalitzada pot contribuir al benestar general. El que he vist jo al llarg d’aquests anys és que consumir massa pocs aliments o sempre els mateixos empobreix la microbiota, que és precisament la que hauríem de reforçar perquè pugui fer bé la seva funció, que és lluitar contra allò que ens fa mal. Així és que vaig anar afegint grups d’aliments, més fibra, més vegetals i més fruita a la meva alimentació. A la nostra microbiota, no només hi ha d’haver bacteris bons, també n’hi ha d’haver de dolents, el tema és la quantitat d’uns i altres competint pel territori. La microbiota és un ecosistema viu, en el qual cal generar un equilibri, i és quan està en equilibri, quan tu estàs bé.
A la base de les seves conclusions què sobresurt?
Que no és qüestió de prohibir aliments. Mengem amb molt poca diversitat i amb excés de sucres. I s’hauria d’aprendre a valorar el sabor natural dels aliments, i no a potenciar-los amb excessos de sal o sucre. Quan crees la dependència del paladar a sabors exagerats –pronunciats pel sucre o la sal–, vas a parar als ultra-processats, que no són bons per a l’organisme. El consum d’aliments ultra-processats pot no ser tan crític en persones sense malalties preexistents, però és definitivament recomanable evitar-los tant com sigui possible en aquells qui tenim patologies inflamatòries intestinals com la colitis ulcerosa. En qualsevol cas, és important reconèixer que, fins i tot per a individus sans, aquests aliments no són aconsellables, perquè ja hi ha estudis que suggereixen que poden contribuir a problemes de salut a llarg termini.
Què és el que li ha anat bé?
En el meu cas ha estat fonamental no comprar al passadís dels processats, sinó en les seccions d’aliments fresos: fruita, hortalisses, carn i peix fresc, i cuinat per tu. Si cuines el que menges, participes d’un ritual que t’obliga a ser conscient que allò és important per a la teva vida. De vegades s’ha de fer una pausa a la vida i pensar coses tan importants com el que mengem i com ho mengem. Comprar de manera conscient i cuinar a la planxa, que és un moment, et pot canviar la vida. També menjar amb calma i mastegar bé, perquè la digestió comença a la boca. A mi el contacte amb la natura també m’ha ajudat molt.
Per això va deixar Barcelona, la seva ciutat natal?
De fet, va ser una combinació de factors el que em va portar a traslladar-me fa 16 anys de Barcelona al Pirineu. Per començar, els preus de l’habitatge a la gran ciutat eren totalment inaccessibles quan vaig començar a buscar el meu primer pis. Com que sempre he estat un apassionat de la muntanya i practicava l’escalada i l’alpinisme, establir el meu camp base a l’Alta Ribagorça va ser una de les decisions més arriscades de la meva vida, però també una de les més encertades. No me’n penedeixo gens. Aquí em connecto a internet i treballo des de casa igual com si fos a Barcelona. Tot i que era ja aquí quan vaig tenir el brot més fort, ara també sé que la composició de la microbiota té a veure amb molts factors, com ara l’estrès, l’estil de vida i l’exercici. Jo ara menjo molt millor que fa uns anys, controlo més l’estrès i el meu contacte amb la natura és molt més conscient.
Comprar de manera conscient i cuinar a la planxa et pot canviar la vida. També menjar amb calma i mastegar bé, perquè la digestió comença a la boca
Va ser aquest brot més greu el punt d’inflexió?
Sí, l’any 2017 vaig estar molt greu. Anava fins a quinze cops al lavabo i feia molta sang. Em varen haver de tractat amb immunosupressors, perquè els corticoides no van funcionar. I així vaig estar un any i mig amb tractament, per tant, vaig començar la pandèmia de Covid amb molta por d’agafar el virus. Però vaig proposar-me revertir-ho, i al cap d’un any, ho havia aconseguit. Ara m’agradaria inspirar altres pacients a través de la meva pròpia història, superant una malaltia greu i utilitzant les meves habilitats d’enginyer per a desenvolupar eines computacionals avançades que validin científicament els beneficis de les teràpies naturals, l’alimentació adequada i els hàbits de vida saludables, que ha estat el meu aprenentatge aquestes tres dècades.
