Actualitat

La història del neuròleg que es va diagnosticar la malaltia que ell mateix investigava

Fa uns anys, l’escriptor Gabi Martínez (Barcelona, ​​1971) va visitar l’Aquari amb el seu fill i allà va veure un cartell que deia que si la temperatura del planeta augmentava dos graus, el 90 per cent de la Gran Barrera de corall moriria. “I me’n vaig anar a Austràlia i vaig escriure un llibre sobre els riscos que amenacen el corall”. Temps després, un dia de Sant Jordi del 2014, mentre signava exemplars del seu últim llibre, ‘Voy’, se li va acostar un home i li va dir: “Tinc una història que pot interessar-te. Sóc neuròleg i durant un temps em vaig tornar boig. Boig de veritat”. I va escriure “Les defenses” (Catedral en català, Seix Barral en castellà), la història del neuròleg Domingo Escudero, que va patir una malaltia autoimmune que ell mateix investigava. Un cas entre tres mil milions.

La història d’aquest neuròleg la presenta Gabi Martínez en forma de novel·la, encara que la major part del relat, que ell situa en un 80 per cent, és autèntic. Domingo Escudero és, en “Les defenses”, Camil Escobedo, i el seu cas ve a ser, a escala humana, el corall que un dia se’n va anar a investigar Gabi Martínez a Austràlia. És la fragilitat de l’ecosistema, l’ecosistema natural i l’ecosistema humà.

“Apunto al corall i apunto a les persones -explica Martínez-. Els dos estan amenaçats per com estem tractant al medi ambient. Una idea important quan s’acaba de llegir el llibre és que el lector es pregunti com es viu al primer món. Estem desenvolupant un grau d’estrès extraordinari. I jo voldria que això portés a algun tipus de reacció”.

Espai invisible per tractar els metges

Aquest grau d’estrès extraordinari és el que va portar a Camil Escobedo (utilitzarem des d’ara el nom de ficció perquè també l’escriptor es refereix a ell com Camil) a ingressar en un centre hospitalari d’atenció a personal sanitari amb problemes psiquiàtrics, bàsicament trastorns de personalitat i addiccions. Un lloc gairebé clandestí, situat en un lloc indeterminat de Barcelona, ​​que comparteix espai amb altres serveis més intranscendents. No hi ha estadístiques públiques. Fins i tot els professionals que hi treballen guarden absoluta discreció sobre la naturalesa de la seva funció. No és un tema de conversa.

El centre és una eina de la qual es doten els metges (a través del col·legi professional o de les administracions públiques) en moltes ciutats d’Espanya. “Són llocs pensats per protegir els metges i al personal sanitari de qualsevol estigma que pugui tenir davant pacients i companys de professió”, explica Gabi Martínez, que sí que va poder visitar el centre, però del qual no pot parlar per raons de confidencialitat. “El típic lloc invisible -es llegeix en ‘Les defenses’- perquè, ¿qui presumeix d’haver format part d’una cort de zombis?”.

En aquest centre arrenca el relat, un treball periodístic camuflat de novel·la, perquè hi ha aspectes sobre els quals Gabi Martínez ha de mantenir la discreció i perquè hi ha personatges que apareixen retratats amb tanta fidelitat que, per als qui els coneixen, resulta en realitat innecessari identificar-los amb noms i cognoms. En el llibre s’alternen noms reals amb noms ficticis, però no és difícil identificar, per exemple, a quin hospital s’està referint quan al·ludeix a Can Petri. Allà treballa -d’acord amb la novel·la- un dels personatges més maniqueus i perversos del relat. Perquè ‘Les defenses’ és un llibre de metges, però no un llibre com els habituals en els quals apareix la cara amable de la professió, la seva abnegació, la seva vocació social, l’esforç… ‘Les defenses’ mostra, per contra, la cara més fosca d’alguns professionals de la medicina. “M’ha impactat molt trobar-me amb casos de maldat extrema, que en realitat és equiparable a qualsevol altra persona que treballa sota pressió”, apunta Gabi Martínez.

