Ana Malagelada és doctora en medicina i especialista en neurologia. Durant vint anys ha estat metge adjunt del servei de neurologia de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, fascinada per l’estudi i el tractament de malalties neurodegeneratives com l’alzheimer. El desconeixement amb què es troben de cop i volta els familiars dels seus pacients l’ha dut a escriure, juntament amb el doctor Nolasc Acarín, el llibre ‘Alzheimer. Envejecimiento y demencia’ (Editorial RBA). Espera, diu, que el llibre serveixi com a guia als familiars i cuidadors.
Fa cent anys que es va posar nom per primera vegada a l’alzheimer. En aquest temps, quins interrogants s’han descobert i quins queden per resoldre?
Sí. Alois Alzheimer va ser el primer que va descobrir els canvis que es produïen al cervell però mentrestant s’han descobert coses com la proteïna miloide, què li passa a la proteïna per deixar de funcionar, per què resulta tòxica i altres aspectes neuropatològics. Per exemple, s’ha vist que la inflamació o la deformació del cervell és un primer pas. També s’ha descobert, en els últims anys, la predisposició genètica cap a la malaltia i això, d’alguna manera, també suposa incidir en el tractament en el futur, basant-nos en la genètica i en la neuropatologia.
Quina és la predisposició genètica?
En la malaltia dels joves, per exemple, la genètica és molt determinant. En la malaltia senil també, però hi ha altres factors afegits que fan que una persona desenvolupi la malaltia o no. Per exemple, en bessons homozigots [amb el mateix cromosoma], que tenen la mateixa predisposició genètica, s’ha vist que prop d’un de cada dos no la desenvolupa. Per tant, hi ha molts factors externs que fan que es desencadeni la malaltia. [El llibre apunta que el segon factor de risc, després de l’envelliment, és la història familiar de malaltia: aproximadament el 40% dels malalts presenta un antecedent familiar d’alzheimer]
Quins factors?
Per exemple factors metabòlics. L’obesitat, sobretot a l’edat de 50 o 60 anys, determina una freqüència més alta. També s’ha vist amb la diabetis, considerat un factor de risc, o una dieta pobra en vegetals i fruita. S’han fet estudis que demostren que la dieta mediterrània és un factor de protecció, és a dir, que el risc és inferior.
Quan es diu que exercitar la memòria ajuda, és cert?
No és un factor de protecció absolut. Sí que és cert que com més activitat intel·lectual has tingut al llarg de la vida, menys risc tens, però no sabem fins a quin punt. Sabem que desenvolupar més connexions neuronals fa que es manifesti més tard, si es presenta, l’alzheimer, i també tens més ‘eines’ per lluitar contra les neurones que deixen de funcionar.
Un dels principals interrogants per resoldre és la causa de l’alzheimer. En tenim alguna pista?
No. S’està mirant molt pel tema genètic i d’inflamació però sobre la causa realment no hi ha cap orientació. Hi ha molts tractaments per evitar la inflamació i controlar la proteïna però el factor causal encara es desconeix.
Quin és el ventall de tractaments que hi ha actualment i quina és la seva eficàcia?
El ventall, actualment, és bastant pobre. Hi ha quatre o cinc fàrmacs i el que fan, simplement, és alentir una mica el progrés de la malaltia. No l’aturen ni l’alenteixen de forma important. Ara s’estan fent estudis, que podrien donar resultats positius, sobre fàrmacs que intenten eliminar la proteïna miloide o evitar que es dipositi, però encara està per confirmar. La majoria van en la direcció, però, d’evitar la inflamació.
Tampoc tenim cap pista de la seva cura. El doctor Rafael Blesa, del servei de Neurologia de l’Hospital Sant Pau, advertia en un esmorzar amb periodistes del perill de segons quins titulars per generar falses esperances d’una possible cura.
Sí. Els titulars que diuen “d’aquí deu anys sortirà un tractament…” creen falses expectatives. Hem de tenir esperances però sempre mantenir la cautela. De moment no tenim res a la vista que ens indiqui que tindrem la solució d’aquí a poc temps.
Fa unes setmanes, en una entrevista amb aquest mitjà, el farmacòleg francès Bernard Begaud parlava de la relació entre els psicofàrmacs i l’alzheimer, un punt que també toca el llibre.
Sí. No podem dir que sigui un desencadenant de l’alzheimer, ni de bon tros. A dia d’avui no podem parlar de cap fàrmac que sospitem que sigui factor causal però és veritat que els psicofàrmacs, sobretot les benzodiazepines no ajuden. I, evidentment, si una persona està deteriorada i té un alzheimer, tot allò que baixi el seu nivell tensional, la seva capacitat de reacció, la rapidesa mental, farà que empitjori clínicament, almenys pel que fa a símptomes. És una malaltia que té molts anys d’evolució i fa anys no hi havia psicofàrmacs, per tant, no pot ser el factor número u, per exemple.
