La primera impressió quan un veu l’Aleix és que potser tenien raó aquells professionals de l’EAP que en el passat període de preinscripció van dictaminar que estaria millor fent P3 en un centre especialitzat. Però aquesta és una primera impressió d’adult amb mirada d’adult. La que van tenir els seus companys i companyes de tres anys quan el van veure per primera vegada a l’aula va ser tota una altra: per ells, l’Aleix és només un company al qual s’ha de cuidar especialment. “Hem d’aprendre molt dels infants, ells ho han viscut amb tota la normalitat des del primer dia”, explica Maria Ribas, la tutora de la classe dels cargols, un dels grups de P3 d’aquest any al Col·legi Claret de Barcelona.
Del cas de l’Aleix en va parlar aquest diari a mitjans de juny: un infant amb una malaltia minoritària (Miopatia Miotubular) que li resta força muscular. Per viure, necessita un respirador entubat a la tràquea i alimentar-se a través del botó gàstric. El seu desenvolupament cognitiu és el que li correspon per edat, si bé té molt poc llenguatge oral i bàsicament es comunica a través d’uns gestos que s’ha anat inventant ell mateix, alguns dels quals recorden la llengua de signes. Aquest curs començava P3 i, pel fet que necessita atenció sanitària, la primera idea va ser enviar-lo a un dels dos centres d’educació especial que hi ha a Barcelona que compten amb infermera, que són els que tenen alumnes amb pluridiscapacitats. La família s’hi va oposar, perquè la discapacitat de l’Aleix és bàsicament física, i, després de no poca lluita, va aconseguir el que volia: que anés a la mateixa escola que la seva germana. S’ha d’intentar i si no va bé canviarem, explicava Alba Jardiel, la mare de l’Aleix.
La Maria va saber que seria la tutora de l’Aleix al juliol. La cap d’estudis d’infantil al Col·legi Claret, l’Elena Martínez, no li ho va voler dir fins aleshores, tot i que coneixia les intencions de la família des de feia molts mesos. Totes dues reconeixen que, malgrat que tenen altres alumnes amb discapacitats al col·legi (que compta amb prop de 1.500 alumnes, 4 línies de P3 a batxillerat), l’Aleix és el repte més gran al qual s’han enfrontat mai com a centre. “No és que no t’hi puguis negar, és que hi ha un decret que diu que l’Aleix té dret a estar aquí”, resumeix la Maria. I la sorpresa, fins ara, no és que estigui anant bé, ja que tot el període d’adaptació s’ha preparat a consciència i hi han intervingut molts ulls i mans, sinó que “està sent un gran aprenentatge per tots nosaltres”.
Preparar-se volia dir tenir clar quins eren els recursos que farien falta, quina la formació i la forma de coordinar-se, i com s’havia de treballar la qüestió amb la resta del grup i amb els seus pares i mares. Tot això s’ha anat fent simultàniament al llarg d’aquest primer trimestre de curs. I, de fet, abans i tot. Al Claret sempre van estar disposats a afrontar el repte, l’únic que demanaven era el suport intensiu de què parla el decret 150/2017 per als infants amb més necessitats educatives. Aquest era el punt clau, segons resa un dels principals manaments dels defensors del model d’escola inclusiva: el recurs ha d’anar on és l’alumne i no l’alumne on hi ha el recurs. En el cas de l’Aleix, aquest recurs es deia, molt especialment, infermera escolar.
Mobilització de recursos
L’Aleix Mora assisteix a l’escola 20 hores setmanals, perquè hi va cada matí de 8.30 a 12.30h, el recullen per dinar i, al contrari que la resta del grup, no fa l’hora i mitja de tarda. Durant aquestes 20 hores l’Aleix està sempre acompanyat per una vetlladora i per la infermera, que proporciona el CAP de la zona. Normalment són les mateixes professionals, però de vegades poden variar. També els dilluns i dimecres hi va unes hores una fisioterapeuta de l’EAP, per fer activitats amb l’Aleix coincidint amb el moment que la resta del grup fa psicomotricitat. I els divendres també passa per la classe dels cargols una logopeda de l’Hospital Sant Joan de Déu, el centre sanitari on tracten l’Aleix.
A banda, cada dijous l’acompanya la professional del CEEPSIR, l’Anabel Blasco, la missió de la qual és ajudar la tutora a dissenyar estratègies i activitats perquè l’Aleix pugui participar a l’aula i alhora vagi adquirint la màxima autonomia possible. Per exemple, l’Aleix i un company són els responsables d’informar cada matí a la resta del grup sobre l’estat del temps, i per fer-ho li han proporcionat uns pots que contenen materials que evoquen el sol, la pluja, el fred, el vent, etc. Blasco és mestra del centre d’educació especial Sant Joan de la Creu i, des del seu CEEPSIR, fa el seguiment d’un total de vuit infants escolaritzats en centres ordinaris. “La meva feina consisteix a observar i fer propostes, pensant en l’infant però també en tot el grup, i és una sort quan trobes un centre com aquest, amb una gran predisposició a escoltar i canviar coses”, comenta.
