Investigar temes de salut des de l’atenció primària apropa molt les recerques al dia a dia dels pacients. Es poden enfocar amb molta més precisió entrebancs que les malalties amb les quals conviuen fan aparèixer. Un bon exemple d’això és l’estudi que ha dut a terme la investigadora Laura Medina Perucha de la Fundació Institut Universitari per a la recerca en Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol). Ha volgut conèixer i explorar en les implicacions que comporta viure amb endometriosi. Ho ha fet amb un estudi participatiu de dones afectades per la malaltia, en una recerca en col·laboració amb l’Associació d’Afectades d’Endometriosi de Catalunya (Endo&Cat), l’Institut Català de la Salut (ICS), l’Hospital Clínic de Barcelona i el Centre d’Anàlisi de Programes Sanitaris.
Un dels aspectes que deixa en evidència aquesta investigació és el notable “impacte emocional i social en les dones que pateixen endometriosi, una patologia per al diagnòstic i tractament adequats de la qual poden haver de passar anys”, s’afirma en l’estudi. I la principal finalitat d’aquesta recerca amb perspectiva de gènere, precisament, era indagar i representar les vivències que la malaltia comporta, el procés de diagnòstic i l’accés als serveis de salut de les dones que viuen amb endometriosi a Catalunya.
Mètode de fotoveu
En sis sessions grupals, realitzades a les instal·lacions de l’IDIAP Jordi Gol, durant els mesos de maig i juny de l’any passat, nou dones varen participar activament en la investigació, aportant informació real de les seves experiències personals convivint amb els símptomes d’aquesta malaltia. El mètode de fotoveu utilitza fotografies per obtenir expressió d’emocions, punts de vista, valoracions, expressions de cada persona participant involucrada en una mateixa vivència, en aquest cas, l’endometriosi.
Es diu entre altres conclusions de l’estudi que l’acceptació de les implicacions d’aquesta malaltia “és un procés llarg i esglaonat, amb diverses fases on sol haver-hi un component emocional pel qual no hi ha prou suport psicològic i social”. Les participants remarquen la importància de “disposar d’espais de suport i que s’avanci cap a un abordatge integral de l’endometriosi als serveis de salut. També incideixen en la necessitat d’un diagnòstic precoç i de la revisió de pràctiques que estigmatitzen i discriminen, des dels mateixos serveis de salut”. Precisament, la intenció de la Fundació IDIAPJGol és generar coneixements, difondre resultats i traslladar-los a la pràctica clínica per augmentar l’eficiència al sistema sanitari i promoure i millorar la salut de les persones.
Una malaltia crònica
L’endometriosi no té cura, és considerada una malaltia crònica. Es dona quan l’endometri, que és la capa que recobreix l’interior de l’úter, creix i s’escampa de manera anormal, envaint l’exterior de l’úter, cap a altres zones com són els ovaris, el múscul de la matriu, la bufeta urinària, els budells o els intestins. Ho explica el doctor en Ginecologia i Obstetrícia, Francisco Carmona, Cap del servei de Ginecologia de l’Hospital Clínic de Barcelona, i soci director de la clínica ginecològica Women’s CD. L’endometriosi és una de les seves principals àrees d’interès, juntament amb la patologia ginecològica benigna, les alteracions del sol pèlvic i la laparoscòpia ginecològica.
Una regla dolorosa, dolor quan es mantenen relacions sexuals i problemes de fertilitat són tres símptomes, segons explica el Dr. Carmona, que requereixen sospita d’endometriosi i, aleshores, les pertinents proves d’imatge, com l’ecografia. El tractament de l’endometriosi consisteix en apaivagar l’afectació dels símptomes que se’n desprenen, és a dir: dolor menstrual agut i progressiu, dolor pelvià crònic, dolor en les relacions sexuals, dolor periovulatori, disquèzia (dolor en defecar) i infertilitat i o esterilitat. Per tot això, l’endometriosi incideix de manera directa en la qualitat de vida de les dones afectades, en la seva salut emocional, les relacions socials i sexuals, així com en l’àmbit laboral.
Segons s’explica en l’estudi de la Fundació IDIAPJGol, “les estimacions sobre el total de dones afectades és poc precisa, però s’apunta entre un 10 i un 18% de les dones en edat fèrtil. Els principals símptomes i també els més freqüents són
La diagnosi de l’endometriosi es realitza majoritàriament en l’edat adulta, encara que s’ha detectat casos de nenes i adolescents amb aquesta malaltia. No obstant, el 60% dels casos estan sense diagnosticar i triga una mitjana de 6-10 anys en diagnosticar-se, des de la primera consulta als serveis de salut. De fet, un estudi realitzat en l’àmbit català pel mateix equip de recerca a l’IDIAPJGol va identificar que els casos diagnosticats d’endometriosi a Catalunya l’any 2018 representaven només un 1,1% de la població en edat fèrtil. Aquesta dada no reflecteix l’abast d’aquesta afectació, fet que reforça la hipòtesi que és una malaltia infradiagnosticada.
Per això, en les conclusions d’aquest estudi es posa de manifest la necessitat de potenciar la recerca social en l’àmbit de la salut, per millorar la prevenció, el diagnòstic i el tractament de l’endometriosi. En aquests processos, incideix l’informe, s’ha de comptar amb les pròpies afectades perquè puguin aportar les seves experiències en tot el procés de recerca, tal com han fet en aquest estudi.