En el llibre parleu dels primers senyals d’alarma d’un possible alzheimer. Hi ha senyals inequívocs?
No. El que està clar és que quan hi ha una pèrdua de memòria que crida l’atenció -no el fet d’oblidar un nom puntualment, per exemple, que pot tenir relació amb l’estrès- ens hem de preocupar. Consultar-ho amb el metge no està de més.
Molta gent jove, de prop de 40 anys, ens consulta per pèrdua de memòria i el 99’9% de casos és per estrès, per un ‘multitasking’ que a mesura que vas envellint és cada vegada més difícil. I aquí és quan pot haver-hi petits oblits.
El pas previ és passar per la consulta de l’ambulatori? Hi ha prou coneixement entre els metges de família?
El metge de capçalera té criteri per diagnosticar, per saber. Avui dia estan molt formats en demència. El llibre no va tan adreçat als metges sinó als cuidadors i als familiars. Sovint quan el familiar rep el diagnòstic està molt perdut. La família no sap què es trobarà ni com evolucionarà el seu parent ni com actuar. En part la idea és que el llibre els ajudi en tots aquests dubtes. L’alzheimer és una malaltia que espanta i el familiar se sent perdut.
De vegades es diu que el malalt d’alzheimer ‘no pateix’ perquè no és conscient del que li passa. És cert això o es tracta d’una falsa creença?
Sí que pateixen i, tot i que la consciència depèn en cada cas, en general sí que noten la pèrdua de memòria, sobretot en les fases inicials. Hi ha la sort que un percentatge no ho nota, tenen un desconeixement total de la seva simptomatologia i viuen feliços des dels inicis. La majoria però sí que pateix, potser no saben ben bé què els passa però noten alguna cosa. En fases més avançades ja no però el que sí que hi ha són emocions: poden sentir por, angoixa, sentir-se perduts…però patiment conscient que s’estan perdent facultats no.
Poden tenir flaixos, no sabem per què. Sí que sabem que, per exemple, la música es conserva i va molt associada a les emocions. També s’ha fet un estudi que fa mirar pel·lícules de por a persones amb demència i després saben que han patit por; no recorden per què però recorden l’emoció. Això vol dir que les emocions perduren i per tant és important que encara que el malalt no sàpiga qui ets tu noti que està ben acollit, mostres d’afecte. Val la pena no oblidar-se mai que tens un malalt conscient d’alguna manera, fins i tot els metges, perquè no sabem quines parts estan conservant.
Quan hi ha confusió, el millor per al malalt què és? Que els familiars li segueixin el joc o intentin raonar-li les coses?
El millor és no contradir. Hem de pensar que el raonament el perden i per tant és complicat que segueixin l’argumentació que puguem fer. Normalment és energia malgastada. El millor és desviar l’atenció. És normal que un malalt amb demència s’obsessioni o es capfiqui amb certs pensaments, com ara anar a casa seva (perquè no reconeix la casa on és) o que algú el persegueix i vol fer-li mal.
Quan el malalt es rebel·la, per exemple, i no vol ajut perquè el rentis o el vesteixis, molt típic en la malaltia de l’alzheimer, el millor és explicar-li els passos següents. El malalt no és capaç de preveure què passarà en els segons següents i davant d’aquesta inseguretat i angoixa, d’estar en un món desconegut i rodejat de gent que no coneix, pot ser que reaccioni de forma agressiva. Per això és important explicar les coses de mica en mica.
Hi ha patrons en l’alzheimer o cada cas és diferent?
Cada cas és diferent. Hi ha alzheimers que realment no comencen per pèrdua de memòria, que poden presentar variants com afectació del llenguatge. El curs és molt variable però en l’alzheimer més clàssic sí que l’evolució és similar.
Vivim en una societat en la qual hi ha sobreenvelliment i l’allargament de l’esperança de vida més alta. Més gent gran i per tant també, en proporció, més alzheimer. Estem parlant també d’un cost sanitari molt elevat.
Cada dia veus com la gent queda totalment desprotegida i la càrrega familiar és tremenda. El problema és la repartició de recursos: s’estan emprant diners de la sanitat pública en tractaments o fàrmacs poc eficaços, amb despeses elevadíssimes, i en canvi per ajudes socials s’està donant molt poc. Els interessos fan que unes malalties siguin més visibles que altres. Falten molts centres de dia i residències perquè el futur serà més longevitat i més malalties cròniques. Caldrà més ajuda domiciliària, més treballadors socials i més infermeres, que poden jugar un paper clau en l’atenció de pacients crònics.
