“El dia a dia dels pacients d’ELA és molt diferent del cas de Stephen Hawking”. Ho explica José Torriza que pateix la malaltia des de fa quatre anys i mig. “Hawkings ha estat molt valent, sí. Però era un privilegiat perquè la tecnologia de la qual disposava i aquests cuidadors no estan a l’abast de la majoria dels malalts d’ELA”, explica Adriana Guevara, presidenta de l’Associació Espanyola d’ELA, després de la mort del físic britànic aquest dimecres després de dècades d’esclerosi lateral amiotròfica.
Torriza relata en conversa amb eldiario.es que, si bé la recerca és l'”esperança per al futur”, el present pels qui desenvolupen la malaltia és l’assistència: “És el que pot millorar la teva qualitat de vida”. I aquí, explica, “la llei de dependència, que hauria de ser un paraigua per a nosaltres, al final ens deixa desemparats.”
La imatge del científic anglès donant conferències, presentant llibres o acudint a congressos es va convertir en una potent icona de l’ELA: cadira de rodes d’última generació, adaptada a les seves necessitats, sintetitzador de veu, assistents… Els comptes de les despeses es disparen.
Guevara il·lustra que “solament un comunicador senzill pot costar 1.800 euros. Altres models, 3.000″. La llista d’elements tecnològics que es van fent necessaris segons es perden capacitats motores inclou tossadores, respiradores…”i quan t’arriba la traqueotomia (per permetre la respiració artificial en fallar els músculs), és necessari algú que estigui pendent tota l’estona. Si la màquina falla solament dos minuts, simplement, t’asfixies”, explica José Torriza que també és membre de la Plataforma d’Afectats d’ELA.
El càlcul que ha fet l’organització d’Adriana Guevara és que “un servei bàsic d’assistència costa uns 7.000 euros anuals”. Amb aquests comptes, “no hi ha pensió que resisteixi l’esforç econòmic d’una malaltia súper cara”, rebla Torriza. Aquest afectat recalca que la legislació “fa que quan tens una pensió de més de mil euros, les ajudes per dependència es limiten molt”.
L’ELA, l’esclerosi lateral amiotròfica, està dins del grup de malalties rares. Això suposa que es dóna en menys de cinc persones per cada 100.000 habitants. És la tercera patologia neurodegenerativa més comuna. La seva incidència (casos nous) és d’1 per cada 100.000 habitants a Espanya. La prevalença (el nombre de casos general) és de 3,5. Es calcula que hi ha uns 4.000 afectats al país. Amb tot, és, potser, la malaltia rara més famosa del món. Molt pot haver estat a causa del cas de Stephen Hawking tant per la seva figura com per l’estranya longevitat amb ELA (la mortalitat arriba habitualment en alguns anys, no en diverses dècades).
“El seu cas, clar que ha donat motius d’esperança, però és molt molt atípic”, repeteix Guevara al mateix temps que subratlla en la necessitat d’incidir en l’atenció dels qui avui pateixen ELA. “La majoria passen tot el temps al seu domicili i s’han convertit en invisibles. Si haguessin d’estar atesos en centres públics… la despesa seria gegantesca”, contraposa. Encara que Torriza matisa amb certa amargor: “Quan tens aquesta traqueotomia no t’accepten a cap residència. No hi ha places preparades”.
Escalada de necessitats
Per comprendre l’intricat d’aquesta patologia, pot fer-se un cop d’ull a l’espectre variadíssim d’assajos clínics que s’estan realitzant actualment a tot el món sobre la malaltia: fàrmacs, estimulacions del punt-motor per estimular el diafragma, entrenament muscular, mecanismes de disfunció del sistema motor, estudis sobre la seguretat d’administrar cèl·lules mare pròpies, trasplant de cèl·lules mare o incidència de la nutrició en l’ELA. Una llarga llista de camps, segons la recopilació que actualitza la Fundació per al foment de la recerca en ELA.
Guevara i Torriza coincideixen en la seva anàlisi sobre la càrrega que, al final, imposa l’ELA: “Al principi és una cadira de tant en tant. Després una cadira elèctrica. Una grua… cal tenir en compte que, segons avança la malaltia arriben necessitats tecnològiques que, a més, deixen abandonades les anteriors. És una patologia que no et permet triar com viure”. El seu testimoniatge incideix que “Hawking l’ha fet molt visible, però la seva vida ha estat molt diferent del que veiem diàriament”.
