Relat

La primera ‘Vivència’: “El déu de la pèrdua, l’aventura d’emmalaltir”

Escriure m’ajuda a endreçar, és sanador. Cicatritza el viscut i amb el pas dels dies endolceix el record. Fa un any i mig vaig rebre el diagnòstic d’un colangiocarcinoma estadi IV. Un tumor estrany, agressiu i de mal pronòstic que m’ha dut al límit de les meves forces i que m’ha descobert noves mirades i capacitats. Primer de tot m’agradaria agrair a tots els professionals que m’han acompanyat, que ho han fet des de la tècnica i des de la vocació profunda de cura als altres. Em sento privilegiada de l’expertesa rebuda, sense la qual ja no hi seria. Gràcies als qui a més de posar a l’abast els últims avenços, també saben crear un clima de confiança i fer de la comunicació un bàlsam i una eina fonamental de l’aliança terapèutica. Infinitament agraïda a les persones que han buscat temps per estrènyer la meva mà en moments de dolor, les que han compartit alguna història que em retorna l’esperança, les que malgrat els entrebancs es flexibilitzen i ofereixen un espai d’aixopluc. És extraordinari el que l’ésser humà pot donar a l’altre amb una paraula, un gest o un silenci.

Malauradament, haig de dir que no he tingut la mateixa experiència amb tothom. Hi ha coïssor dins meu, em costa explicar i em produeix sentiments ambivalents. D’una banda, l’agraïment infinit per disposar de més temps, gràcies a l’esforç de molts professionals. De l’altra, sentiments de maltractament que han sorgit amb l’experiència viscuda. Penso si tinc la pell molt fina, però també em pregunto si no estic sola en aquest patiment perquè es tendeix a acceptar el maltractament com un peatge en la curació de la malaltia.

La perspectiva des d’on observem determina allò que veiem. El meu cap bull, m’és inevitable alternar la visió de malalta i professional. I d’aquí sorgeix un diàleg en què els meus dos “JO” (professional i personal) intenten aprendre.

Entomar el diagnòstic d’una malaltia greu crec que és un dels reptes més grans que viu una persona, tingui l’edat que tingui. La malaltia genera la pèrdua del projecte vital, obliga a canviar la manera de viure i esborra els plans pensats de futur. Mostra en primera persona la fragilitat de la vida i et deixa en una posició en què l’autonomia no és tan fàcil d’exercir quan des d’un primer moment esdevens un pacient. El que té paciència, el subjecte que rebrà el tractament recomanat per l’expert i moltes vegades el que no té més opció que deixar fer. Arundhati Roi deia: “… a tothom li pot passar qualsevol cosa, el déu de la pèrdua, el déu de les petites coses.”

La malaltia ens mostra com som de vulnerables. Sovint es presenta amb dolor, dependència d’altres persones per a les tasques bàsiques i pot aparèixer tan sobtadament que sembla un tsunami que se t’emporta no saps a on. Amb dependència funcional i dins d’una situació d’incertesa absoluta inicies un camí ple de desafiaments. Aprendre a caminar sense veure tot el camí, només fixant-te en el proper pas, és obligatori.

Busco certeses, medicina infal·lible i una solució ràpida que em retorni la meva vida d’abans. No és possible, l’única resposta que trobo és: “no se sap”. Les malalties greus ho són perquè no tenen una solució senzilla o simplement no tenen solució. La visita mèdica, majoritàriament, esdevé un monòleg en què el metge informa dels passos que s’han de fer.

Primer ens ho estudiem, tracem un full de ruta i després l’apliquem, sempre seguint el temps condicional. Si arribem a fer això, podrem fer el següent pas. Recullo tota la informació que puc durant la consulta i a casa enfronto el dolor, la dependència física, la incertesa, el patiment de la família i les pors que es multipliquen i es descontrolen quan prenc consciència que aquest moment pot conduir a una mort propera. Un context de xoc, on l’únic que se m’exigeix és mantenir l’ànim ben alt i la confiança en les habilitats professionals. En cap moment es pregunta com afecta la nova situació, com em sento o m’organitzo la nova manera de viure. Es fa doncs necessari, a parer meu, dedicar un temps a acompanyar la persona i la família perquè puguin endreçar la informació, acceptar la situació i reconstruir el camí al voltant de la malaltia.

L’atenció sanitària està dissenyada per controlar i registrar aquells ítems científics que hem après durant els estudis. Crec que la productivitat del sistema s’ha endut allò tan bonic de la professió, persones que cuiden a persones. I hem passat a ser autòmats preparats per recollir dades i aplicar protocols. Es tracten malalties, no persones malaltes. S’etiqueta tot i s’introdueix a l’algoritme que produirà estadístiques, les quals marcaran els nous protocols.

