L’Alzheimer és una patologia neurodegeneratitva progressiva i irreversible que es desenvolupa entre el 50 i el 80% dels casos demència. La presentació clínica típica d’aquesta malaltia consisteix en dèficits de memòria episòdica. Segueix diverses fases que s’inicien amb l’aparició lenta de símptomes que evolucionen al llarg del temps. Quan avança la patologia, arriba el dèficit de llenguatge, dificultats per trobar els objectes, desorientació, dificultats per vestir-se o utilitzar els coberts. La malaltia també pot anar acompanyada d’angoixes, apatia i depressió.
L’Alzheimer és la malaltia de demència més estesa a nivell mundial. Afecta 86.000 persones a tot Catalunya i s’estima que l’arriben a patir 800.000 arreu de l’estat espanyol. Cada 4 segons es diagnostica un malalt d’Alzheimer al món i, segons l’estudi que ha realitzat la Fundació Pasqual Maragall, “si no es troba un tractament efectiu per a la malaltia, amb l’augment de l’esperança de vida la xifra de casos es podria multiplicar per tres el 2050, i arribar a dimensions d’epidèmia”. El mateix estudi afirma que les persones amb un major risc genètic de desenvolupar Alzheimer tenen més probabilitat de presentar anomalies vasculars al cervell. Es pot veure perquè poden presentar hiperintensitats de substància blanca al cervell que, encara que no causin cap símptoma, són considerades com un factor de risc de la malaltia d’Alzheimer, la demència vascular i l’infart cerebral. En relació a això, el Dr. Domingo Gispert, cap de Neuroimatge de la Fundació Pasqual Maragall, la troballa posa de manifest que “el control dels factors de risc modificables en els individus amb un major risc genètic de desenvolupar Alzheimer és una bona estratègia preventiva per reduir l’aparició de la demència”.
La Fundació Pasqual Maragall ha presentat aquest estudi en el marc de la campanya “Carrers en blanc” on, junt amb la Fundació Bancària La Caixa, han fet desaparèixer el nom de cinc carrers del barri de Gràcia perquè els vianants es puguin posar a la pell d’una persona que comença a patir símptomes d’Alzheimer. L’objectiu de la campanya és conscienciar sobre la importància de la investigació en la prevenció de la malaltia d’Alzheimer. Durant l’acte de presentació, el Dr. Jordi Camí, director de la Fundació Pasqual Maragall, ha manifestat que “és clau avançar en la identificació precoç i la prevenció de la malaltia, per evitar o endarrerir l’aparició de nous casos”.
El paper de les cuidadores al centre de les associacions catalanes
L’Alzheimer és una malaltia que encara no té cura. S’estima que en els propers anys el nombre de malalts anirà en augment. Així, les persones que es facin càrrec de les cures dels malalts són, segons la Fundació Alzheimer Catalunya, “clau per a millorar la qualitat de vida dels afectats, als quals els efectes en el deteriorament cognitiu, entre ells la pèrdua progressiva de la memòria i de l’autonomia personal, no els impedeix sentir emocions, tenir desitjos, ni els treu la voluntat de seguir lluitant”. Des de la mateixa Fundació, el seu director, Ignasi Ferrer, afirma que cal una “coordinació entre recursos i una formació més accessible orientada a la salut i benestar del cuidador, es reduiria notablement el desgast personal, tant psíquic com físic, així com les despeses derivades del que
significa tenir cura d’una persona que pateix la malaltia”.
Per altra banda, trobem l’Associació de familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) que considera també que hi ha molta “manca de recursos socials i informació sobre la malaltia”. Així, procura “cobrir les necessitats dels familiars de malalts d’Alzheimer” perquè “el desconeixement de la situació es feia palès en el patiment de les famílies i calia un paraigües que donés assistència tant a malalts com cuidadors”.
L’Alzheimer: despeses econòmiques i socials
La Fundació del Cervell en el seu Informe “Impacte Social de la Malaltia d’Alzheimer i altres Demències” afirma que la despesa per pacient oscil·la entre 27.000 i 37.000 euros anuals. També afegeix que el 80% de les persones amb aquesta malaltia és cuidada per les seves famílies que, segons la Fundació, assumeixen de mitjana el 87% del cost total. A l’informe indiquen que qui pateix Alzheimer necessita unes 70 hores de cures a la setmana, el que suposa una “sobrecàrrega molt important per les famílies”. Han estudiat que un 54,5% dels cuidadors veuen afectada la seva productivitat laboral, ja que cuidar persones amb demència “produeix un major nivell d’estrès que el d’altres malalties cròniques generadores de discapacitat”.
En aquesta mateixa línia, la Fundació Alzheimer Catalunya apunta que en el 80% dels casos que la família assumeix les cures, “un familiar o persona de referència ha de renunciar a la seva dedicació professional, esbarjo i fins i tot
relacions socials per cuidar a la persona malalta, gairebé sempre sense tenir la preparació necessària”. És per això que molts dels seus programes estan dedicats a l’ajuda i l’acompanyament de les persones afectades per una
demència a través de la seva tasca tutelar, el suport i l’assessorament dels seus familiars, o persones de referència, i la formació de professionals del sector.
A l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer també ajuden a les famílies a veure un “quadre més complet de la situació” en la que de cop es troben. Gestionen psicòlegs i tenen com a objectiu “alleugerir la seva càrrega”.
Evitar els factors de risc per reduir el desenvolupament de la malaltia
La Societat Espanyola de Neurologia proposa sis mesures per evitar els factors de risc tot i saber que evitar l’Alzheimer és “complex i difícil de fer en edats avançades de la vida”. Alguns estudis basats en estratègies de prevenció poblacional asseguren que portar hàbits saludables podria reduir fins a un 40% els casos d’Alzheimer o, com a mínim, retardar el debut clínic de la malaltia.
Entre les sis mesures proposades trobem realitzar activitat física, activitats socials, activitat mental, prevenir el risc cardiovascular, una bona alimentació i fomentar la reserva motivacional.
La importància de les activitats socials passa per mantenir connexions, fomentar sentiments d’autoeficàcia i d’autoestima i mantenir així la funció cerebral i realitzar també activitat mental. Per la seva banda, factors com la hipertensió arterial, les malalties cardíaques, el tabaquisme i, sobretot, la diabetis són crucials en la deterioració mental associat a l’edat. Per això recomanen fortament la prevenció cardiovascular. Per últim, malalties mentals com la depressió, també s’han associat a la pèrdua de neurones en l’hipocamp i en altres regions cerebrals.
