L’Hospital Vall d’Hebron ha posat en marxa un programa per acompanyar els adolescents amb patologies cròniques en el pas a l’edat adulta. El programa ‘Som-hi’ parteix del fet que, en paral·lel als canvis físics i emocionals, durant l’adolescència, els i les pacients amb patologies cròniques s’independitzen a poc a poc de les seves famílies o cuidadors. A més, canvien d’equip de professionals sanitaris, passant de l’Hospital Infantil a l’Hospital General.
“El pas de pacient infantil a adult és un moment clau per a les persones amb patologies cròniques, que són les que principalment es beneficiaran d’aquest programa”, explica el Dr. Antonio Moreno, responsable del Comitè de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta i cap del Servei de Pediatria i les seves àrees específiques. “Hi ha joves que porten 10 o 15 anys a l’Hospital Infantil i en el moment de fer el canvi poden aparèixer pors i alguna resistència, ja que durant anys han estat tractats pels mateixos professionals”, afegeix.
“Per tal de garantir la continuïtat assistencial, en un moment en què es corre el risc que el pacient es desentengui de la seva malaltia i el curs clínic empitjori, aquest programa vetlla perquè la transició sigui un procés personalitzat i centrat en l’adolescent i la seva família o cuidadors”, destaca la Dra. Mireia del Toro, coordinadora de la Unitat de Malalties Metabòliques i presidenta de la Comissió de Malalties Minoritàries.
El programa s’adapta a cada cas, segons la patologia i la seva complexitat, per establir quina és la millor manera de dur a terme el procés de transició. “Per exemple, hi ha casos en què el pacient es deriva a l’atenció primària, com passaria amb alguns pacients asmàtics. Altres pacients als quals se’ls hi adjudica una infermera de referència i un equip clínic aquí o a un centre més proper al seu domicili, com és el cas de l’epilèpsia o la diabetis tipus I. I, en els casos més complexos, la transició es realitza de la mà d’un equip multidisciplinari a Vall d’Hebron, com els adolescents amb un trasplantament o una malaltia neuromuscular”, comenta la Dra. Mireia del Toro.
Una transició en diverses fases
El Comitè de Transició està format per un equip integrat per professionals d’Infermeria, metges i metgesses especialistes, professionals de Farmàcia, treballadors i treballadores socials, psicòlegs i psicòlogues clínics i personal administratiu. La figura de referència per als pacients és la infermera, que s’encarrega de la formació i capacitació del pacient, de l’acompanyament de l’adolescent i la seva família durant el procés i a més ajuda a coordinar els diferents especialistes i nivells assistencials per garantir que es faci una bona transició.
Per fer aquesta transició d’una manera estructurada, el procés es divideix en tres etapes. A la primera fase, que va dels 12 als 16 anys, es prepara l’adolescent i la seva família per a la transició. Dels 14 als 16 anys, es prepara a l’adolescent perquè sigui capaç d’explicar detalladament els signes i símptomes d’alarma de la seva patologia, les possibles al·lèrgies o intoleràncies als medicaments i com ha estat el curs de la seva patologia. Se’ls prepara també a identificar conductes de risc.
A la segona fase, dels 16 als 18 anys, comença el procés de transferència a l’equip d’especialistes d’adults. En aquesta etapa, el pacient té tota la informació de com pot afectar-lo la seva malaltia en un futur, coneix el seu tractament i les conseqüències de no seguir-lo i es fan qüestionaris que avaluen els coneixements i les habilitats adquirides.
En la tercera etapa, dels 18 als 21 anys, el programa ofereix un acompanyament al pacient perquè acabi d’integrar-se amb total competència als serveis d’adults. “En aquesta etapa, el diàleg i la coordinació amb els equips de Pediatria és continu, d’aquesta manera no interrompem cap tractament ni control i supervisem que cap pacient abandoni el seguiment clínic i la cura de la seva patologia”, assenyala Dr. Antonio González, cap de Medicina Interna, servei del qual depenen el gruix de les malalties cròniques
En la preparació per a la transició, també s’impliquen els pares i les mares per reduir el seu rol de cuidadors. “És important que les famílies o els cuidadors assumeixin que els seus adolescents són responsables de la seva autocura i tenen dret a la privacitat i la confidencialitat”, subratlla el Dr. Antonio Moreno.