Un cas entre tres mil milions

L’escriptor es confessa “fascinat” per la professió de metge, “però em sembla que aquesta part de divinitat que se’ls ha concedit és exagerada. Els metges són individus d’una societat i com a tals tenen les passions, les inquietuds, les esperances i les parts fosques de qualsevol individu. Són persones que treballen per salvar a altres, però al mateix temps alguns d’ells treballen per salvaguardar la seva parcel·la de poder. Aquest aspecte m’interessava molt “.

És un llibre de metges i de medicina, perquè l’eix del relat són els símptomes de la malaltia que pateix el protagonista. Durant molt temps no donaven amb el diagnòstic. Ell sabia que els que el tractaven anaven donant pals de cecs. Fins que en 2009 va assistir a una conferència del doctor Josep Dalmau (que apareix amb el seu nom autèntic en el llibre) sobre malalties autoimmunes.

Dalmau havia descrit feia tot just quatre anys la malaltia en la qual Escobedo / Escudero s’anava reconeixent a mesura que el conferenciant parlava. La seva malaltia tenia nom: encefalitis autoimmune anti-NMDA (els NMDA són uns receptors del cervell), un trastorn en què el sistema immunològic del pacient ataca aquests receptors i en conseqüència apareixen símptomes com psicosi, alteracions del comportament o dèficit de memòria. El que va explicar Dalmau era una cosa molt semblant al que el metge s’havia autodiagnosticat quan va tenir el primer brot.

“En el cas de Camil Escobedo coincideixen una sèrie de circumstàncies que fan que sigui un cas entre tres mil milions. És neuròleg, home, d’edat madura, investigador d’aquesta malaltia que ell acabarà tenint… Només catorze o quinze persones a tot el món coincideixen amb aquest perfil. I tots tenen en comú episodis d’estrès agut. Els casos que es registraven habitualment fins a aquest moment eren dones joves amb teratoma d’ovaris”. Un cop publicat el llibre, diverses persones van contactar amb l’escriptor perquè se sentien reconegudes en el que explica.

Malaltia de cinema

Josep Dalmau és qui va investigar la malaltia. “És un crack mundial -explica Gabi Martínez-. Va investigar durant vint anys a Pennsilvània i ha tornat a Espanya gràcies a una beca Icrea. El seu cas, per cert, és una mostra de com la fugida de cervells està minant el país, encara que en aquest cas ell ha pogut tornar “.

Dalmau és un expert en descobrir malalties minoritàries i sorprenents. “Col·loquialment se les coneix com ‘fascinomas’. Tot d’una va ensopegar amb una malaltia que es va estenent pel món, el NMDA, un grup de malalties relacionades amb l’encefalitis autoimmune i que de seguida molts identifiquen com la malaltia que pateix la nena de la pel·lícula ‘El exorcista'”.

Dalmau segueix treballant entre els Estats Units i Espanya. Investiga aquí, però quan vol difondre els seus resultats, ho fa als Estats Units, “perquè aquí no li donen cobertura informativa apropiada”, apunta Martínez. “Camil hagués volgut fer aquest camí, el d’anar a investigar als Estats Units, però pels seus compromisos domèstics i per estar immers en un sistema que no propicia la marxa, renúncia a anar-se’n. I d’aquí deriven algunes dels seves angoixes, del seu estrès”.

Un any esborrat de la ment

La lectura de la primera versió li va causar un impacte molt fort al protagonista. “Va demanar temps per llegir-lo amb calma. I al cap d’uns dies em va dir que el llibre conté una realitat tan profunda i tan emotiva que valia la pena que veiés la llum”, explica l’escriptor.

A Escobedo el llibre li ha permès d’explicar la malaltia. “Hi ha parts que el protagonista coneix més o menys ara perquè ho ha llegit en el llibre. Hi ha aspectes de la seva vida que s’havien esborrat completament de la seva memòria perquè el seu entorn, per protegir-lo, no els hi ha explicat. Ningú li havia dit com es comportava durant aquest any que s’ha esborrat de la seva ment “.