Com ho ha fet?
He llegit molt, també articles científics, i anava incorporant aliments i hàbits, sobretot he experimentat. Actualment, s’està explorant la possibilitat del trasplantament fecal, que implica colonitzar la microbiota d’una persona afectada amb un donant sa. Encara que aquest enfocament ha mostrat resultats prometedors, continua essent principalment experimental i està sota investigació intensiva per determinar-ne la seguretat i l’eficàcia en el tractament de la colitis ulcerosa. Jo plantejo que una manera canviar la microbiota és menjant diferent, i sé que ja existeixen alguns estudis científics que demostren, per exemple, que la dieta mediterrània és molt saludable. Jo vull anar un pas més enllà.
Aportant què?
Durant els darrers tres anys, he desenvolupat un mètode computacional que optimitza tant la recopilació com l’anàlisi de dades dietètiques. Tradicionalment, els estudis nutricionals han utilitzat dos mètodes principals: enquestes, que encara que econòmiques, proporcionen informació limitada, i registres dietètics, que ofereixen detalls més complets, però són costosos i generalment es restringeixen a períodes curts, com ara tres dies. Per a tractar malalties complexes com la colitis ulcerosa, la patogènesi de la qual encara no es comprèn del tot, és essencial prolongar el període d’observació. Per això proposo un sistema de registre dietètic que permet la captura contínua d’informació al llarg de períodes extensos.
De quant de temps parlem?
De tot un mes o fins i tot més. Aquest enfocament no només redueix els costos, sinó que també amplia significativament la nostra capacitat per entendre les interaccions entre la dieta i la malaltia. I jo he desenvolupat una metodologia per a fer-ho de la manera menys invasiva possible, perquè com a pacient sé què representa anotar les dades. He creat una metodologia que, des del punt de vista científic proporcioni suficients dades i des del punt de vista del pacient sigui prou fàcil i poc invasiva per no abandonar. Permet treure mètriques de coses que no es fan. Per això des del Consell Superior d’Investigacions Científiques (CSIC) ho han vist innovador, revolucionari i molt útil. És una combinació de la IA, la ciència de les dades i la meva experiència com a pacient.
Tota aquesta metodologia de recerca fent diana sobre quin objectiu?
Transformar la manera com vivim amb les malalties inflamatòries intestinals, passant d’una dependència dels medicaments a un control més autònom i conscient de la nostra salut a través de la nutrició i l’estil de vida. La proposta es divideix en tres parts fonamentals. La primera és desenvolupar al núvol una aplicació intuïtiva tant per a pacients com per a metges, que implementarà un model pioner de registre dietètic, revolucionant la captura i l’anàlisi de dades alimentàries. La segona fase és la validació d’aquest model per a treballar-lo amb persones reclutades a sis hospitals de prestigi per dur a terme registres dietètics. Posteriorment, es recollirien mostres biològiques per analitzar. Tot això permetria validar l’efectivitat de la plataforma, i també oferir als participants una visió reveladora de la salut intestinal.
Com es fa confluir al laboratori alimentació, estil de vida i salut intestinal?
La seqüenciació meta-genòmica i les anàlisis de sang, en sinergia amb algorismes d’intel·ligència artificial, són la clau per a desxifrar la interacció entre dieta, estil de vida i salut intestinal. La finalitat última és descobrir correlacions significatives que puguin transformar el maneig clínic de les malalties inflamatòries intestinals, potenciant així una medicina més preventiva i personalitzada. I finalment, intervenció i seguiment. A la darrera etapa del projecte, s’utilitza la informació recopilada i analitzada per a desenvolupar plans d’intervenció enfocats al control efectiu de la malaltia. Aquests plans inclourien recomanacions sobre canvis a la dieta i l’estil de vida que podrien ajudar a millorar la salut i reduir els símptomes associats a la malaltia.
Jo plantejo que una manera canviar la microbiota és menjant diferent, i ja existeixen alguns estudis científics que demostren que la dieta mediterrània és molt saludable
Això ja recau en el dia a dia de cada pacient.
