El lipedema és una malaltia crònica i degenerativa que es basa en l’acumulació de greix a les extremitats, sobretot a les inferiors, provoca molt de dolor i pot arribar a ser invalidant. L’Organització Mundial de la Salut (OMS) va reconèixer aquesta patologia l’any 2018, però sovint es confon amb altres malalties, com l’obesitat, el limfedema (acumulació del líquid limfàtic) o la insuficiència venosa crònica, fet que porta a l’aplicació de tractaments inadequats.
“Vaig començar a veure que alguna cosa no anava bé als 16 anys, acabada la pubertat i començant l’adolescència en la seva màxima esplendor. Veia que les meves cames tenien una forma lletgíssima, amb els genolls molt gruixuts. Em veia horrorosa. Encara no em feien mal. Recordo la il·lusió que tenia per comprar-me unes botes altes, era normal, per l’edat, però no les vaig tenir mai”, relata la Carla.
“Jo, a nivell d’alimentació, estava bé, però vaig començar a deixar de menjar moltes coses per aprimar-me. S’aprimava la cara i el tronc, però les cames mai; estaven superamples. A la universitat, era molt restrictiva envers el menjar, i sempre anava amb pantalons”.
La Carla va acabar Dret, es va casar als 28 anys i llavors ja havia acceptat el seu cos. Als 29 anys, però, amb el primer embaràs, va començar a sentir molt de dolor a les cames i li va sortir un lipoma (nòdul gros) a la cama dreta. “Va ser una època difícil, vaig tenir depressió postpart, vaig anar a una psicòloga, i la malaltia no em va ajudar, perquè em veia molt malament, estava molt pesada, i amb un bebè que depèn de tu les 24 hores… No ho vaig disfrutar gaire”.
Trastorns alimentaris
A més, a causa de totes les dietes acumulades durant anys, va tenir un trastorn per sobreingesta compulsiva: “Després de tantes dietes sense resultat, menges i ja et dona igual. Menges per amagar altres sensacions. Vaig fer teràpia un cop a la setmana a Barcelona, a l’Institut de Trastorns Alimentaris, i ara ho tinc controlat, però això no s’acaba mai, pot sortir en qualsevol moment”.
El mal a la cama dreta continuava fins a derivar en meràlgia parestèsica, una malaltia que es caracteritza per formigueig, entumiment i dolor ardent: “El líquid del lipedema pressionava perquè estava inflamat i estrenyia el nervi de la cama. Jo em pensava que era una trombosi”.
El patiment va anar a més, ja que la mala alimentació de la jove va derivar en litiasis biliar (càlculs a la vesícula) i li van haver de treure la vesícula biliar. “Tenia uns còlics terribles!”, lamenta.
“Quan te la diagnostiquen, és alliberador”
La vida de la Carla va canviar quan va veure a Instagram una noia que explicava que tenia una malaltia que li semblava molt familiar: “Eren tots els meus símptomes. A mi sempre em sortien hematomes i jo pensava, ‘tinc malament la circulació’. La forma de les cames, el que explicava… Ho vaig tenir molt clar, i li vaig dir al meu marit: ‘Tinc una malaltia que es diu lipedema’”. Així, va buscar per Internet “especialista lipedema Barcelona” i va anar a parar a l’Institut Dra Ana Torres.
En pocs mesos, la Carla va millorar com no havia fet en més de dues dècades. Ella va decidir no operar-se i fer un “tractament conservador”, que consisteix a seguir una alimentació antiinflamatòria, portar mitges de compressió de teixit clar, fer esport amb un impacte suau (ja que l’esport inflama la musculatura), i fer drenatge limfàtic manual. “M’ho faig tot”, assegura, “i tinc nutricionista, fisio i entrenador personal. És un dineral”.
Ara recorda la frustració de quan, tot i perdre 20 quilos, només baixava una talla de pantaló i es culpava pensant que no ho havia fet bé. “És frustrant, perquè el lipedema és una malaltia infradiagnosticada, no hi ha coneixement de la patologia. Vas al metge i no saben res; ara sí que estan més al dia, però si el metge de família no et deriva a l’especialista, estàs perduda. És una malaltia originada per una mala absorció intestinal i és més complicada del que sembla. Quan te la diagnostiquen, és alliberador”.
El tractament conservador està donant els seus fruits: “Ara no estic perdent pes, estic perdent volum. Si ho hagués sabut amb 18 anys, m’hagués canviat la vida, o ho hauria portat de manera molt diferent. Em veia com una bola i em passava mitja hora plorant”.
No és l’estètica, és el dolor
La doctora Ana Torres remarca que “no es tracta només d’un problema estètic, sinó que provoca dolor, que pot arribar a ser invalidant”. La pacient, perquè la gran majoria de persones que pateixen lipedema són dones, “pot entrar en un cercle viciós del qual és difícil sortir-ne, ja que, com que les cames li fan mal, no fa exercici, per la qual cosa s’engreixa i empitjora el lipedema”.
Segons les dades de l’especialista, gairebé la meitat de les dones amb lipedema no estan diagnosticades, i és que prop del 70% dels metges d’atenció primària desconeixen la malaltia, que afecta un 20% de les dones.
El lipedema té un marcat component hormonal i acostuma a manifestar-se a la pubertat o al principi de l’edat adulta, per la qual cosa el diagnòstic precoç és clau per prevenir un agreujament dels símptomes amb el pas dels anys: “Si no es diagnostica a temps, la pacient pot presentar complicacions degudes a l’evolució del lipedema, com problemes articulars i del sistema endocrí, obesitat… les quals afecten de manera directa la seva qualitat de vida”.
Gran part de les afectades són dones joves que es troben en un moment de les seves vides en què estan construint la seva identitat, i veure’s amb les extremitats asimètricament gruixudes, no ajuda en aquesta etapa complicada, la qual cosa pot comportar l’aparició de trastorns mentals, com depressió, ansietat i alteració de la imatge corporal.
L’Associació Catalana d’Afectats de Limfedema i Lipedema (Limfacall) critica que la Seguretat Social no cobreix els tractaments de lipedema, que suposen una despesa molt alta. Argumenta que el cost mínim d’un tractament conservador és de 5.000 euros a l’any, mentre que el tractament quirúrgic pot arribar als 20.000 euros.