Quan Domingo Escudero va abordar a Gabi Martínez el dia de Sant Jordi del 2014, alguna cosa es va despertar en la ment de l’escriptor. De manera que si uns anys enrere havia viatjat a Austràlia per escriure què passava amb la barrera de corall, després d’una segona trobada més pausada amb Domingo Escudero va decidir submergir-se en la seva vida, per conèixer el millor i per descobrir el pitjor.

“La investigació no ha estat fàcil. Al principi no sabia bé fins on podia arribar i a mesura que avançava temia algunes reaccions. Vaig anar a buscar gent que li vol molt, que intentava cuidar-lo. Com és lògic, quan un desconegut pregunta certes coses et responen amb cautela. Però a poc a poc vas obrint portes i vas creuant informació i algunes persones descobreixen coses que no sabien”.

En aquest segona trobada, Gabi Martínez li va dir: “Per què no ho escrius tu mateix, que tens una base literària poderosa?”. Al cap de pocs dies Escudero li va entregar 70 folis que tenia escrits, perquè se’ls avalués. “Li vaig dir que aquest text servia per a un determinat tipus de llibre, però que si volia escriure un altre tipus de llibre, no li servia. I aquest ‘altre tipus’ de llibre és el que ell volia. Per això el vaig escriure, perquè la història que ell volia explicar, està explicada”.

La dificultat de sobreviure com a escriptor

Gabi Martínez ha descobert diverses coses amb aquest llibre, entre elles la mesquinesa d’algunes persones que practiquen una professió que, en principi, hauria d’implicar tot el contrari. I ho ha hagut d’explicar amb cautela. Compte, per exemple, el cas d’un metge que feia analitzar els orins del seu gos. I quan li pregunto si és part de la molta realitat que hi ha al llibre o pertany a la mínima ficció que ha incorporat, respon que és fàcil de determinar. “Si algú vol investigar, que ho investigui”.

Perquè una de les coses que ha descobert és que “hi ha qüestions que no pots explicar, perquè et llancen a sobre tot un aparell legal al que no pots fer front, perquè no tindria recursos suficients per afrontar un procés legal. Ja em va passar quan vaig escriure ‘Només per a gegants’, m’està passant amb un altre llibre que intento escriure sobre un pilot de motociclisme i tinc un llibre escrit que no he publicat per aquestes mateixes raons, per por que em sobrevinguin querelles. Quan et fiques en certs temes, sobreviure com a escriptor és molt fotut”.

I això tracta de fer, sobreviure. “Hi ha escriptors que no parlen de certs temes d’actualitat perquè tenen por de perdre a una part dels seus lectors, perquè tenen por de ser enterrats com a escriptors. Tenen por. Potser és el moment, ara que ha mort, de recuperar a Juan Goytisolo i el seu ‘España y los españoles’. Per què no s’organitzen grans debats sobre censura i autocensura, sobre influències polítiques i empresarials?”

Decebut amb el periodisme

Es va formar com a periodista però es defineix escriptor. “Jo sóc escriptor. La decepció amb el periodisme em va convertir en escriptor. Fart de veure com es manipulava i com es mentia a les redaccions. Però també és veritat que sobrevisc gràcies al periodisme”. I són aquestes eines del periodisme les que l’han portat a ser considerat, com a escriptor, un dels autors més representatius de l’avantguarda espanyola dels últims anys. I a escriure relats de viatges com ‘Sudd’, ‘Los mares de Wang’, ‘En la barrera’ i ‘Voy’, un retrat descarnat d’ell mateix. I també l’ha portat a reconstruir, a ‘Només per a gegants’, la vida del zoòleg Jordi Magraner, degollat ​​al Pakistan, on havia viatjat a la recerca del ieti.

En tota la seva obra hi ha latent la preocupació per l’entorn. Defensa que “vivim en una mentida sostinguda, la de pensar que hi ha una gran consciència ecològica” i es pregunta “per què donem per fetes coses abstractes, com que hi ha aquesta consciència ecològica? En què es concreta? Per què no es converteix en un dels grans temes de debat? “. Això pretén amb la seva obra -més realitat que ficció-, obrir debats. Ho acaba de fer de nou, amb el propòsit de despertar consciències sobre la fragilitat de l’ésser humà. Tan fràgil i tan amenaçat com el corall.