Quan la Raquel Camón va rebre el diagnòstic se li va enfonsar el món. Tenia trenta anys i, fins aleshores, mai no li havien posat ni un punt de sutura… la paraula ‘malaltia’ no formava part del seu món, però això estava a punt de canviar per sempre: tenia sarcoïdosi pulmonar, una malaltia crònica que afecta el sistema respiratori. Es creu que només una de cada deu persones malaltes estan diagnosticades i, a Europa, s’estima que afecta a quinze de cada cent mil persones. Es considera una malaltia minoritària. Els símptomes que tenia eren cansament desmesurat, una mica de tos i, sobretot, pèrdua de pes.
D’aquest diagnòstic ja fa deu anys. Durant els primers quatre va seguir un tractament amb corticoides. “Aleshores tenia el pulmó molt inflamat, a punt de fibrosi quística, i amb els corticoides em vaig engreixar trenta quilos!… els tres primers anys van ser durs, tant a nivell físic com emocional”, explica. Ara, la malaltia està controlada –“com adormida”, afegeix– i en té prou amb uns inhaladors, tot i que la sensació d’ofec i el mal a les articulacions persisteix en funció del dia.
El dia a dia de la Raquel Camón era força anònim fins que l’ha fet pujar a l’escenari. A “Com cantar ‘Sobreviviré’ sense que m’exploti un pulmó”, la Raquel explica la seva història al teatre Maldà de Barcelona (fins al 6 d’octubre) amb l’objectiu de visibilitzar una malaltia crònica tan desconeguda com la sarcoïdosi pulmonar. L’obra també vol destacar la importància de tenir una bona xarxa familiar, d’amics i de professionals al teu voltant.
Amb dramatúrgia de la Dana Carbonell i direcció de la Júlia Cortina López, les tres actrius protagonistes –la Raquel Camón, la Dana Carbonell i l’Anna Griera– escenifiquen la història d’un diagnòstic i de com una paraula desconeguda et pot modificar la vida quan menys t’ho esperes. La protagonista –en la realitat i dalt de l’escenari– considera que les malalties minoritàries són gairebé invisibles en la societat actual, i les persones que les pateixen també: “La gent no dona a la malaltia la importància que té perquè, d’aparença, et veu sana; ‘fas bona cara’, et diuen, però és que jo, la malaltia no la tinc a la cara; la tinc als pulmons”, apunta. Actualment, la Raquel Camón fa una vida força normal, tot i que no pot agafar pesos, ni carregar motxilles, ni córrer, perquè s’ofega. El 2018 també li van diagnosticar narcolèpsia, causada per un dèficit de l’hipocretina, que és l’hormona que regula el son. Camón explica que “va ser gràcies a un doctor que, per fi, em va escoltar. Fins aleshores, jo explicava que estava molt cansada i que tenia molta son, i tots els doctors em deien que ‘això, la sarcoïdosi ja ho té’… doncs no, no era normal, tenia una altra malaltia i feia anys que la patia”. Curiosament, quan li van diagnosticar la narcolèpsia va ser “fins i tot alleugeridor, vaig trobar respostes a moltes coses que m’havien passat”.
Abans del diagnòstic que li va canviar la vida, la Raquel Camón treballava en uns grans magatzems i vivia a Girona, amb la seva parella. Explica que, quan va saber que tenia sarcoïdosi, va sentir la necessitat de fer alguna cosa que la fes feliç; es va traslladar a Barcelona i va començar la seva carrera teatral. I ara és feliç. “Si no m’hagués passat la sarcoïdosi, no seria feliç. Així que prefereixo la meva vida amb sarcoïdosi, no la canviaria. Abans no era prou valenta com per apostar per mi, i la sarcoïdosi me’n va fer”, explica.
Sobre “Com cantar ‘Sobreviviré’ sense que m’exploti un pulmó” assegura que “és el projecte de la meva vida, tant a nivell professional com personal. Com aquest no n’hi haurà cap altre”. Després de la seva estada al teatre Maldà esperen poder difondre què és la sarcoïdosi pulmonar fent bolos per tot Catalunya i, un cop traduïda al castellà, volen provar sort per tot l’Estat. L’ espectacle integra la llengua de signes a totes les funcions.
