“A l’hospital tens moltes estones d’oci, i escriure m’ajudava a posar en ordre els meus sentiments, m’ho passava molt bé, i vaig tenir el somni que estava fent un llibre i ara estic al·lucinat perquè sé que és molt difícil publicar un llibre”. Això ens explica Dídac Bautista, autor de La vida fantàstica. Lliçons de vida d’un nen amb somnis, publicat per Planeta en català (Estrella Polar) i castellà (Destino), i que es presenta el 29 de gener al recinte modernista l’Hospital de Sant Pau. “He tingut una vida bonica, malgrat que l’he passada entre medicines i hospitals –segueix el Dídac–, i m’agradaria ajudar a molts nens i nenes malalts com jo a què puguin tenir una altra visió de la vida”.
Al Dídac li van diagnosticar leucèmia amb 3 anys. Va haver de deixar l’escola a P3 i es podria dir que encara no hi ha tornat amb normalitat. Durant els nou anys d’infantil i primària, el Dídac ha passat per dos trasplantaments de medul·la òssia i un tractament experimental per derrotar el càncer, a banda de llargues temporades de quimio i radioteràpia. Superats els primers mesos de l’últim trasplantament, el novembre de 2017, però amb les defenses encara molt baixes, tot el 6è el va fer amb atenció domiciliària. Ara fa 1r d’ESO i dues hores al dia ja les fa a l’institut, amb la resta de companys.
La gènesi del llibre són els dos mesos que va passar en una cambra d’aïllament de Sant Joan de Déu durant el segon trasplantament. “Ell no ho va viure com una cosa negativa, però sí que era dur haver d’estar separat dels seus germans grans; jo el vaig encoratjar a què escrivís com se sentia, però mai hauria pensat que acabaria en un llibre”, explica Mireia Torguet, la mare del Dídac, al qual descriu com “un nen molt feliç i molt conscient de tot”. “El que vam intentar no només va ser guanyar a la malaltia en l’àmbit mèdic, sinó també en l’emocional”, afegeix.
Durant aquells dos mesos el Dídac va escriure tot el que li passava pel cap: records, sentiments, idees, anècdotes del dia… I quan va deixar l’hospital va seguir. Algun d’aquests materials van arribar al grup Planeta, des d’on van demanar a la família que els enviés la resta. El llibre agafa només els escrits més reflexius del Dídac, que estan il·lustrats per Carme Solé Vendrell. Solitud, tristesa, ràbia, enuig, dolor, impaciència, felicitat, il·lusió, esperança… Cada capítol ve precedit d’una d’aquestes paraules. Això, per exemple, escriu Dídac en el primer capítol, titulat “Sentiments”.
«Si penses que estar ingressat llargues temporades en un hospital pot arribar a ser molt avorrit, t’equivoques. Hauries d’haver estat amb mi aquests vuit anys, hauries descobert com d’emocionant pot ser viure en un hospital. Hauries descobert quants nens i nenes viuen en aquests centres, i que no tots van a l’escola com tu i els teus companys. Hauries descobert un món que ni jo ni la meva família pensàvem que existia, i que, per sort o per desgràcia, hem conegut. Jo no me’n penedeixo, perquè, deixant de banda la malaltia, he crescut en un món que m’ha enriquit d’una manera immensa».
Una feina per mestres experimentats
“M’agradaria que aquest llibre el llegissin molts mestres, perquè puguin educar a les escoles de la forma com m’han educat el Julián i la Carme”, comenta el Dídac. Julián Artacho és el mestre domiciliari que el Dídac va tenir quan feia 6è. Carme Barba és la mestra que va tenir amb anterioritat, mentre era a l’aula hospitalària de l’Hospital Sant Joan de Déu. Tots dos són docents amb molts anys d’experiència, que en el seu dia van decidir dedicar-se a l’educació d’infants malalts. I tots dos han participat de les consultes per determinar quin seria el millor itinerari pel Dídac per reincorporar-se al sistema educatiu.
“Passem dues hores diàries durant quatre dies a la setmana amb els nostres alumnes, cara a cara, quin altre mestre fa això? Aquí es viuen situacions dures, perquè per un mestre és dur veure morir un infant amb el qual has establert una relació tan estreta; ells són els alumnes més vulnerables del sistema, i per això aquesta feina l’haurien de fer mestres molt preparats”, considera Artacho. Fins fa només tres anys, al Consorci de Barcelona l’atenció domiciliària la feien els últims en arribar a la bossa d’interins. Ara s’ha millorat una mica. Hi ha un equip estable de 9 docents… però la resta que fan falta per atendre al centenar llarg d’infants que requereixen aquest servei segueixen sortint de la bossa d’interins.
