Marc Antoni Broggi és doctor en Medicina i Cirurgia i, actualment, president del Comitè de Bioètica de Catalunya, una institució de la Generalitat de Catalunya al servei dels professionals i dels ciutadans que s’encarrega d’assessorar en problemes ètics que sorgeixen al voltant de la vida i de la salut. Broggi destaca la importància de l’acompanyament al pacient i als familiars en el tram final de la vida. Argumenta que, per a fer-ho adequadament, cal formació. “Els sanitaris hauríem d’estar més familiaritzats amb coneixements i habilitats sobre el procés de morir, el sofriment, el dol i la pèrdua. És el què els ciutadans esperen de nosaltres”, diu.
Un dels seus camps de recerca principals és la bioètica. Quines implicacions té la bioètica en la crisi de la Covid-19?
Crec que són moltes. En la bioètica, precisament, es fa necessari abordar situacions com aquestes, on ens trobem tots sorpresos i perplexos davant de fets relacionats amb la medicina i les ciències de la vida que necessiten una anàlisi difícil però necessària. Aristòtil ja ho deia que el que porta els éssers humans a pensar és la perplexitat davant de canvis que apareixen. La bioètica vol ser, justament, una ajuda per decisions que s’han de prendre en situacions complicades i en condicions d’incertesa i amb un coneixement limitat.
El que fa la bioètica és ajudar a ponderar els valors que estan en joc, avaluant, per exemple, els principis que es tenen en compte o les conseqüències probables de les actuacions; és a dir, té un hàbit de donar raons, de reconèixer els límits i de saber respondre, d’acceptar la responsabilitat. I en aquesta crisi de la Covid-19 hi ha molts factors que són tributaris de la bioètica: pot ser l’assignació d’uns recursos que són limitats, la decisió de transformar un hospital perquè sigui apte per la Covid-19 i deixar de tractar persones que tenen altres malalties, o els límits del confinament. Cada decisió d’aquestes s’ha de prendre donant les raons que la justifiquen, fent-ho amb transparència. La bioètica ajuda, no per triar “la bona solució”, sinó la millor, o menys dolenta, en aquell moment.
Els pacients més vulnerables han de tenir les mateixes oportunitats de tractament. Però com es pot garantir això?
Jo crec que els professionals sanitaris estan preparats per fer aquest tipus de decisions, i aquestes s’han de prendre com estan habituats a fer-ho: ponderant tota una sèrie de valors. En aquest cas concret, el Comitè de Bioètica va voler ajudar als professionals que es poguessin recolzar en uns protocols mitjançant els quals es pogués prioritzar segons una sèrie de paràmetres, i que les decisions no es limitessin a triar per un sol d’ells, com pot ser el de l’edat. L’edat és un paràmetre més, però no és, ni de bon tros, el paràmetre fonamental per una decisió individualitzada. Sí que ho són, en canvi, les possibilitats de recuperació del pacient.
Els professionals sanitaris estan sotmesos a una gran pressió assistencial en aquesta crisi. Tenen l’adequat suport?
Crec que necessiten molt suport de la ciutadania en general, i dels poders públics en particular. Sí, necessiten el suport màxim aquests dies. Em fa l’efecte que la tensió és molt forta i que estan molt exhausts, ja que la crisi no només és intensa sinó molt llarga, i estar a primera línia, dia a dia, cansa molt A més, hi ha moltes baixes entre ells, i això fa disminuir molt el nombre de personal disponible. La pressió és, doncs, molt forta i han de notar el reconeixement. Tots els serveis psicològics, que abans eren una mica marginals, formen ara part dels serveis fonamentals, no només pels malalts i pels familiars, sinó també pels professionals. Aquesta crisi ens ha ensenyat realitats que no havien aflorat i que, en canvi, ara s’han vist clarament necessàries.
