Actualitat

“És l’hospital qui ha de fer un esforç per comunicar-se amb el pacient i no generar-li tensió i angoixa”

Dolors Rodríguez Martín és infermera, antropòloga i professora del Departament d’Infermeria Fonamental i Medicoquirúrgica de la Universitat de Barcelona. Ha fet recerca en Violència de Gènere i recerca sobre la Comunitat Sorda. D’aquesta àrea ha desenvolupat una Tesi Doctoral dins el programa de Doctorat d’Antropologia Social i Cultural de la Universitat Autònoma de Barcelona anomenada Discapacitat? No, sord! La creació de la identitat sorda. La seva formulació com a comunitat diferenciada i les seves condicions d’accessibilitat al sistema de salut.

Rodríguez desenvolupa com la comunitat sorda ha construït aquesta pròpia identitat. També detecta les principals barreres a les quals s’enfronten de manera continuada les persones sordes quan necessiten atenció sanitària. Rodríguez explica des d’una vessant sanitària com infermera però també antropològica com la inadequació i la poca implantació de sistemes d’accessibilitat per a les persones sordes en l’àmbit de la salut acaba tenint un efecte directe sobre la seva salut. Les barreres comunicatives i la dificultat d’accedir a la informació generen ansietat, estrès, confusió i impotència sobre la persona que requereix atenció de salut i, en els casos més greus, diagnòstics i tractaments erronis o tardans, assegura.

És una tesi molt extensa, des de quan hi treballes?

Em vaig interessar pel tema el 2002 amb l’antic programa de Doctorat però no vaig acabar inscrivint la tesi. Vaig continuar fent la recerca i anys més tard a través d’un màster oficial vaig iniciar-la. Compaginar família, feina i tesis no ha estat fàcil i l’he acabada fent en cinc anys.

Per què aquest tema?

Per la lectura d’un article que es deia Els sords defineixen el seu silenci on sortia una família sorda que manifestava el desig de tenir fills sords. Em va sobtar que persones que visquessin la sordesa volguessin tenir fills sords i això em va generar un trencament. No entenia el perquè. L’article a més en feia ressò d’un altre dels Estats Units que parlava d’una parella de dones lesbianes sordes que volien tenir un fill sord. Als donants sords no se’ls permet donar esperma i van haver de buscar una persona del seu entorn per tenir fills sords. Això va generar un gran ressò mediàtic: pel fet de buscar fills sords però també per ser dones i per una sèrie de debats ètics. Aquest cas encara es posa com a exemple quan es parla de la comunitat sorda. Jo em vaig preguntar com una persona amb una discapacitat pot sentir-se orgullosa d’aquella discapacitat. Aleshores vaig centrar-me en aquest àmbit des de l’antropologia, ja que al final darrere les persones sordes hi ha una identitat que és pertànyer a una comunitat, la comunitat sorda.

La tesi s’anomena Discapacitat? No, sord! El títol vol transmetre aquesta idea de comunitat pròpia?

Sí. La perspectiva majoritària des d’on s’aborda la sordesa és la biomèdica. Així s’entén la sordesa com una discapacitat, com un dèficit, patologia. A aquesta persona se l’ha de diagnosticar, se l’ha de tractar i se l’ha de rehabilitar. A més, aquesta perspectiva ha tingut una forta influència en l’àmbit educatiu. Sobretot per la rehabilitació logopèdica perquè el nen o la nena parli i així esdevingui ‘normal’. Aquest concepte faria referència a l’alteritat “anormal”, molt tractat des de l’antropologia i que fa referència a les persones o grups que és troben fora de la “norma” que una determinada societat/cultura fixa. Però la sordesa també es pot entendre des de un altre perspectiva, la sociocultural i lingüística, que surgeix des del propi col·lectiu. En aquesta, la sordesa és una característica de la persona que li fa percebre el món de manera diferent, sensorial i més visual. A partir d’això s’organitza la persona, el llenguatge i el seu apropament al món. Això, resumidament ja que es molt més complexe, els fa identificar com a grup. La llengua de signes és el tret distintiu primordial, bàsic i fonamental i des del qual erigeixen aquest concepte de comunitat lingüística i cultural.

Centrant ara l’entrevista en una de les preguntes de la teva tesi: com està de preparat el sistema sanitari per a les persones sordes, en què has vist que es troben més sovint quan acudeixen a urgències?

He identificat diverses barreres però s’han de diferenciar les persones sordes en general i les persones sordes signants que o bé han nascut sordes o bé l’han adquirit a l’infantesa o primerenca adolescencia i que poden haber casos tant de persones amb sordesa prelocutiva o postlocutiva, o sigui abans o després d’haver adquirit la parla oral.

Hi ha diferències també entre persones sordes perquè hi ha persones sordes signants que es consideren comunitat sorda i no dirigiran les seves reivindicacions, a part de la supresió de les barreres en l’accés a la salut, també a que siguin reconeguts els seus drets lingüístics.