Els mestres domiciliaris i els hospitalaris treballen coordinats. “La nostra principal funció és l’acompanyament a uns nois i noies que estan en una situació molt complicada, intentem normalitzar en la mesura del possible aquest moment que estan passant, entendre quines són les seves necessitats i les seves pors, i fer de vincle amb el seu centre”, resumeix Artacho. Per aquest mestre, que ha dedicat part de la seva trajectòria professional a la cooperació internacional (va ser coordinador de l’Agència Catalana de Cooperació), cada cas és especial, i el del Dídac també. “Ell i la seva mare són persones excepcionals, però tenim molts altres nanos amb unes ganes tremendes de tornar a l’escola, la nostra missió és recorda’ls-hi que hi ha un món allà que els està esperant”.
Retorn a la ‘normalitat’
En el cas del Dídac, la seva lenta reinserció en la vida acadèmica està causada per motius de salut, perquè encara es cansa molt (va començar el curs amb cadira de rodes i mascareta, ara només necessita crosses), però també pedagògics. Calia trobar un centre on la forma de treballar fos similar a com ell havia treballat amb el mestre domiciliari i hospitalari. Sobretot, un centre petit on començar de zero amb companys nous. “Actualment, l’educació es preocupa molt pels resultats, i el que tots aquests nens malalts han viscut no es pot mesurar de la mateixa manera”, comenta Mireia Torguet, la mare del Dídac, que també és mestra.
Carme Barba hi coincideix: “El retorn a l’escola és un dels grans problemes que tenim, per una banda, perquè ells han estat els reietons de la casa durant mesos o anys, tothom ha estat pendents d’ells, i de sobte són un més en un grup de 25, per l’altra molts tenen por del rebuig quan tornin, especialment a determinades edats. Però el principal problema és la poca flexibilitat del sistema davant d’aquests casos”. Barba va ser la mestra del Dídac quan era a la cambra d’aïllament. Una cambra en la qual tot aquell qui entra s’ha de dutxar abans. “Va ser un trimestre molt intens, ell és un nen molt especial que posa moltes ganes i il·lusió a tot el que fa”, recorda.
L’Institut on va el Dídac (La Sagrera Sant Andreu, en mòduls prefabricats a l’exterior del recinte de Fabra i Coats) és nou d’aquest curs, i això és un avantatge perquè la seva població la formen només les tres línies (distribuïdes en quatre grups) de 1r d’ESO. Alumnes de la mateixa edat del Dídac. Els primers dies es van preparar a consciència. El Julián hi va anar uns dies, “perquè no sentís que s’havia quedat sense el seu referent”, explica. Una infermera de Sant Joan de Déu també hi va estar per explicar als alumnes què volia dir passar per una leucèmia. I el mateix Dídac els va voler explicar per què anava amb crosses, o perquè pel carrer havia d’anar amb mascareta, o perquè els diversos tractaments amb cortisona han deixat la seva pell amb moltes marques d’estries.
“El primer dia que vam sortir em va dir, ‘mama, gràcies per haver trobat un institut com aquest’”, recorda Mireia Torguet. “Han posat totes les facilitats, treballen per projectes des de l’acompanyament emocional, potencien la creativitat i l’expressió, i tots els professors han entès que el Dídac no està acostumat al ritme de l’aula, que necessita més temps i tranquil·litat per respondre, i que no sempre pot assistir al centre per problemes de salut”, afegeix.
I el Dídac, efectivament, és un noi molt conscient de tot. I com va per l’institut?, li preguntem. “Em va molt bé, és un nou món que estic descobrint, i estic veient que hi ha petits problemes que s’han de resoldre”. A què et refereixes? “Necessito més temps per fer les coses, però això és pel temps que he passat a l’hospital, res més”. I segueixes escrivint? “Sí, i vull fer un segon llibre, que serà una novel·la, explicant la meva vida”.
L’import dels drets d’autor de la venda de La vida fantàstica. Lliçons de vida d’un nen amb somnis es destinen a l’Hospital de Sant Joan de Deu i a la Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia.
