La investigació en salut és un immens iceberg del qual no veiem la seva part submergida. Les decisions de salut es basen només en la investigació visible, però sabem que hi ha una part oculta, de dimensions importants, que distorsiona la imatge global de l’evidència i les decisions de salut. Encara que en les darreres dècades s’ha fet un gran pas en la visibilitat i l’accessibilitat de la investigació, queda molt per fer-la completament transparent.
A la dècada de 1990, la digitalització de la investigació va fer possible per primera vegada l’accés ràpid i massiu a bona part de l’evidència. La possibilitat de cercar i consultar l’evidència a través d’internet va permetre avaluar els beneficis i els perjudicis de les intervencions de salut amb una solidesa i seguretat desconegudes fins aleshores. La base per prendre les decisions de salut es va anar desplaçant progressivament des de les opinions dels experts i els estudis aïllats cap al conjunt de l’evidència i l’avaluació global de riscos.
La irrupció de la medicina basada en l’evidència, com es va anomenar aquest nou marc conceptual, va aportar tranquil·litat, confiança i transparència a l’assistència sanitària. Però amb el temps es va anar constatant que aquesta transparència era més un desig que no pas una realitat. Si una part important de l’evidència sobre una pregunta de salut està oculta, l’avaluació de riscos queda esbiaixada i es prenen decisions dolentes. Aquests forats en l’evidència no només alteren i retarden el coneixement, sinó que es cobren un peatge elevat en forma de malalties i morts evitables, a més de ser un malbaratament de recursos en investigacions duplicades.
Els assaigs clínics aleatoritzats estan considerats com la millor manera de conèixer els efectes d’una intervenció de salut. Quan hi ha prou assaigs de qualitat, és possible treure una conclusió global sobre aquests efectes amb un grau de certesa alt o almenys moderat. Encara que hi pugui haver una certa disparitat entre els resultats dels diferents assaigs, el que compta és si els resultats globals apunten clarament en una mateixa direcció. El problema és que, si una part d’aquests resultats és invisible, la síntesi de l’evidència es distorsiona. Si, per exemple, s’han fet 50 assaigs sobre una intervenció, dels quals 30 ofereixen resultats negatius i 20 positius, però en queden ocults 20, el balanç global podria donar un resultat falsament positiu.
Aquesta manca de transparència, bé perquè no es publiquen els resultats o perquè s’amaguen o tergiversen, no és una disquisició teòrica, sinó una greu amenaça que afecta bona part de la investigació. S’estima que al voltant de la meitat dels assaigs clínics es mantenen ocults i que els resultats negatius tenen el doble de possibilitats de no ser publicats que els positius. El biaix de publicació, que es defineix com la publicació o no publicació de les troballes de la investigació, segons la naturalesa i la direcció dels resultats, és un problema de causes complexes que encara no s’ha encarat amb prou resolució.
Gràcies a la tasca d’organitzacions no governamentals com All Trials, Cochrane, TranspariMed i altres es van fent petits passos per millorar la transparència, però cal un compromís més decidit dels grans centres i xarxes de recerca, els governs i el conjunt de la comunitat científica perquè es coneguin els resultats de tots els assaigs clínics que es realitzen. També cal que s’involucrin al debat els mitjans de comunicació i el conjunt de la societat. Mentre les dades de milers de persones que van participar desinteressadament en els assaigs clínics es continuïn ocultant, el coneixement científic seguirà llastat i se seguiran prenent decisions de salut innecessàriament equivocades.