D’altra banda, hi ha moltes expressions de solidaritat, de fraternitat, que s’han posat en marxa i que en veure-les, ens poden emocionar. S’ha vist que depenem d’una sèrie de serveis, no només dels sanitaris, sinó de tots els que ens permeten estar confinats: ho podem fer perquè ens arriba menjar, perquè hi ha una sèrie de serveis mínims que funcionen. L’educació, per exemple, també s’ha hagut d’adaptar a la situació. Jo crec que aquesta crisi ens ensenya moltes coses i, entre elles, la nostra capacitat, com éssers humans, de resiliència, d’adaptar-nos a noves situacions en poc temps. Hem sigut capaços, tot i el coneixement limitat del virus i de com actua, de modificar la corba natural de la seva expansió i de la mortalitat que provocaria, o de transformar, per exemple, un gran hospital en poc temps per a entomar l’onada tremenda de la Covid-19 que li venia a sobre.
En la situació actual, molts malalts estan morint en soledat, sense poder agafar de les mans als seus familiars. Què es podria fer perquè els pacients tinguessin una mort digna?
Realment la quantitat de malalts que moren és molt elevada i la gran possibilitat de contagis ha fet restringir la presència de familiars i ha fet que molta gent no morís en les millors condicions ni amb prou dignitat. Crec que l’important és que es mantingui una sensibilitat per augmentar l’ajuda al màxim en el procés de la mort. Sé d’iniciatives imaginatives per tal que la gent es pugui acomiadar. Crec que els professionals del sector sanitari s’han fet també conscients d’aquesta necessitat i fan el possible per ajudar al màxim. És una qüestió d’actitud, de veure-ho com a no superflu, de mirar sempre que el malalt no se senti abandonat.
Els professionals de la salut no només han de lluitar contra la malaltia, sinó ajudar que els pacients la visquin el millor possible i acompanyar-los en el tram final de la vida
Vostè va escriure un llibre que es titula “Per una mort apropiada”, una mena de manual de bones pràctiques per a qui ha de tractar a un malalt terminal. Com s’ha de fer aquesta atenció a un malalt terminal?
El més important és evitar el patiment. Després, s’han d’evitar les mesures inútils en aquell cas concret, que són un dany pel malalt i que a la societat tampoc li convenen. Finalment, s’ha de mantenir en el possible una comunicació personalitzada per descobrir i respectar les voluntats de cadascú, per adaptar-nos a la seva manera de ser. Per això insisteixo en l’adjectiu d’ajuda “apropiada”, en el sentit que, no només sigui raonable, sinó que cada persona es pugui apropiar al màxim del seu procés. Diria, a més, que s’ha demostrat una necessitat clau en aquest moment, que és la que tots els professionals sanitaris, siguin de l’especialitat que siguin, adquireixin coneixements i habilitats per lluitar contra el dolor, per saber calibrar la no instauració de mesures ja inútils per aquella persona i per acompanyar-la.
Hi ha prou formació entre el personal sanitari per comunicar i acompanyar en el final de la vida?
Crec que n’hi ha, però que en caldria més. No n’hi ha massa en els estudis, i després els professionals l’adquireixen amb l’experiència. És molt superior la d’ara a la que hi havia fa uns anys. Els professionals d’ara saben millor com tractar aquests aspectes. Ara s’ha estès més àmpliament una cultura en el sentit que els professionals de la salut no només han de lluitar contra la malaltia, sinó ajudar que els pacients la visquin el millor possible i acompanyar-los en el tram final de la vida. S’ha demostrat que no es pot només reservar aquesta darrera cura, en la majoria de casos habituals, únicament als especialistes en cures pal·liatives.
Creu que ara hi ha una major sensibilitat social per millorar les condicions i l’assistència en el tram final de la vida?
Sí, hi ha una consciència molt més gran de la societat i també del personal sanitari. En aquest sentit, crec que aquesta epidèmia ha sigut un sotrac que ens ha fet més conscients. Sortirem amb una evidència més gran d’aquesta necessitat d’assistència en el tram final de la vida. D’alguna manera, amb aquesta crisi sortirem amb una consciència més lúcida dels nostres límits. Abans vivíem en una situació més inconscient, per exemple, molt envanida del nostre domini sobre la natura, de la malaltia per exemple. Però s’ha demostrat que la nostra ignorància en molts terrenys és més gran que el nostre coneixement. Crec que aquesta és una de les grans lliçons d’aquesta crisi. Els grecs haurien dit que aquesta epidèmia era un càstig per la nostra supèrbia, com passa a la Ilíada o a Èdip; i en aquest cas nostre podria ser pel maltractament que fem de la natura en molts aspectes. Potser no és un càstig, però sí una dura lliçó d’humilitat.