La Maria i l’Anabel estan ara preparant el PI de l’Aleix, els objectius del qual, expliquen, se centraran en l’adquisició d’habilitats comunicatives, sense descuidar els continguts propis de l’edat. “Si es troba bé de salut pot seguir el ritme de classe perfectament, li costa l’expressió, però pel que fa a comprensió fins ara no hem vist res que no pogués seguir”, apunta la tutora.
De fet, els recursos que mobilitza un sol infant com l’Aleix encara van més enllà: un metge i una infermera de Sant Joan de Déu van anar al centre dos matins a fer formació a totes les mestres i professionals que intervenen o podrien fer-ho, la qual cosa inclou les tutores dels altres grups, les especialistes de música i anglès, totes les vetlladores i dues estudiants d’educació infantil que fan formació dual al centre. A més, professionals del SEEM (Servei Educatiu Específic de Motòrics) han passat per l’aula a fer observació i han fabricat un moble a mida perquè l’Aleix pugui estar una estonA incorporat, ja que el seu cos ho necessita, a més de proporcionar-li una cadira i una taula amb les que pot estar més a prop de la resta d’infants.
També hi passa sovint la psicopedagoga de l’EAP, que és la persona que coordina tots aquests serveis externs amb el centre. Un document creat per aquesta professional permet que el Col·legi Claret, l’EAP, el CEEPSIR, l’Hospital Sant Joan de Déu i fins i tot el CDIAP al qual anava fins fa poc temps obtinguin informació sobre el dia a dia de l’Aleix gairebé en temps real.
Treballar les relacions
A més de mestra, la Maria té un màster en neuroeducació per la UB (fruit del qual ha fet formacions amb la resta de companyes d’infantil i del qual també va sorgir la idea d’incorporar una aula sensorial al centre). I canta amb la canalla mentre toca l’acordió. Quan ho fa, a l’Aleix li canvia la cara. Els nens i nenes l’envolten, però ho fan ordenadament. “Al començament tots volien estar amb l’Aleix i s’hi abraonaven –explica Anabel, del CEEPSIR–, per això vam haver de treballar aquesta relació, ara tots saben que només hi poden anar de dos en dos i que poden abraçar-lo i tocar-ho tot menys els cables”. L’Aleix esmorza cada dia amb la resta de companys. Ell, però, ho fa pel botó gàstric. També, de tant en tant, la infermera li ha d’aspirar el tub, per deixar-lo net, i això passa amb més freqüència si té mocs. “A tot això els nens no li donen cap importància, és molt emotiu veure les relacions que s’estableixen entre tots, i com demanen per l’Aleix quan no hi és”, diu la Maria.
Per explicar aquestes necessitats, a començaments de curs la Maria es va inventar un conte, que va titular Petit conte especial, el va editar i il·lustrar amb un power point i cada matí el projectava i llegia a tot el grup. D’aquesta manera, els convidava a ajudar aquest nen especial però tractant-lo com un més, perquè, com deia el conte al final, “el que vol és aprendre coses noves i ser feliç al col·legi igual que la resta dels nens i nenes”. Amb els dits de la mà, l’Aleix deixa ben clar quan una cosa li agrada i quan no, aviat li arribaran uns commutadors perquè pugui prémer un botó que doni veu al sentiment que vulgui expressar. Al pati li canvia un altre cop la cara quan juga a fer curses amb altres companys que van amb tricicles i patinets. Cada cop els coneix i reconeix millor. I demana repetir fins a esgotar la vetlladora.
Durant la primera setmana d’escola l’Aleix va fer la mateixa adaptació que la resta d’infants, amb l’única excepció que l’acompanyava la seva mare, l’Alba Jardiel, que ho va fer durant tres setmanes. Aleshores es va considerar que ja ho podia fer sol, “i no va tenir cap problema, patia més la seva mare que ell”, recorda la Maria. Amb tot, al final del matí ja sap que la vindrà a recollir i la demana, i li torna a canviar la cara quan la veu per la finestra.
També abans de començar el curs es va convocar a les famílies, i va ser la mateixa Alba Jardiel qui va explicar (ella diu intentar, perquè l’emoció li ennuegava la gola i li afluixava el llagrimer) a la resta de mares i pares per què volien portar el seu fill a aquella escola, com era el nen i quines necessitats tenia. “Va ser molt emotiu, les famílies van començar a aplaudir-la”, explica l’Elena Martínez, la cap d’estudis, que destaca que un dels punts cabdals del projecte de centre és la relació amb les famílies, amb les quals es fan quatre reunions cada curs.
“La coordinació i el treball en equip és bàsic, tant a nivell intern com amb els professionals externs, i això és el que està fent possible la inclusió de l’Aleix”, remarca l’Elena. I la Maria Ribas ho confirma: “Aquesta implicació de tots els professionals està sent fonamental, és imprescindible tenir gent compromesa, que cregui en la inclusió i que lluiti i treballi per ella”.