L’autonomia i la intimitat de la persona només es manifesten en la firma de consentiments informats (moltes vegades firmats abans d’entrar a quiròfan sense ser completament llegits) i en la cura de guardar les dades personals. La intimitat en el WC és un tema que em pensava que teníem clar.  Però de vegades es transformen en cabines dels germans Marx.

De sobte, s’obre la porta del WC. Estic fent de ventre.

–On eres? Els metges han passat i no t’han trobat!!! Ara hauràs d’esperar que tornin.

–???

La meva cara deu ser un poema…no em sé avenir que no es demani permís per entrar.

Els banys compartits per dues habitacions no faciliten la intimitat, però demanar permís per entrar i explicar la necessitat del personal de treballar mentre t’estàs fent la higiene crec que costa ben poc. Les respostes de “no et prendré cap tros”, “jo ja ho he vist tot” o “estic fent la meva feina i tu no vindràs a acabar-la”… sobren.

El procés d’informació és quelcom més que consentiments. És diàleg. I aquest no hauria de ser només sobre aspectes clínics. La malaltia és multidimensional. Afecta el cos, interpel·la la ment i fa trontollar l’ànima. El temps que es disposa d’atenció directa és únicament per recollir dades i prescriure. Se suposa que aquestes són les úniques coses necessàries en un objectiu curatiu. Però quan s’esgoten les eines i ja no es poden fer més tractaments curatius aleshores correm a iniciar el diàleg per preparar la mort propera. Només cal acompanyar quan no es pot guarir? Creiem que evitar el diàleg beneficia la persona malalta? O que en alguns casos és iatrogènic? Reivindico la no passivitat. Vull creure que en aquest procés hi ha dos subjectes actius. El món sanitari i la persona atesa creant una sinergia per aconseguir el màxim benefici: temps i qualitat de vida. No és senzill, cada persona afronta la malaltia a la seva manera, amb les seves eines i pot estar tan impactada per la duresa del moment que pot caldre temps per digerir la situació. Respectem. O potser no se sap com fer-ho. Eduquem. Però segur que deixar la persona al marge no és la millor opció. Les creences, l’estat emocional també incideixen en l’evolució i generen una base bioquímica que interacciona amb el tractament.

Les sales d’espera són plenes a vessar. Et recorden que no ets l’única persona que està passant per aquesta situació. Un petit consol amb fulla de doble tall. Tant temps d’espera, tanta gent, el metge deu estar desbordat… La fredor amb què es desenvolupa la visita impedeix empatitzar amb un professional sobrecarregat que genera diàlegs com aquest:

–Doctor, és habitual dues hores i mitja de retard?

–Sí. No és el desitjable però és així.

–Puc fer alguna cosa per canviar-ho? Esperar tant, és esgotador.

–Abans recomanava fer una reclamació. Però m’arriben a mi els papers i com que no puc canviar les coses haig de trucar-vos per demanar disculpes. Prefereixo que no ho facis.

La visita és ràpida, quatre preguntes sobre símptomes, una ullada a l’analítica i si tot quadra, una nova prescripció farmacològica. En sis mesos he conegut quatre oncòlegs diferents, un fet que em dificulta el vincle. Però gràcies a això he pogut conèixer un metge que a més de ser prescriptor em parla mirant els ulls. Els altres s’amaguen entre la pantalla i la mascareta.

–Les vores són netes, hi ha afectació neural i ganglionar… et donarem sis mesos de quimio.

–He llegit que la quimio no és gaire eficaç… –És el protocol.

Fi de la conversa, davant del protocol… res més a dir!

M’ha sobtat no obtenir eines per sostenir el meu patiment de part dels professionals que més en saben de la meva malaltia.

–Tot ha anat bé, llàstima de l’afectació ganglionar…

–Doctor, què implica l’afectació ganglionar? No s’han tret tots els ganglis afectats?

–Res, viu i no pensis!

–??? Com es fa això de viure sense pensar?

Els diàlegs a la consulta són a vegades tan freds que fereixen més les paraules o els silencis que la mateixa malaltia. O potser… hi ha preguntes que no són per fer-les a les visites. Però, on les faig?

–Has acabat la quimio, tot està bé, net.  Ara ja ha passat el pitjor.

–Però, ara què?

–Control cada tres mesos durant dos anys.

–I què faig? Què puc esperar?

–Res, vida normal.

–??? Queda res normal després de tretze mesos de tractament actiu amb pronòstic incert?