Sí, perquè el meu objectiu és anar més enllà de l’alleujament simptomàtic. Jo busco empoderar els pacients perquè prenguin el control de la seva malaltia i potenciar la investigació que permeti canviar el paradigma de tractament de les malalties inflamatòries intestinals. Però m’enfronto a un gran desafiament en el finançament. El meu projecte, sense ànim de lucre i amb l’objectiu de generar un impacte social significatiu a través de l’ús ètic de la IA, se centra actualment més en la ciència i el coneixement que no pas en el mercat. A més, les recomanacions dietètiques, encara que potencialment molt beneficioses per als pacients, no es poden patentar ni comercialitzar en forma de pastilla, cosa que disminueix el seu atractiu per a la indústria farmacèutica.
A qui ho ha explicat?
He trucat moltíssimes portes, però molt poques s’han obert. Una de les que sí que ho ha fet ha estat el Consell Superior d’Investigacions Científiques (CSIC). Em vaig posar en contacte amb el seu Grup d’immunonutrició, i els vaig explicar el model de dades que he creat per a generar evidència científica, a partir de l’observació en mi mateix, però per a fer-ho amb altres pacients, amb total rigor científic. Són mètriques i estadístiques que suposen una drecera per a recollir dades d’un gran nombre de pacients. I el CSIC em va obrir les portes a col·laborar.
Compta ja, doncs, amb un bon suport d’inici.
També les universitats d’Oviedo, des del seu grup de Microbiologia, i la Universitat de Lausana (Suïssa), m’han dit que hi estan interessats. Ara bé, tothom em parla del requisit imprescindible: el finançament. Per això he posat en marxa la campanya de recollida de signatures de Change.org, per a trobar noves teràpies per a la salut inflamatòria intestinal. Porta ja 56.317 firmes recollides. També he iniciat la captació popular de fons oberta a tothom a través de l’enllaç de Gofundme. I en el web que he dissenyat per donar a conèixer el projecte, Nutribiota-ibd.ai, explico l’objectiu i el perquè de la seva missió i propòsit, i s’hi poden veure els científics que el recolzen com una ajuda per als pacients de colitis ulcerosa. Alguns famosos han difós també el meu projecte en xarxes socials, com l’actriu i periodista Cayetana Guillén Cuervo, que l’ha recolzat públicament al seu Instagram. Ara estic en converses preliminars amb diverses universitats i centres de recerca, tant a Catalunya i Espanya, com a Suïssa, per a desenvolupar el projecte a través d’un doctorat.
L’objectiu és passar d’una dependència dels medicaments a un control més autònom i conscient de la nostra salut a través de la nutrició i l’estil de vida
Lausana, Madrid, Oviedo, Sevilla, València, … Barcelona no hi és.
Com a barceloní, m’encantaria que Barcelona tingués un paper més destacat en aquest projecte. Ara com ara, l’Hospital Clínic ja ha mostrat interès a participar en l’estudi, cosa que és un bon començament. Però en aquest país, fer ciència d’alt nivell és complicat sense els recursos adequats. Sense finançament, simplement no hi ha investigació. Al final, molts ens veiem obligats a buscar oportunitats on es valori i remuneri adequadament la nostra feina. A Catalunya i a Espanya, no és estrany que els científics hagin d’emigrar per trobar el reconeixement i les condicions que mereix la seva feina. En el meu cas particular, resulta que aquí no puc postular a subvencions públiques de recerca perquè no vinc del món acadèmic tradicional, sinó de l’emprenedoria. Tot allò que em fa especial, com la iniciativa, el lideratge, la resiliència, la passió…, no puntua res en aquestes convocatòries. Ho he intentat tres cops sense èxit, ni de capital privat orientat al dividend ràpid, perquè el meu projecte no té ànim de lucre. És molt complicat. Però, malgrat aquests enormes desafiaments, continuo compromès amb la meva causa i no penso renunciar a la lluita per millorar la comprensió i el tractament de les malalties inflamatòries intestinals.
