Aquesta setmana a París solament es parla de pell. Uns 3.000 experts es reuneixen aquests dies en el 27è Congrés de l’Acadèmia Europea de Dermatologia i Venereologia, celebrat del 12 al 16 de setembre, per posar en comú els últims avanços.
Coincidint amb la celebració del primer dia europeu de conscienciació sobre la dermatitis atòpica, s’ha presentat en roda de premsa l’estudi més gran realitzat en el continent sobre qualitat de vida amb la forma severa d’aquesta patologia, que suposa un de cada cinc casos.
El nou informe, dut a terme per l’Associació Europea de Pacients amb Al·lèrgies i Malalties Respiratòries (EFA), revela la realitat de l’èczema atòpic, una malaltia dermatològica inflamatòria crònica que afecta el 3% dels adults i al 20% dels menors europeus.
Els resultats, extrets de 1.189 afectats de República Txeca, Dinamarca, França, Alemanya, Itàlia, Països Baixos, Espanya, Suècia i Regne Unit, posen en dubte la idea preconcebuda dels efectes de la dermatitis atòpica sobre la vida dels pacients.
Així, més del 50% tracta d’amagar l’èczema, el 58% s’avergonyeix de la seva pell, més del 70% enveja a les persones amb pell normal, el 23% no veu amb optimisme la seva vida amb dermatitis atòpica i el 25% sent que no pot fer front bé a la patologia. Per aquest motiu moltes persones sofreixin estrès i, fins i tot, depressió.
D’altra banda, el 45% presentava símptomes greus al moment de realitzar l’enquesta i, malgrat les cures, sofria gairebé diàriament de pell seca o aspra (36%), picors (28%), pell quarterada (17%) i descamació (20%). De fet, solament el 15% es mostra molt satisfet amb el seu tractament actual.
Segons Mikaela Odemyr, presidenta de l’EFA, “els resultats revelen la resistència i fortalesa que demostren les persones afectades per la dermatitis atòpica greu, però també la solitud i el poc reconeixement amb què viuen la malaltia, ja que han de conviure amb una picor constant i lesions cutànies recurrents”.
Per això, des de l’associació han aprofitat per sol·licitar major inversió en recerca amb l’objectiu de desenvolupar millors tractaments i posar fi als cicles i brots que dominen les seves vides.
Més que una malaltia de la pell
La dermatitis atòpica és una malaltia complexa que requereix atenció multidisciplinària. El 45% dels pacients enquestats afirma que ha influït en les seves relacions, la seva vida sexual i les seves aficions la setmana anterior a l’entrevista.
A causa dels problemes cutanis, se senten en inferioritat de condicions en el treball (38%). A més, un de cada quatre participants –en particular els de cinquanta anys o més– declara que de vegades no se sent capaç d’afrontar la vida.
“Així mateix, el 13% dels pacients entrevistats per a aquesta enquesta perden més d’11 dies a l’any en el treball o en els estudis. Però queda silenciat”, explica a Sinc Isabel Proaño, directora de política i Comunicació de l’EFA.
La dermatitis atòpica en la seva forma més greu no solament afecta en el plànol físic i psicològic, sinó també en l’econòmic. Aquestes persones han d’afrontar de mitjana unes despeses de 927,12 € a l’any per accedir a les cures mèdiques que necessiten.
Això suposa una mitjana mensual de 77,26 euros, xifra que Espanya supera amb una despesa per pacient i més de 81,53 euros, solament per sota de Dinamarca i Regne Unit.
“Fem una crida a la comunitat mèdica i científica perquè conjuminin esforços i recolzin en major mesura a les persones amb dermatitis atòpica greu en les seves dificultats quotidianes”, conclou Proaño.
