Fa uns mesos, em va arribar un whatsapp-cadena en el qual s’explicava la quantitat de coses que han superat els majors de 60. Entre totes elles, la paràlisi cerebral. Hi ha moltes coses que no tornaran gràcies a les vacunes, però la paràlisi cerebral no es una d’elles.
Ja passo dels quaranta i tinc paràlisi cerebral infantil. De veritat cal l’aclariment “infantil”? El que anomenem com a paràlisi cerebral és una lesió que es produeix al cervell del nadó durant el seu desenvolupament -durant l’embaràs, el part o durant els seus dos o tres primers anys de vida. Suposo que d’aquí ve això d’“infantil”. Aquesta lesió és indetectable prenatalment actualment, i la paràlisi cerebral continua guanyant la batalla. Però no la guerra. La Fundació Aspace calcula que pot afectar a una de cada 500 persones.
Aquest any he participat en l’acte que es va fer davant de l’Ajuntament de Terrassa protagonitzat per usuaris de La Pineda; van fer una rotllana de percussió molt engrescadora. Però darrere dels somriures hi ha una discapacitat que no ha captat l’interès de la investigació i un escàs seguiment mèdic en la seva etapa adulta. Encara no es coneix la manera de tractar aquesta discapacitat, ja que és molt diversa.
Normalment, els símptomes s’observen abans que un nen compleixi els dos anys d’edat. De vegades comencen fins i tot a partir dels 3 mesos; els pares poden notar que el seu fill està trigant més del què és habitual per a aconseguir etapes de desenvolupament, com ara asseure’s, girar, gatejar o caminar.
Hi ha diversos tipus de paràlisi cerebral. Algunes persones tenen una combinació de símptomes.
La paràlisi cerebral espàstica és el tipus més comú. Els seus símptomes inclouen:
- Músculs que estan molt tibants i no s’estiren. Es poden “tensar” encara més amb el temps.
- Marxa (caminar) anormal – braços ficats cap als costats, genolls creuats o tocant-se, cames que fan moviments de “tisores” i caminar sobre els dits.
- Articulacions rígides i que no s’obren per complet (anomenat contractura articular).
- Feblesa muscular o pèrdua del moviment en un grup de músculs (paràlisis).
Els símptomes poden afectar a un braç o cama, un costat del cos, totes dues cames o tots dos braços i cames.
Els següents símptomes poden ocórrer en altres tipus de paràlisi cerebral:
Moviments anormals (torsions, estirades o contorsions) de les mans, els peus, els braços o les cames estant despert, la qual cosa empitjora durant períodes d’estrès, tremolors, marxa inestable, pèrdua de la coordinació, músculs fluixos, especialment en repòs, i articulacions que es mouen massa.
Altres símptomes cerebrals i del sistema nerviós poden incloure les dificultats d’aprenentatge, però la intel·ligència pot ser normal.
El tractament requereix un abordatge en equip, que inclou: un metge d’atenció primària, un odontòleg (es recomana realitzar revisions mèdiques dentals més o menys cada 6 mesos), un treballador social, infermeres, terapeutes ocupacionals, fisioterapeutes i terapeutes de la parla. Altres especialistes, que inclouen un neuròleg, un metge especialista en rehabilitació, un pneumòleg i un gastroenteròleg. El tractament es basa en els símptomes de la persona i en la necessitat de prevenir complicacions. També es pot necessitar fisioteràpia, teràpia ocupacional, ajuda ortopèdica o d’altres tractaments per ajudar amb les activitats i la cura diàries.
La realitat? La realitat és que la teva infantesa passa d’hospital en hospital, de quiròfan en quiròfan i, quan arriben els setze anys, et donen l’alta. I quan intentes tornar a aquest meravellós circuit mèdic, perquè notes que el teu cos es fatiga massa, trobes que és molt difícil que aquests especialistes et tornin a visitar.
La nostra esperança de vida és igual a la mitjana, però a l’edat adulta no tenim cap suport mèdic especialitzat, com sí passa amb altres discapacitats cròniques. Però avui parlem de la paràlisi cerebral, per la qual no hi ha cura i no hi existeixen investigacions per pal·liar les seves conseqüències.
Aquest article ha sortit publicat al diari Malarrassa
