El més llegit
Subscriu-te
No et perdis cap article
Browsing: Malalties minoritàries
L’obra “Com cantar ‘Sobreviviré’ sense que m’exploti un pulmó” explica en primera persona com és viure amb sarcoïdosi pulmonar.
El pròxim 29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la capital catalana posarà la primera pedra d’un centre pioner en medicina personalitzada i de precisió per al diagnòstic, tractament i investigació d’aquestes afectacions que pateix entre un 6 i un 8% de la població mundial.
La xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) esdevé l’abanderada del diagnòstic de patologies rares en nens
El cas d’un nen que el curs vinent hauria de començar P3 està fent trontollar tota la retòrica proinclusió que s’ha anat repetint des de l’aprovació del decret 150/2017, i fins i tot ha fet aflorar una contradicció entre aquest i el decret d’admissió, aprovat recentment. L’Aleix té una malaltia minoritària que li resta força muscular i l’obliga a respirar per la tràquea, els seus pares el volen dur a una escola ordinària, però l’administració li ofereix un centre d’educació especial molt enfocat a alumnes amb pluridiscapacitats.
Les famílies cuidadores dels infants amb patologies greus no estan contemplades en la primera etapa de vacunació. Reclamen que qui pren decisions polítiques els tingui en compte: «La vacunació no és més que un reflex del que vivim les famílies amb infants amb discapacitats. Estem oblidats per l’administració. No és que se’ns hagi exclòs, és que ni s’han parat a pensar que existim»
Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries amb l’objectiu de donar a conèixer aquestes patologies i posicionar-les…
La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicació, JUNTS, que té per objectiu millorar…