Penso que tots els que ens dediquem al món sanitari ho fem per vocació. Amb ganes de cuidar i ajudar. I una de les eines més valuoses que disposem és la paraula. La manera com ens adrecem a l’altre és cabdal. En un moment de vulnerabilitat extrema la paraula, el to o els silencis poden guarir o ferir. La pressió assistencial és alta, el temps de dedicació al malalt obliga a prioritzar. El professional se sent cansat. Si unim la pressa, amb la hipersensibilitat que dona sentir-se dèbil, depenent, tenim els ingredients perquè la persona senti que és inevitable conviure amb un maltractament. Si ja és difícil sostenir el patiment de la malaltia, s’afegeix la rigidesa del sistema. Un sistema que lluny d’adaptar-se obliga al més vulnerable a encabir-se en el protocol establert. La Covid ha afegit més pressió al sistema. Aïlla i et despulla de l’abric de la família. Com a malalta, afrontar sola visites importants, ha estat difícil. Les preguntes venen com una riuada un cop surts de consulta. Després d’intervencions, no tenir família al costat, ha estat duríssim. I si es poden fer visites, la recomanació és distància, mans, mascareta. No hi ha cap contacte, que cruel! I entenc que la Covid no és un joc, que ha estressat els professionals fins al límit, però no poder ser abraçada en moments difícils és un càstig massa gros.

–Només entra el malalt. Acompanyant a fora.

–Però avui és una visita molt important, es decidirà si poden intervenir… i com… –Només entren acompanyants si el malalt té demència.  No és el seu cas.

–El teu marit no pot estar aquí.  Hi ha política Covid.

–El metge ens ha donat permís per visita un cop al dia.

–Doncs pensa que t’està posant en perill a tu i a la companya d’habitació. No entenc que vulguis assumir aquest risc en el teu estat. Els metges diuen, però qui paga les conseqüències som nosaltres. Marxa enfadada…

El professional és l’últim responsable de gestionar les mancances i la rigidesa del sistema. No és fàcil i comporta una gran energia personal. Però si no som capaços d’exercir la nostra solidaritat envers el patiment aliè, millor que ens dediquem a una altra cosa. És el nostre deure reivindicar espais per acompanyar el malalt tenint la certesa que a més a més del nostre coneixement científic també apliquem tota la humanitat que som. Així com millorar l’assertivitat en educar i posar límits. La dependència i el desconfort generen trucades al timbre constants, demandes d’atenció contínues, però la manera de respondre fa que formi part de tenir cura o del maltractament.

–Aquest bany, és compartit amb l’habitació del costat?

–Aquí tot es comparteix. Això és la seguretat social. No és un hotel.

–Doctor, creu que podria menjar alguna cosa més que un caldo vegetal? Tinc desig de truita de patates. Tinc gana…

–Senyora, a l’hospital un ve a curar-se, no a menjar. I fent mitja volta, encara la porta i desapareix.

–El drenatge ha migrat. Aquesta tarda baixaràs a quiròfan per treure’l. Demà te’n posaran un altre per fora. Quan et recuperis farem l’embolització. Has de tenir paciència, a vegades les coses no surten a la primera.

–Doctor, i el tumor?

S’encongeix d’espatlles, em fa un copet al peu i diu… ja veurem.  Marxa en silenci.

Dins meu queda un forat ple de por que hauré de gestionar amb els llençols i el coixí.

Quan el malalt no se sent comprès dirigeix tota la seva frustració i impotència cap al professional. Crec que ho vivim massa sovint. Reflexionem, doncs, com podem fer un sistema més amable, més empàtic i educador cap al malalt i la família. On tothom hi surti guanyant, malalt i professional.

És ben curiós com el llenguatge bèl·lic ens acompanya en la malaltia. Tothom parla de lluita, de guanyar la guerra malgrat que es perdin batalles… Personalment, aquesta visió m’ha dificultat la manera de gestionar la malaltia. Viure la malaltia com una guerra, implica inconscientment un estat d’alerta, d’estrès mantingut, de fugida, que lluny de construir estratègies, sovint et paralitza. La malaltia no és cap guerra. És una companya de vida, incòmoda. És canvi i possibilitat. Comporta tristor, pèrdua i patiment. Et desorienta. Però també ofereix unes noves ulleres amb què mirar el món, grans aprenentatges, capacitats desconegudes i amor incondicional.

Desitjo que això que escric no es contempli com una crítica al personal sanitari sinó com una reflexió que convida a canviar certes actituds indesitjables que desprestigien un valuós sistema sanitari. A tothom li pot passar qualsevol cosa, qualsevol. El déu de la pèrdua, el déu de les petites coses. Sempre les petites coses marquen la diferència i poden dirigir-nos,  o no, cap a l’excel·lència.

Sonia Carreras Mayordomo

Caldes de Montbui, 16 de febrer de 2023