Els sanitaris hauríem d’estar més familiaritzats amb coneixements i habilitats sobre el procés de morir, el sofriment, el dol i la pèrdua. És el què els ciutadans esperen de nosaltres
Com es fa entendre als familiars i al mateix pacient que aquest no té possibilitats de sobreviure?
Encarar el pronòstic forma part de l’activitat de les professions sanitàries. Sempre han hagut de fer costat a un pacient quan s’acosta el moment en què arriba el seu final. S’ha de saber transmetre que es pot fer sempre alguna cosa per ell: perquè no pateixi, perquè estigui més còmode o se senti acompanyat… no s’ha de dir que no hi ha res a fer. És clar que s’ha de transmetre que ja convé parar de lluitar contra la malaltia i que, en canvi, s’han de dedicar els esforços que la persona estigui confortable. Hipòcrates, al segle V abans de Crist, ja deia que quan la malaltia “és més forta que nosaltres”, hem de saber acceptar-ho i no actuar inútilment contra ella. En general, crec que els sanitaris hauríem d’estar més familiaritzats amb coneixements i habilitats sobre el procés de morir, el sofriment, la por i l’esperança, el dol i la pèrdua, i així ajudar el màxim en aquests moments. És el què els ciutadans esperen de nosaltres.
A Catalunya hi ha un sistema de cures pal·liatives extraordinari. La setmana passada, precisament, va morir la meva mare. Vaig trucar a una amiga de cures pal·liatives quan vaig veure que era el final, va venir ràpidament, va fer el pronòstic, li va posar un tractament contra la dispnea, i va morir a casa, acompanyada per nosaltres i sense patir.
Com poden els familiars fer un bon dol en aquestes situacions?
És molt difícil. Haurem de buscar noves formes, improvisar imaginativament per fer el dol en una situació de confinament. La situació actual ens ha fet fer un pas enrere, i el dol resulta socialment complicat. Entenc que és molt difícil, però no sé per què no hi poden haver més de tres persones en un cementiri ampli a l’aire lliure i, en canvi coincidir en un metro: és un problema de sensibilitat, també. Durant segles, els humans hem anat esmolant unes formes socials d’acompanyament al dol, i ara, sobtadament, tot això s’ha trencat de forma provisional. Les famílies veuen que es queden sense un ser estimat i no han pogut acomiadar-se d’ell i ni tan sols compartir després el dol entre si.
Vostè distingeix entre l’eutanàsia i la mort digna.
Molta gent parla d’una forma imprecisa de l’eutanàsia. No és eutanàsia fer que la gent mori bé, fer que mori sense dolor, sense ofec, sense actuacions desproporcionades. Una cosa és provocar la mort quan no vindria, i una altra diferent és deixar que arribi sense patiment, sense actuacions que ja no són útils pel malalt o que aquest no vol. Això segon és bona pràctica, una necessitat. És mala pràctica deixar que el malalt pateixi.
La mort és encara un tema molt tabú en la nostra societat. Com es pot abordar?
La mort sempre ha sigut un tema tabú. Ara també ho és, però, més o menys, ho ha sigut sempre. Hi ha una frase d’una de les primeres obres de la humanitat, el Mahabharata, que diu que el més estrany dels humans és que, sent mortals, visquin com si no ho fossin. És a dir, la gent viu d’esquena a la mort, i en part, és sa que ho facin. No es pot viure bé pensant massa en la mort. Però és sa poder-hi pensar quan s’hi ha de pensar, és a dir, quan es mor algú del nostre voltant i l’hem d’ajudar, o quan a tu mateix et queda poc temps de vida. A parer meu, hi ha d’haver una preparació, tant intel·lectual com afectiva o sentimental. Saber que, un dia proper, això s’ha de deixar tal com estigui. En aquest sentit, no és bo no anar a veure un moribund o que els nens no vegin a l’avi mort o que no sàpiguen que s’està morint. És dolent amagar la mort.
I llavors, com es pot explicar la mort als infants?
