“A Tanzània vaig veure una mare que posava el seu bebè al sol per veure si es tornava negre”. Amb aquest cas la fotoperiodista Ana Palacios, que acaba de publicar el llibre ‘Albino’ (Editorial Tenov), exemplifica com de necessari és formar la població africana sobre l’albinisme, un trastorn genètic en què hi ha una absència total o parcial de pigment i que en algunes regions de l’Àfrica és motiu d’exclusió social pel cúmul de mites i creences al voltant del trastorn.
Palacios va acompanyar per primera vegada el doctor Pedro Jaén, el 2012, a Tanzània, el país amb l’índex més gran d’albinisme del món, on es calcula que la prevalença estimada és d’un de cada 1.400. Va ser al camp de Kabanga, un refugi per a albins situat al nord-oest del país amb l’objectiu de protegir-los de caçafortunes, on va poder veure de primera mà la situació que viu aquesta població. Per exemple, el 2007 va començar a córrer la idea que les parts del cos d’una persona albina portaria bona sort per fer pocions màgiques i va augmentar el nombre d’assassinats. Tot i això, Palacios assegura convençuda que “el principal problema dels albins africans és el càncer de pell, no l’assassinat i l’esquarterització per part dels caçafortunes”.
En aquell moment, el 2008, el doctor Pedro Jaén i el seu equip de dermatòlegs de l’Hospital Universitari Ramón y Cajal de Madrid van començar un projecte de cooperació al Regional Dermatologic Training Center (RDTC), a Tanzània, en tres línies: prevenció, formació i intervenció. “Abans anàvem dues o tres vegades a l’any i operàvem uns 100 pacients cada vegada. D’això ja fa vuit anys. Ara seguim operant els casos més complicats, però els senzills ja els fan els doctors d’allà”, assegura Jaén en declaracions a aquest mitjà. És per això que l’equip del dermatòleg valora el projecte positivament. “Abans hi havia molta espera per fer cirurgia general per un càncer de pell. Formant als doctors hem pogut reduir el temps d’espera”, conclou. Els tallers consten d’una part teòrica en oncologia dermatològica i dermato-patologia on s’expliquen els principis dels càncers cutanis i els seus possibles tractaments terapèutics. Això es completa amb una part pràctica directament amb pacients albins.
A Tanzània l’esperança de vida és de 51 anys. Tanmateix, l’esperança entre els albins és molt inferior: nou de cada deu albins moren abans de complir els 30. Això s’explica, en part, perquè aquest tipus de càncer no fa mal i, per tant, la majoria no saben que el pateixen fins que ja és massa tard per actuar. Un altre problema al que han de fer front és de tipus econòmic. “Com que no saben d’on ve no es protegeixen però, a més, fer-ho és car. La roba de màniga llarga, les ulleres de sol, els barrets o les cremes fotoprotectores són una cosa que no es poden permetre” explica Palacios. Per això, encara que a vegades sí que sàpiguen com protegir-se, no ho poden fer.
Tanzània és un dels països amb un dels índex de desenvolupament humà més baixos del món. En aquest context apareix Kilisun (Kilimanjaro Suncare), una crema foto-protectora especialment dissenyada per a les persones amb albinisme de l’Àfrica subsahariana. La crema es fabrica a Moshi (Tanzània) i es distribueix des d’allà a altres llocs més remots del país.
Avui en dia encara milers de persones a l’Àfrica subsahariana amb albinisme s’enfronten a la incomprensió i a la discriminació. Els nens creixen amb constants mirades i atacs per part de membres de la comunitat i altres companys d’escola, explica la fotoperiodista Ana Palacios. A això se li suma que els albins tenen problemes de visió a causa de la falta de pigment, fet que els dificulta seguir la lliçó. Per aquests motius, la majoria d’infants probablement no acabaran els estudis i finalment quedaran relegats a feines de segona. Passaran, per tant, a formar part del 85% de la població que viu amb menys d’un euro i mig al dia. El camp de Kabanga intenta lluitar contra tot això i donar-los una oportunitat.
