Actualitat

Dolors invisibles, malalties silenciades

El 12 de maig se celebra el Dia Internacional de la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple, tres malalties diferents però que presenten alguns punts en comú. Un de molt important és la incomprensió i falta d’atenció adequada que encara pateixen els afectats en els àmbits sanitari, laboral o social. Aquest fet incrementa de manera considerable el patiment derivat directament de la pròpia simptomatologia; parlem, per tant, d’una doble condemna, ja que, a banda del notable impacte negatiu que la malaltia incorpora al dia a dia i a les expectatives de futur, els pacients han de suportar en la majoria de casos un autèntic calvari per veure reconeguts els seus drets com a malalts crònics.

No es tracta de malalties en cap cas minoritàries o desconegudes. En les darreres dècades s’ha publicat suficient literatura mèdica com perquè davant de cada nou cas es pugui realitzar un diagnòstic ràpid, que posi a l’abast del pacient tots els recursos disponibles per al seu tractament. Com que, lamentablement, la realitat no és sempre aquesta, avui volem fer una crida d’atenció i reclamar més investigació, millor assistència i, sobretot, una major visibilitat. En aquest article ens centrarem concretament en el cas de la fibromiàlgia, però fem extensiu a les altres dues síndromes el nostre reclam per eradicar la situació de vulnerabilitat que viuen els afectats.

Segons l’Associació de Divulgació de la Fibromiàlgia, es calcula que aquesta malaltia afecta aproximadament entre un 2% i un 6% dels pacients que consulten el metge de família i entre un 10% i un 20% dels que ho fan amb el reumatòleg. Des de l’any 1992, la fibromiàlgia està reconeguda com a malaltia per l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Incomprensiblement, és possible trobar a dia d’avui professionals de la salut (metges, psicòlegs, fisioterapeutes…) que qüestionen la seva existència. Això ja és un clar indici de què alguna cosa s’està fent malament.

La fibromiàlgia es caracteritza per l’existència de molts símptomes junts al mateix temps. El símptoma cardinal és el dolor generalitzat de l’aparell locomotor, és a dir, músculs, lligaments i articulacions, que ve acompanyat de cansament important, alteracions del son, pèrdua de concentració i memòria, ansietat, tristesa, migranyes o alteracions digestives, entre d’altres (s’ha arribat a identificar un centenar de símptomes).

Tot i estar qualificada de malaltia reumatològica, el seu origen sembla estar relacionat amb un mal funcionament del Sistema de Sensibilització Central. Els darrers estudis apunten a una alteració en els neurotransmissors, és a dir, les substàncies que permeten la comunicació entre les cèl·lules nervioses. No es coneixen les causes específiques que causen la fibromiàlgia i actualment no s’ha descobert encara una cura per a la malaltia. Els especialistes recomanen un tractament adaptat a cada pacient, que sigui el resultat de combinar tres elements fonamentals: fàrmacs, teràpia psicològica i exercici físic.

Quines són les principals demandes dels afectats de fibromiàlgia?

En l’àmbit sanitari:

– Calen més recursos especialitzats als centres d’atenció primària i als hospitals. S’haurien de promoure unitats multidisciplinàries on els malalts poguessin rebre un tractament complet i personalitzat.

– En aquest sentit, els metges de família desenvolupen una tasca clau, tant pel que fa al diagnòstic com al seguiment dels malalts. En tractar-se d’una malaltia complexa des del punt de vista simptomatològic, és necessari que aquests professionals puguin rebre una bona formació i es beneficiïn de la coordinació amb la resta d’especialistes (neuròlegs, reumatòlegs, psiquiatres, nutricionistes…).

– S’ha de reforçar la captació de fons i els recursos humans destinats a promoure la investigació mèdica.

En l’àmbit administratiu i laboral:

Segons un informe europeu de 2012, entre les malalties que cursen amb dolor crònic, la fibromiàlgia és la que s’associa amb una major taxa de desocupació, majors reclamacions de subsidis per incapacitat i major nombre de dies d’absentisme laboral al cap de l’any. Es tracta, per tant, d’una malaltia que ocasiona elevats costos a la seguretat social.

L’impacte de la malaltia en la vida laboral del malalt varia en cada cas i és molt important ser capaços d’establir uns mecanismes eficaços per flexibilitzar al màxim la resposta que es dóna des de l’administració o l’empresa:

– En els casos en què el malalt pot treballar, tot i algunes limitacions, s’han de posar en marxa les adaptacions pertinents que en permetin la integració (jornades reduïdes, horaris flexibles, teletreball, ergonomia al lloc de treball…). Opcions n’hi ha; la majoria de vegades només falten ganes i bona voluntat.

– Si el malalt no pot treballar (de manera temporal o definitiva), aleshores cal engegar les vies pertinents per evitar un viacrucis legal. Ja existeixen sentències judicials en aquesta direcció, però són encara una excepció.

En l’àmbit familiar i social:

– És bàsic promoure el coneixement de la malaltia entre la societat. Una major conscienciació donarà lloc a ciutadans més sensibilitzats davant d’un cas de fibromiàlgia, ja sigui un familiar, un company de treball, etc.

– Finalment, s’ha de continuar treballant per assolir una millor comunicació i interrelació entre tots els agents implicats (associacions de malalts, institucions mèdiques, organitzacions de l’àmbit de la salut, mitjans de comunicació…).

No més pals a les rodes. Prou frustració per la falta de suport i orientació. Entre totes les parts implicades, podem aconseguir que, malgrat que els seus dolors continuïn sent invisibles, el patiment d’aquests malalts deixi d’estar silenciat. Fem-ho possible!