El vídeo de Xabier Alconero va fer plorar a Eva. No perquè fos trist o melodramàtic, sinó per tot el contrari. Va veure al seu fill Pedro (nom fictici) reflectit en ell i es va sentir commoguda, com molts altres espectadors d’aquests deu minuts de testimoniatge, per la mirada directa i tranquil·la, la veu serena, la raó sense fúria, aclaparadora i evident, de Xabier Alconero. Eva va mirar el vídeo i va pensar que la infància arruïnada de Xabier podria haver estat la del seu fill d’11 anys, si no l’haguessin enxampat a temps.
Alconero és una persona inquieta. És curiós com la connotació d’aquesta paraula és negativa quan s’aplica als menors però inequívocament positiva per a parlar de la vida professional. Quan tenia 22 anys, va crear una empresa de festes universitàries anomenada Disaster Party que li va fer guanyar diners i fama. Un diari de tirada nacional li va fer un reportatge fotogràfic subjectant una copa de cava i abandonant l’entrevista a tot córrer per a acudir al següent compromís de la seva agenda. Alconero és un artista, un creatiu; fa gravats en el seu propi taller i és realitzador audiovisual. El seu primer curt, El redil de los cobardes, ha estat premiat, però no haurà estat tan vist com el vídeo que li va agradar a Eva, titulat Experiencia de una persona con TDAH.
TDAH són les sigles per a Trastorn del Dèficit d’Atenció i Hiperactivitat, però potser no feia falta explicar-lo perquè, com diu la mare de Pedro i coincideixen els experts, “el TDAH està de moda”. En el seu vídeo, Xabier explica com va ser la seva infància i adolescència amb un TDAH sense diagnosticar, la d’un xaval incomprès i estomacat pel sistema educatiu. “Hi ha nens —diu a càmera— que per les seves qualitats podrien ser filòsofs o inventors o artistes i acaben sent drogoaddictes o delinqüents, podrien ser feliços i acaben sent infeliços, destruint i destruint-se en lloc d’aportar, quan podrien aportar moltíssim, per culpa d’un sistema incapaç de canalitzar i d’estimular adequadament. Jo vaig sortir d’aquí perquè tinc bon fons i sóc un lluitador, em vaig veure tan a baix quan vaig sortir de l’ingrés psiquiàtric que vaig decidir que no anaven a poder amb mi i que allò anava a canviar”.
Que els nens i les nenes diferents no encaixen en el sistema educatiu públic ho sap Eva també, qui ha decidit anar-se a viure a un poble amb la seva parella i els seus dos fills per a evitar que Pedro sigui incomprès i estomacat en algun institut massificat de Madrid. Durant l’etapa de Primària, Eva sabia que Pedro era diferent però no sabia per què. Encara avui no pot estar segura, però s’agafa a l’últim diagnòstic, el qual ha anat canviant amb els anys. Pedro té autisme amb sobredotació intel·lectual i TDAH. Probablement.
La història de les anades i vingudes amb psicòlegs i psiquiatres, públics i privats, i orientadors del centre escolar, amb els seus diferents diagnòstics, és rocambolesca. Durant aquests anys, Pedro estava en el centre d’aquest huracà, movent-se inquiet, a vegades violent, desentenent-se del que no li interessava, sent “disruptiu”, com ho denominaven en el col·legi; però també aprenent veloçment, investigant a fons per iniciativa pròpia les matèries que sí que captaven el seu interès, aplicant una lògica aclaparadora, amb intel·ligència. Eva va necessitar bolcar en algun lloc la seva frustració amb la rígida estructura educativa i va escriure, l’any passat, una obra de teatre. Es titula Tonto, loco, salvaje.
En el llibret, un nen ha trencat una vidriera del col·legi amb el cap i s’ha tancat en una sala. La mare acudeix al centre i s’enfronta, una vegada més, als retrets dels professors, que li pregunten per què no porten al nen a un especialista. “Els hem vist. A varis”, contesta ella. “Vam veure a un psicòleg privat que li va diagnosticar altes capacitats. Per a entrar en el programa d’enriquiment havíem de visitar a l’orientadora del centre, però ella va negar el diagnòstic al·legant que Pedro porta diversos anys suspenent assignatures. Va proposar en el seu lloc un Trastorn de Dèficit d’Atenció i el va derivar a un psiquiatre. Aquest últim va negar els dos diagnòstics anteriors i va proposar una síndrome de Tourette. Vam veure a un segon psiquiatre que parla de sobredotació i d’un trastorn de l’espectre autista”.
