Avui en dia ens hem acostumat a parlar del càncer a través del llenguatge bèl·lic i la simbologia militar. Per exemple, quan a algú li diagnostiquen un càncer “comença una lluita”. Quan algú està en tractament amb quimioteràpia o radioteràpia, està “batallant” contra aquesta malaltia. O quan es cura, “ha guanyat la batalla”.
Aquest llenguatge va començar a penetrar fortament a la societat des que el president Nixon als Estats Units va declarar la guerra contra el càncer (War on Cancer) el 1971, impregnant el discurs dels professionals, sobretot dels oncòlegs, per passar a ser ràpidament abraçat també pels pacients i els familiars. El seu objectiu és ajudar o motivar els pacients a afrontar la malaltia i mantenir un ànim positiu, però malauradament molt sovint no és així. De fet, el 2013 el Grupo Español de pacientes con cáncer (GEPAC) va publicar un decàleg per al bon tractament informatiu del càncer on reclamava, entre altres aspectes, evitar l’ús del llenguatge bèl·lic i heroic, per les conseqüències negatives que pot tenir en els pacients i les seves famílies, sobretot en els casos en què no s’aconsegueix curar la malaltia.
Hem de ser conscients que el llenguatge que emprem quan parlem del càncer, condiciona la manera com l’entenem i abordem, creant un marc conceptual i simbòlic de la malaltia i una determinada lògica de pensament. D’aquesta manera, s’ha generat la creença que la malaltia és un enemic que cal vèncer i que es pot controlar. Guanyar-lo o no dependrà, en gran part, de l’actitud i les decisions que prenguin els metges i el pacient. En conseqüència, la mort s’interpretarà com una derrota o un fracàs.
Per altra banda, una de les conseqüències principals d’aquests discursos bel·licistes és que augmenten el risc que els professionals i els pacients entrin en espirals de proves diagnòstiques (analítiques, radiografies, TACs, etc.) i de tractaments (especialment amb quimioteràpia) sota la creença que aquestes són les nostres úniques “armes” o recursos per enfrontar “la batalla” del càncer. Aquest comportament pot augmentar la falsa sensació de control que tenim sobre la malaltia i no sempre millora la qualitat de vida ni el pronòstic del pacient, sinó que pot fins i tot empitjorar-la. De fet, les dades que tenim sobre les actuacions mèdiques al final de la vida en els pacients oncològics, posen en evidència que s’està fent un ús excessiu de proves i tractaments quimioteràpics en fases avançades. Així els estudis mostren que al voltant d’un terç dels pacients amb càncer reben quimioteràpia en l’últim mes de vida, amb el que això comporta quant a reducció del confort i augment del patiment.
Probablement, un dels exemples més paradigmàtics de tots aquests fenòmens que estem descrivint és el càncer de mama. La gran difusió mediàtica i social que ha tingut en els últims anys han fet un gran ús de la retòrica bèl·lica i han basat el seu discurs precisament en el pensament positiu i individualista. Això ha fomentat en molts casos l’ocultació sistemàtica del patiment, el dolor o el malestar i de les seqüeles derivades de la malaltia, sota la concepció que una postura heroica és sempre la millor de les respostes possibles, especialment si es tracta de les dones. En el nostre cas, es pressuposa que estem acostumades a aguantar el patiment i que l’estratègia socialment més adient és dissimular-lo darrere del silenci o del somriure.
Davant del càncer, els familiars i els professionals tendim a oferir missatges on reforcem la motivació i la valentia del pacient perquè creiem que és el que necessita, però implícitament deixem d’interessar-nos pel seu patiment i deixem de banda els seus sentiments. Per contra, el que veritablement agraeixen els pacients és que sintonitzem amb aquests sentiments, i que ho fem amb calidesa, proximitat i empatia. En definitiva, que els acompanyem en el camí difícil de la malaltia. En una entrevista recentment publicada en aquest diari, en la qual professionals de cures pal·liatives pediàtriques parlaven sobre els pares de nens amb càncer, s’expressava clarament aquesta idea: “Entendre que el teu fill morirà no vol dir deixar de lluitar, sinó acompanyar-lo fins al final de vida”.
Aquest acompanyament és essencial durant tot el procés de la malaltia, però és especialment important quan s’arriba a fases avançades. En aquesta situació es fa difícil, tant pels pacients com pels metges, decidir quan ha arribat el moment de deixar de fer-se proves i tractaments i acceptar que aquests ja no són útils. En qualsevol cas, no hauríem d’entendre aquesta decisió com un fracàs o un acte de covardia, sinó com un exercici ple de la seva autonomia i un reconeixement a la dignitat de les persones i, a la vegada, com una acceptació de la inevitabilitat de la mort i de les limitacions de la medicina.
En definitiva, les persones amb càncer no són soldats valents immersos en batalles per guanyar una guerra, tampoc són guanyadores o perdedores d’una cursa. No sempre estan disposades a “donar-ho tot” per intentar curar-se. I el que és més important, la majoria no volen viure o morir lluitant, sinó dignament i en pau. I per poder-ho fer, és indispensable que es tinguin en compte les seves preferències i valors i es respectin les seves decisions.
Diu Rebeca Solnit en el seu llibre Men explain things to me que el llenguatge és poder”. En el mateix llibre reflexiona sobre aquesta qüestió i afegeix que “si et falten paraules per a un fenomen, una emoció, una situació, si no pots parlar sobre quelcom, el que significa és que no ets capaç d’abordar-ho, i menys encara de canviar-ho”. I probablement això és el que ens està passant. Ens falten paraules, tant a nivell social com individual, per descriure el camí que tot pacient diagnosticat de càncer ha de recórrer.
És hora que la societat, els mitjans de comunicació i els professionals transformem la manera com parlem i entenem el càncer. És hora que comencem a construir entre totes un nou llenguatge proper, basat en aspectes com ara la decisió segons els valors, l’empatia, la cura, la solidaritat, la serenor i la pau. Aquest és el primer pas per poder canviar i humanitzar la forma que tenim de comprendre i apropar-nos al càncer i al dur camí que han de recórrer les persones que tenen aquesta malaltia.
No hi ha comentaris
Magnífic article. Totalment d’ acord. Felicitats