Els pacients i els ciutadans són imprescindibles per a la investigació clínica i la millora de l’assistència sanitària. La seva participació compromesa és crucial per plantejar i acabar amb èxit els llargs i costosos assaigs clínics, que són la millor fórmula científica per donar resposta a les preguntes de salut. Enviar-los una postal de Nadal pot servir perquè no deixin d’acudir a la propera cita mèdica de seguiment prevista a l’assaig clínic en què participen? Després de sotmetre a prova aquesta original pregunta amb gairebé 1.500 participants en vuit assajos clínics, ha resultat que la probabilitat d’acudir a la cita és similar entre els que van rebre la postal que entre els que no la van rebre (85,3% i 85,4%, respectivament).
Aquesta és la conclusió d’un estudi publicat al recent número de Nadal del BMJ, en què s’investiguen, amb tot el rigor científic, preguntes originals, que poden tenir el seu punt d’humor però no són en cap cas una burla, una broma o una invenció, segons s’adverteix a les normes per al número de Nadal de la revista britànica.
L’estudi sobre les postals de Nadal no ha abordat una pregunta de gran rellevància sobre la retenció de participants en un assaig, però sí que ha permès comprovar que és factible incrustar un estudi aleatoritzat (sobre l’efectivitat de l’enviament d’una postal, en aquest cas) dins de diversos assaigs clínics simultàniament. I, sobretot, ha servit per cridar l’atenció sobre aquest tipus d’estratègies per acumular evidències científiques sobre com augmentar i millorar la participació ciutadana als assaigs. I aquesta sí que és una qüestió important, segurament una de les qüestions centrals de la investigació clínica.
Per què és important la participació de pacients i ciutadans en general? La resposta més elemental és que sense ells no es poden fer assajos clínics. Però l’assumpte té més engruna, ja que la qualitat i la utilitat d’aquests estudis depèn, entre altres coses, del seu compromís i participació des del principi fins al final, i que s’hi plantegin les preguntes que més interessen als pacients i a la població. Generalment, el que s’investiga és allò que desperta la curiositat dels científics i ajuda a desenvolupar la seva carrera professional, o allò que dóna més beneficis a la indústria que finança bona part d’aquests assajos. La investigació dels tractaments per a la sida i el càncer de mama, amb els seus efectes adversos i cirurgies radicals intolerables per a molts malalts, il·lustra un procés en què no es van tenir en compte els interessos i preferències dels pacients, fins que les coses van canviar per la pressió de grups d’activistes compromesos.
Tot i això, la pressió dels pacients i la societat no sempre és positiva i pot arribar a dificultar la realització d’estudis imparcials o forçar la introducció d’un tractament sense evidències científiques suficients. El clam d’algunes associacions de pacients, sostingut de forma més o menys vetllada per les empreses desenvolupadores i ampliat pel ressò als mitjans de comunicació, ha forçat de vegades les autoritats sanitàries a autoritzar de forma “compassiva” medicaments nous i “prometedors ”, generalment molt cars i amb un balanç de beneficis i perjudicis discutible o desconegut.
Hi ha, sens dubte, molts interessos que amenacen el bon desenvolupament de la investigació clínica. I, a més, encara no hi ha prou consciència que aquest és un assumpte de la societat en conjunt, no només de metges i investigadors. Els pacients i les persones sanes són socis imprescindibles perquè la medicina i l’atenció sanitària progressin. Però cal que aquests socis estiguin menys callats i hi participin més.
