Albert Castro és mestre en pedagogia terapèutica, tot i que la seva experiència és àmplia en diferents àmbits. Va ser president de l’Associació Nacional de conductors minusvàlids i regidor a l’Ajuntament de Ripollet durant vuit anys. Va treballar en una de les primeres empreses d’inserció a l’estat on va portar la direcció tècnica d’iniciatives comunitàries a través de la qual van crear 24 empreses d’inserció a tot Catalunya. Actualment és membre de l’associació ‘Entre tots’ de persones amb discapacitat, coordina el canal de YouTube “Cojos en lucha” i té alguns nous projectes en cartera. És una de les veus que reclama el reconeixement del col·lectiu dels afectats per la pòlio en la “Ley de Memoria Histórica”.
La pòlio va ser considerada una malaltia de criatures i minimitzada?
La realitat de la pòlio al món va ser brutal a mitjans del segle XX, quan es va originar als Estats Units. Es van posar a treballar molt seriosament en la investigació de la vacuna i va ser l’any 1955 quan es va aconseguir la vacuna. Era una vacuna injectable de tres dosis. Va ser una pandèmia en un principi negada, especialment a l’Espanya franquista que va intentar ocultar la realitat. Inclús el govern franquista va fer una campanya en la qual aparentment defensava la salut dels infants espanyols titllant de perillosa la vacuna que no volien introduir. Per una banda, negaven l’evidència de la malaltia i, per l’altra, l’eficàcia de la vacuna.
Que ha significat la pòlio social i políticament?
Trobo algunes similituds amb el moment actual. En aquell moment, no hi havia experiència ni capacitació mèdica per frenar la pòlio i això és important per entendre l’evolució de la discapacitat a l’Estat. Els infants que sobrevivien als pobles eren traslladats a les ciutats, als hospitals que podien fer el tractament. Això va produir una concentració d’infants afectats per la pòlio a les grans ciutats, sobretot a Barcelona. Per mi és un fenomen vital el fet generacional de la pòlio. A mesura que anaven creixent els infants, es van anar plantejant els problemes derivats de la pòlio: socials, sanitaris, escolars, d’integració i de salut. Quan els infants ens vam fer grans, molts vam ser en la lluita social contra el franquisme i a partir d’aquí la lluita dels drets de les persones amb discapacitat. Vam fer moltes mobilitzacions i vam aconseguir que es parlés dels nostres problemes: les barreres arquitectòniques, la inserció laboral… vam aconseguir la ‘Ley de Integración Social de los Minusválidos’ (LISMI), que no és poc, tot i que ara encara no s’està aplicant correctament. La gent afectada per la pòlio hem estat molt centrals en aquest moviment.
El 1963 es va començar a aplicar la vacuna a l’Estat i el descens de la malaltia va ser gran. Es podria haver evitat el que va passar?
I tant que es podria haver evitat, absolutament! L’epidèmia ningú no la va preveure, no hi havia medicina preventiva a una Espanya sota dictadura, encara reconstruint-se després de la Guerra Civil i on els drets de les persones no hi comptaven sota un estat feixista. A Espanya la vacuna injectable no va arribar mai perquè es va considerar que no hi havia pòlio. Només l’any 1961 van fer un primer pilot de la vacuna, però la van rebaixar i no van fer les tres dosis. Van fer la prova a una població de Lugo amb només una dosi. Allà va desaparèixer pràcticament, però sense la segona dosi el 50% tornava a manifestar la malaltia. Tot plegat, era un intent de tapar-ho. A Portugal, per exemple, també tenien una dictadura militar però es va actuar diferent i les estadístiques d’allà demostren que es podia haver evitat. El franquisme va ser dolent per molts, tant que els va costar la vida. Països com Itàlia, Grècia, Alemanya van comprar vacunes als Estats Units i l’epidèmia no va tenir les mateixes conseqüències, a Espanya s’hi van negar. Cal dir que no a tothom: a l’entorn social dels vinculats al règim sí que va arribar-hi.
Com ha evolucionat institucionalment des del 1975?
Amb l’arribada de la democràcia ens vam pujar al carro de la llibertat i la democràcia, no com a espectadors, sinó com a actius. En la nostra lluita es va poder avançar. Ara pot semblar poc, però vam passar de ser invàlids a ser minusvàlids, simbòlicament va ser important. Es va aprovar la LISMI, es va començar a parlar, i actuar, sobre les necessitats d’adaptació dels habitatges, del transport… l’arribada de la democràcia ens va afavorir però, tot i això, no érem una prioritat i, tot i haver aconseguit una llei fantàstica, s’incomplia de forma sistemàtica. La LISMI s’havia d’aplicar en un termini de deu anys i encara ho esperem. Però és cert que hem avançat i han sortit noves normatives al respecte. Un aspecte important a escala internacional és la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides. Hem avançat sí, però no suficient ni suficientment ràpid.