Jo no sóc especialista en el tema, però hi ha experts que diuen que als nens se’ls hi ha de parlar de la mort amb naturalitat, no se’ls hi ha de dir mentides sobre ella i se’ls hi ha de parlar de manera espontània i sense dramatitzar-ho. En el dol, que el puguin expressar, fer servir el dibuix, actuacions simbòliques… Crec que sí: que als nens, a la seva manera, i de forma delicada, se’ls ha de fer intervenir, com en un problema més de la vida tal com és.
El seu pare va exercir durant la guerra civil en una situació molt difícil. Ara no estem en una guerra però molts fan servir terminologia bèl·lica, què li sembla aquest ús d’expressions bèl·liques?
Jo crec que no és gaire encertat parlar de la situació actual de l’epidèmia del coronavirus com si estiguéssim en una guerra. Crec que és bo reconduir-ho i parlar més aviat d’una situació en què es fa molt necessària la solidaritat i la fraternitat entre nosaltres. Estem en un moment en què hi ha gent que pateix i que necessita tota la nostra ajuda i els nostres recursos, no només materials sinó també organitzatius. Perquè la demostració de solidaritat que s’està vivint és impressionant: els grans hem d’agrair als joves el fet de protegir-nos amb el seu esforç i risc del seu futur, personal i econòmic. Aconseguir el confinament i que durant setmanes la gent pugui viure amb comoditat, sabent que hi ha uns serveis que segueixen estant en marxa, és extraordinari.
Ha sigut un exercici de fraternitat que ens ha demostrat la debilitat que tenim i que ens necessitem els uns als altres
Creu que després d’aquesta crisi aquesta consciència social i de cooperació mútua seguirà existint?
Jo crec que és bo que quedi aquest sentiment de necessitat de cooperació i solidaritat entre tots nosaltres. Ha sigut un exercici de fraternitat que ens ha demostrat la debilitat que tenim i que ens necessitem els uns als altres. Això no es va aconseguir el 1918, durant l’anomenada grip espanyola. Ara s’ha aconseguit una solidaritat molt intensa i eficient, i no s’hauria de perdre ni oblidar. El meu pare recordava el temps de la guerra com un temps que et feia pensar que les coses no eren gens fàcils, i que havies de no oblidar que hi havia greus perills en l’horitzó. Ara sembla que també passarà una mica això. Que quan aquesta crisi passi, quedarà en les generacions futures com un record de la possibilitat dels perills. Les generacions futures diran: “jo vaig estar en aquella època”. Quedarà com una lliçó a la humanitat de què ens pot passar. És com acaba “La pesta” de Camus, amb aquest estat de consciència.
Crec també que una de les coses que ha demostrat aquesta crisi sanitària és la importància del que en dèiem “l’estat de benestar”, que requerim una sanitat i una educació potents, i hem vist que han de ser potenciades, augmentades. Hem de fer un esforç per fer més sòlida la sanitat i l’educació públiques.
Com creu que podrem anar sortint d’aquesta crisi sanitària i tornar a una certa normalitat?
Jo crec que per a la sortida, pel desconfinament, necessitem més coneixement. Hem de ser capaços de saber quins límits estem disposats a passar, quin tipus de rebrot, per exemple, estem disposats a admetre. La sanitat pública i els experts tenen molt a dir en això. Hem de conèixer fins a quin punt la sanitat pública és capaç de rebre una altra onada de coronavirus, encara que sigui més petita. Al meu entendre, el desconfinament, que haurà de ser progressiu, amb coneixement dels nostres límits i decidint, com vol la bioètica, en condicions d’incertesa, donant raons de les prioritats que triem.
1 comentari
Potser ja és temps de pensar què ens pot ajudar a prendre les millors decisions per quan es doni una nova situació, en la linea que proposa el Dr Broggi. Cal remarcar que l’atenció individualitzada és la que determina amb més garanties que les accions siguin congruents amb les necessitats i en aquest sentit vui compartir que en aquesta etapa viscuda en un centre residencial per a persones amb dependencia i fragilitat, un dels factors que més ens ha facilitat una presa de decisions acurada a las condicions de les persones malaltes i amb el consens familiar, ha estat el coneixement previ de la persona. El tenir una relació de confiança tant amb la persona com amb la familia i que en una majoria de casos s’hagués consensuat la planificació de la seva atenció de forma anticipada en base a situacions fisiopatològiques previes.