Fem un parèntesi: legalment, com és considerada la llengua de signes?

No és oficial però sí que està reconeguda tant a Catalunya dins l’Estatut d’Autonomia com a l’estat espanyol. Està reconeguda i regulada per unes lleis específiques però no és oficial perquè no consta dins la Constitució.

Tornant a la sanitat, una persona sorda pot comptar amb un intèrpret si s’ha de visitar?

Hi ha mútues privades que comencen a oferir el servei d’interpretació però aquest sempre és amb reserva prèvia. Si tens una urgència és difícil aconseguir-ho…

Estem dient que no hi ha intèrprets públics als centres hospitalaris?

No. Hi ha gent que té coneixement en llengua de signes però els hospitals públics no tenen intèrprets oficials. Els serveis d’intèrprets normalment els proveeixen les entitats sordes o es contracten per la mateixa persona sorda a una empresa privada. Per exemple, la Federació de Persones Sordes de Catalunya (FESOCA) ha hagut de reduïr el seu nombre d’intèrprets degut a la davallada, en els darrers anys, de les subvencions rebudes. Intèrprets que acompanyaven a les persones sordes a fer tràmits quotidians com anar al banc, al notari o al metge. Va baixar la subvenció i es va reduir el nombre d’intèrprets. No arriben a la desena els intèrprets que tenen per tota la població de Catalunya. Totalment insuficient.

Acaben renunciant a l’accés a aquests serveis majoritàriament?

Sí. Davant d’això, moltes persones sordes prefereixen anar soles per tot el que comporta intentar trobar un intèrpret. Ens trobem aleshores que no s’entenen amb el personal sanitari i hi ha casos de diagnòstics erronis. Casos banals se’ls prenen com molt més greus i això provoca situacions d’angoixa. Hi ha qui per evitar això porta a familiars o a amics i aleshores xoquem amb una vulneració de drets molt important. Sovint els professionals sanitaris, si la persona ve acompanyada dels seus fills, els utilitzen com a intèrprets. Depèn de que es parli, davant de casos de càncer o temes de parella per exemple, s’estan vulnerant els drets del menor però també els de intimitat o autonomia dels adults.

Parlem de contacte directe amb el personal sanitari però, com organitzen la comunicació prèvia?

Que ara es funcioni de manera telemàtica per demanar cites és un avenç brutal però encara hi ha molts llocs que es cursa tot per telèfon. Fent la tesi m’he trobat amb persones que s’havien sentit pressionades per donar el contacte d’un familiar o d’un veí. Hem d’entendre que aquella persona té dret a tractar-se sense acompanyament si no vol comunicar-ho a la seva família. És l’hospital el que ha de fer un esforç per comunicar-se amb el pacient. En aquest mateix sentit, tenim el cas del senyor d’Andalusia que després de set hores a la sala d’espera va marxar perquè no l’havien avisat que ja podia passar tot i ell haver dit que era sord i no sentiria l’altaveu quan el cridés. Situacions així generen angoixa i tensió entre les persones sordes usuàries de serveis sanitaris. Sovint se’ls renya i ells s’han d’estar excusant sempre: “perdoni, és que sóc sord”… i això, si poden explicar-se. Moltes sales d’espera ja disposen de pantalles i això millora la seva accessibilitat.

Com hauria de ser el tracte directe entre una persona sorda i el seu personal sanitari?

Els professionals mai pregunten com vol comunicar-se aquesta persona ja sigui amb un intèrpret en llengua de signes, a través d’un familiar o amistat que interpreti, amb l’escriptura de notes o de la lectura labial. Moltes situacions tallen la comunicació i això s’ha de saber per no reproduir-ho i que la comunicació sigui menys deficitària. Per exemple, en lectura labial, no abaixar el cap, no girar-se cap a la pantalla de l’ordinador… Si s’eviten aquests detalls es rebaixa l’ansietat. Només intentar entendre tot el que se t’està dient a partir d’una lectura labial per molt bo que siguis ja provoca una situació de tensió. Si s’usa intèrpret, aquest s’haurà de situar al costat del metge, la persona sorda necessita entendre al mateix temps que veu la gesticulació del professional sanitari. El lloc on es col·loquen genera incomoditat sovint entre els sanitaris que es senten analitzats però la persona sorda només necessita controlar la situació com si hi sentís.

Hi ha casos difícils  on l’ús de l’intèrpret és necessari però no eficient. Parlo de casos de salut mental. És fonamental entendre’s perquè els diagnòstics es fan a partir del que s’està dient, a partir del llenguatge. L’intèrpret intenta fer entendre el que està dient la persona sorda i això provoca errar en el diagnòstic doncs hauria de dir exactament el que diu el pacient, sigui coherent o no. Les malalties mentals més comunes entre les persones sordes vénen de com han viscut l’adaptació des de petits ja que poden patir transtorns adaptatius o bé transtorns d’ansietat.