Les pautes que la primera psicòloga va donar als pares per a ajudar a Pedro, sota el diagnòstic d’altes capacitats, han estat les més útils fins ara. “Però per a poder legalitzar, entre cometes, aquestes pautes en el col·legi, la psicòloga privada em va aconsellar que anés al departament d’Orientació”. Quan aquest departament va decidir actuar, no per petició dels pares sinó perquè la tutora de Pedro va alertar que ell estava “molt disruptiu”, els orientadors li van fer noves proves, puntuant en el test d’intel·ligència bastant per sota del que l’havia fet en els previs. “Em van dir que era llest però que no tenia altes capacitats. Quan els vaig preguntar com era possible la diferència de resultats, em van contestar que com jo havia pagat a la psicòloga privada, ella m’havia dit el que jo volia sentir. Ens va dir que potser era un problema de TDAH, i aquesta va ser la primera vegada que jo vaig sentir aquesta possibilitat. A més, ens va deixar caure que l’ansietat del nen podia venir de nosaltres”.
Per tant, a pesar que la seva psicòloga havia recomanat unes pautes per a altes capacitats, que a més havien provocat en Pedro una millora “com del dia a la nit”, en el col·legi se li va pautar unes recomanacions per a un trastorn d’hiperactivitat. Funcionen les pautes de TDAH per a les altes capacitats? “No del tot. Quan té ansietat, la seva atenció es ressent, però no sempre té ansietat i hi ha períodes en els quals sí que atén”.
“El metge va necessitar una hora per a explicar-nos-ho”
El departament d’Orientació va recomanar a Eva que acudís a un psicòleg infantil de la Seguretat Social. Ho va fer. Es tractava del metge que substituïa al que els corresponia. Aquest va dir que Pedro ja havia passat per tres proves de valoració d’altes capacitats i que no podia passar-li cap més. També li va dir que no podia valorar si tenia TDAH i que això havia de fer-ho el departament d’Orientació del col·legi, que és qui havia apuntat cap a aquest diagnòstic. Eva va tornar a casa amb les mans buides.
A la següent visita, ja estava el metge titular. Van haver d’explicar-ho tot de nou. “Aquesta visita va ser dantesca i vam decidir no tornar més”, recorda Eva. “Davant de Pedro ens va dir alegrement que potser tenia la Síndrome de Tourette, perquè podria tenir un TOC (trastorn obsessiu compulsiu) amb tics (moviments involuntaris)”. Per a rematar, els va recomanar que s’apuntessin a uns cursos sobre TDAH que ell mateix donava en el centre, “sense saber si realment ho tenia, però argumentant que ens podria venir bé”.
L’última diagnosi va arribar de la Unitat de Diagnòstic Complex de Trastorns de l’Espectre Autista de l’hospital Gregorio Marañón de Madrid. “Aquí ens van donar el diagnòstic que considerem més ferm i raonable: autisme amb sobredotació intel·lectual i TDAH. El metge va necessitar una hora per a explicar-nos-ho”, diu Eva. “Totes les proves d’autisme havien donat negatiu però, segons ens va dir, tot el que té Pedro no tindria explicació sinó fora per l’autisme”.
En realitat, a Eva no li importa tant el nom que se li doni al que li passa a Pedro com que les pautes funcionin. “L’etiqueta concreta no és important per a la família. Però en l’àmbit educatiu, per a un TDAH les pautes poden ser molt vàcues, però per a l’autisme la cosa és més seriosa”. La mare va portar aquest últim paper a l’orientadora del centre escolar, la qual va dir que aquest diagnòstic “no li encaixava” però que l’elevaria perquè s’activés el protocol de necessitats educatives especials. “Això va ser el març de 2018 i ens van dir que ja ens dirien alguna cosa. Però mai ens van dir res”. Pedro va acabar el curs i, amb ell, el cicle de Primària, abandonant el col·legi el mes de juny passat.
Els diagnòstics erronis
Segons l’estudi de Catalá-López de l’any 2012, hi ha un 6,8% de menors afectats per TDAH a Espanya. El doctor José Ángel Alda, psiquiatre infantil i juvenil, i coordinador de la Unitat TDAH de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, combinant dades d’altres estudis i de la seva pròpia experiència, calcula que la xifra és menor, estimant-la entre un 3% i un 5%.
D’igual manera, Alda també tira a la baixa l’aproximació de Fernando Muelas, cap de Neuropediatria de l’Hospital de la Fe de València, que en unes jornades professionals va estimar que li arribaven un 25% de diagnòstics erronis des d’atenció primària i pediatria. “Nosaltres no tenim una estimació calculada però jo diria que no és tan alt”, assegura José Alda. “Hi ha pacients que vénen per TDAH i després resulten ser altres coses, així com els cal no se’ls ha diagnosticat correctament el TDAH o que s’ha fet molt tard”, com li va succeir a Xabier Alconero.
Als Estats Units, on s’han realitzat recentment bastants estudis sobre els falsos positius, s’apunta a un 34% de diagnòstics de TDAH que posteriorment són desmentits. Alguns experts apunten al fet que el canvi a criteris més laxos per a diagnosticar aquest trastorn en el DSM-5 (el Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals de l’Associació Estatunidenca de Psiquiatria) ha propiciat un augment dels casos comptabilitzats.
