Aprovada per unanimitat i sense que es presentés cap esmena al text que va sortir del Congrés dels Diputats a principis d’octubre, la llei ELA –amb 259 vots a favor i cap vot en contra– va rebre ahir el suport unànime del Senat. Amb aquesta votació, l’anomenada Llei ELA ha finalitzat el seu procés parlamentari amb el suport unànime de tots els partits i entrarà en vigor després de la seva publicació al Butlletí Oficial de l’Estat (BOE).
La nova Llei té com a principal objectiu garantir una millor qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi lateral amiotròfica. Per això s’agilitzaran els tràmits administratius per al reconeixement dels graus de discapacitat i dependència i s’assegurarà una “millor atenció integrada” entre els sistemes de cures socials i sanitàries dels afectats amb processos neurològics severs que compleixin determinats criteris. També recull nous drets per a aquest col·lectiu com ara l’atenció domiciliària, continuada i especialitzada, 24 hores quan es necessiti o quan hi hagi “problemes respiratoris i disfàgia”; cobrir les despeses de desplaçament del pacient per motius mèdics, els serveis d’un fisioterapeuta a domicili, la creació d’un registre estatal de malalties neurodegeneratives i l’actualització del document de Sanitat, on s’estableix l’abordatge dels malalts amb ELA, que actualment fa una dècada que no es revisa.
La llei també fa referència als cuidadors, a qui permet mantenir la base de cotització de la seva feina anterior, fet que els ajuda a protegir la seva pensió futura. Tanmateix, preveu la capacitació específica per a aquelles persones que s’han dedicat a la cura de persones dependents.
Aquesta llei arriba amb més de tres anys de retard i amb alguns dubtes sobre el seu finançament i sobre els beneficiaris concrets. En aquest sentit, el Govern haurà de destinar una partida pressupostària suficient per a poder aplicar la llei i aprovar un reglament que aclareixi quines són les malalties incloses en un termini màxim d’un any.