Que ha suposat per a tu la pòlio? Com afecta la vida quotidiana?
Va marcar la meva infantesa i la meva vida i crec que, malgrat que som tots diferents, la majoria de les persones afectades podríem parlar de situacions molt similars. Vaig veure que no podia esperar que les coses canviessin i que havia de ser jo motor del canvi. A mi el que em fa discapacitat són les escales, i aquesta és la diferència. No som malalts, sinó que patim les seqüeles d’una malaltia. Em va canviar la vida i me la va fer molt difícil, però també m’ha donat lliçons, per això em fa tanta ràbia que una escala marqui la diferència entre una vida inclusiva i una que no.
Les persones afectades de pòlio com heu enfocat les vostres reivindicacions històriques?
Nosaltres ens considerem, legítimament, víctimes del franquisme: ens van negar els drets perquè es va negar l’assistència sanitària per absoluta prepotència. No som víctimes de la pòlio, una malaltia ve com ve, però la negació de l’assistència de forma sistemàtica va provocar milers de morts, i els i les supervivents ara patim la síndrome postpòlio. Mentre l’any 1955 arreu del món començava a vacunar de la pòlio, a Espanya no va ser fins al 1963 i ja va ser la nova vacuna, coneguda com ‘la del terròs de sucre’, més senzilla d’administrar. Només llavors, vuit anys més tard, Espanya va fer una campanya de vacunació massiva i gratuïta. Davant una epidèmia mundial brutal, Espanya no només va negar l’existència de la pòlio sinó que va negar l’assistència sanitària als infants. Van morir moltíssimes persones i les seqüeles van ser molt grans. Es calcula que hi ha actualment unes 20.000 persones amb pòlio, però no hi va haver cap registre i no se sap de forma certa.
Quines són les demandes concretes del col·lectiu pel que fa a la «Ley de Memoria Historica»?
El principal és que es reconegui el nostre col·lectiu com a víctimes del franquisme i que dins d’aquest paquet es reconegui la necessitat d’indemnització, no només econòmica, tot i que moltes persones afectades per sobreviure necessiten una pensió que ara no s’està donant. Necessitem fer una relectura de la història que ens inclogui, perquè el que ens ha passat també ha estat una injustícia. També reivindiquem la necessitat d’un registre que mai ha existit: volem saber quantes i quines van ser les víctimes.
Creieu que ha estat una negligència que no s’ha resolt?
Una gran negligència que no està solucionada, ho creiem fermament. Les persones afectades de pòlio se les considera dins de les malalties rares i volem que se’ns doni l’atenció sanitària adequada. Ens hem hagut d’espavilar i treballar al mercat ordinari sense suport, perquè no se’ns reconeix i això afecta des de com has de demanar una cadira de rodes -que necessites per la teva mobilitat- a la supervivència diària. És un sistema que ens etiqueta i ens segueix lligant amb condicionants absurds i manca de suport. En l’àmbit de tractaments encara ara estem parlant d’oblits importants. Alguns exemples de com seguim: no ens podem ni pesar -anem amb cadira-, les dones amb pòlio ho tenen molt magre en fer la revisió ginecològica… només són dos exemples, però podríem trobar molts i de ben quotidians.
Ara us enfronteu a la síndrome postpolio, s’està invertint per fer-hi front?
Hi ha metges que encara neguen la seva existència, quan és una malaltia registrada i definida i té una simptomatologia concreta. Seguim pagant la mala gestió de la pòlio perquè hi ha pocs professionals que coneixen el que significa un malalt de pòlio i com tractar ara la postpòlio. La rehabilitació és una cosa que necessitem molt per poder millorar i ens tracten com si fos una malaltia estranya.
Com us ha afectat la pandèmia de la Covid-19?
Un efecte clar ha estat la immobilitat. Conec gent que no té ascensor i no s’ha pogut moure de casa amb la cadira. Hem estat els últims dels últims, som gent que ja comencem a ser grans, som col·lectiu de risc, ens hem sentit abandonats. Per sort, molts tenim família, ordinador i ens hem pogut comunicar, però no tothom. Les desigualtats han augmentat i, en el nostre cas, cada cop són més grans.