El doctor Alda analitza que per la seva consulta passen “els dos extrems”: “Hi ha qui busca un diagnòstic de TDAH perquè és xulo o perquè li posaran reforç en el col·legi i, en altres casos, veiem a xavals de 16 o 17 anys amb fracàs escolar que passen desapercebuts, pensant que és que no donaven per a més, quan en realitat tenen TDAH”.
“Succeeix que està de moda el TDAH i això afecta no tant als metges d’atenció primària sinó a la pròpia societat”, explica el psiquiatre. “Hi ha pares que diuen que el seu fill té TDAH i que vol tal medicació, generalment Concerta, perquè coneixen a algú que li ho han donat i els ha anat bé. També hem vist que ve molta gent de 2n de Batxillerat que busca ser diagnosticat amb TDAH per a aconseguir la prima de Selectivitat, o estudiants que la carrera els sobrepassa i volen una medicació per a usar-la com a dopant per a millorar el seu rendiment, o perquè els seus pares els han pressionat molt per a obtenir millors notes. També he tingut algun pacient, sobretot noies adolescents, que aparenten tenir símptomes de TDAH perquè el que volen és obtenir la medicació com a aprimadora, a causa d’aquest efecte secundari de la pèrdua de l’apetit”.
La clau: trobar un biomarcador
Ara per ara, el diagnòstic d’aquest trastorn és purament clínic. És a dir, depèn de l’experiència del clínic que fa l’entrevista i que ho sàpiga distingir. “Pot ser que vingui un nen amb problemes de concentració i que se li diagnostiqui TDAH però en realitat té una depressió, perquè els símptomes poden ser iguals. O pot ser que siguin trastorns combinats, TDAH amb ansietat, TDAH amb depressió, TDAH amb trastorn bipolar…”, diu. “Molts pares demanen segones i terceres opinions. El primer els pot dir que no, el segon que sí i el tercer que no ho sap, mai estan segurs al cent per cent. Jo els dic que probablement no seré l’últim especialista que vegin”.
“La clau està a trobar una prova objectiva per a diagnosticar, com si fos diabetis o tensió arterial”, explica Alda. “Un biomarcador que et digui clarament que es tracta de TDAH és el pas següent de l’evolució”. Actualment, José Alda i el seu equip d’investigadors estan realitzant un estudi sobre la relació entre la flora intestinal i el TDAH. “Referent a la relació entre els bacteris bons de l’intestí i la salut mental s’ha publicat molt en els últims tres o quatre anys, té un futur prometedor”.
Un altre tipus de test que intenta fugir de la subjectivitat és un aparell denominat BrainGaze que detecta el moviment ocular i que utilitzen, com una prova afegida, a l’hospital Sant Joan de Déu. “Ens falten proves més objectives per al diagnòstic de TDAH”, admet el doctor Alda.
Un nen o nena diagnosticat erròniament com TDAH suposa “una mala feina”, segons José Ángel Alda, que admet que sofrirà els efectes secundaris de la medicació, que són principalment la falta d’apetit, i no veurà cap millora. Però més preocupant és per a aquest metge “no ser diagnosticat i estar patint durant anys i anys sense saber què”. “Ens sol arribar el cas d’un xaval de 20 anys, un repetidor habitual, els seus pares pensaven que era ximple o que no servia per a res o no donava més de si. Quan li dius que és TDAH se li obre el cel. Això és el que veig molt: xavals que arriben tard al diagnòstic”.
El TDAH, encertat o no, és, per a mares com Eva, “una etiqueta que t’ajuda a no ser jutjat”, diu. “El primer judici que reps dels altres és quin mal pare o mare ets, alguna cosa que a mi m’han dit en el col·legi i en altres circumstàncies. ‘El problema del teu fill és que és un malcriat’, em deien alguns professors. I m’exposaven a això més a mi que al seu pare”, recorda Eva. “Quan dius TDAH deixen de jutjar-te com a pares, encara que sigui per pena i deixen de donar-te consells sobre el que deus o no fer amb el teu fill, encara que ho facin de bona fe. Quan li vam posar nom, et treus del cap que ho estàs fent malament com a mare o com a pare, si ja és complicat amb un nen normal imagina’t amb un diferent. Per a mi va ser un abans i un després saber que el que li passava no m’ho estava inventant, que el que funciona per a la resta de nens no funciona amb el teu”.
Eva va escriure una obra de teatre perquè necessitava que totes aquestes coses es diguessin en veu alta, es verbalitzessin, i no es quedessin en la lectura silenciosa que fa una persona en la intimitat. En el text, el personatge del director del col·legi li diu a la mare: “Hi ha estudiants als quals miro… i no veig res. Però miro a Damián i veig un xaval especial, amb la força d’un volcà en plena erupció, i clar, amb aquesta energia, qui no es crema?”. Aquí, el personatge s’emociona. Com quan Eva va ser a la consulta de la psicòloga i li va dir “tenim un problema” però la doctora li va contestar “no tens un problema, tens un tresor”. “És un do que es té —diu Eva— que cal aprendre a dominar”.
