Un estigma és “causa de mala fama, una marca o un senyal”. Els animals no entenen d’això, semblaria, però les persones i les nostres normes culturals sí. Per què els éssers humans, sent més intel·ligents que els animals, en fem d’estigmes? Per què els necessitem? Per què ens agrada etiquetar les persones segons les seves malalties?
Fa uns dies, amb els companys i companyes d’un dels grups del que soc part, de covid-19 persistent, fèiem l’exercici de pensar com seria la nostra vida, si la covid-19 persistent, aquesta malaltia nova, definida per l’OMS, l’octubre del 2021 “és la condició que passa en individus amb antecedents d’infecció probable o confirmada per SARS-CoV-2, generalment 3 mesos després de l’inici, amb símptomes que duren almenys 2 mesos i no es poden explicar amb un diagnòstic alternatiu” Com seria la nostra vida, si aquesta malaltia tingués una via de contagi com la SIDA? Us recordeu de la SIDA?
Moltes persones tenen el virus de la SIDA, o moltes persones són 0 positives, ja quasi ningú en parla. Gràcies a la investigació científica, i per sort, ara tenen un tractament que els hi dona bastanta qualitat de vida, al nostre país, i tenen una esperança de vida millor que en dècades anteriors. Però en el seu moment, als vuitanta i noranta, va haver-hi molt, molt d’estigma amb les persones que s’havien contagiat del virus de la SIDA. La transmissió de la malaltia per via sexual o compartir xeringues (persones que eren addictes a l’heroïna i compartien xeringues). En realitat, la transmissió era i és per via sanguínia, i per relacions sexuals. Explico tot això, per les persones més joves, potser no ho recorden o no ho saben, però va ser dur per a la gent que va patir i pateix la SIDA, i per les seves famílies. Aprofito per recordar que el dia primer de desembre és el dia mundial de la SIDA.
L’estigma era un pes insuportable que s’havia de gestionar. Imagineu les persones malaltes, no només una malaltia que et deixa en la misèria físicament i mentalment, que et canviava la vida, i a més guardar-ho en secret per la por al què diran? O com em miraran? Què pensaran de mi? Allò era i és la SIDA. A sobre de malalts i malaltes amb un desànim al cor profund, en general, perquè altres, la societat humana, havia generat un sentit de culpabilitat, eren assenyalats amb el dit.
La malaltia de la covid-19 persistent, xerràvem amb els companys i companyes “persis”, com jo dic carinyosament, als qui tenim covid-19 persistent, ves per on, no té aquest estigma. No ens hem contagiat per relacions sexuals, ni per compartir xeringues. Però podria haver passat, si el virus hagués estat diferent… Però el nostre es comporta d’altres formes, sembla, encara no se sap gaire, que ens ha fet, a uns quants a l’organisme. Als altres, rai! Quina sort!
En el fons, a nosaltres no ens importava això de la forma del contagi, dèiem en aquell xat, perquè el que ens importa és que estem malalts i malaltes i necessitem i volem curar-nos i estar millor. Al final, al xat, sentíem un alleujament, perquè sempre pot ser pitjor. Sentíem que el “pes” de l’estigma, que generava i genera la SIDA, ara per sort molt menys, no el tenim els “persis”.
Així que l’exercici d’imaginació que fèiem, ens va servir per estar més tranquils. Sempre pot ser pitjor, hi ha situacions de malalties que són pitjors. En aquest exemple, en realitat, parlàvem de la mirada dels altres sobre la nostra malaltia i sobre nosaltres. La mirada dels altres, sí. Com afecta la mirada dels altres a la percepció social d’una malaltia.
Tota aquesta reflexió, perquè a Catalunya qui més estudia el funcionament en humans de la malaltia de la covid-19 persistent és l’Hospital de Badalona Germans Tries i Pujol, més conegut com Can Ruti. La unitat que investiga la covid-19 persistent és el “Servei de malalties infeccioses de l’Hospital Germans Tries i Pujol”, la mateixa unitat o el mateix departament que estudia i investiga el virus de la SIDA.
No sabeu quina sort és que hagis passat la covid-19, com un “trancasso” o “una grip”, això sí és loteria
La unitat Covid-19 persistent atén persones malaltes, on la llista d’espera és de més d’un any, i on es fan estudis experimentals i es proven tractaments per la cura. Participació de companys i companyes malaltes per trobar com millorar la nostra salut, de forma experimental i desinteressada. Encara no se sap ben bé com funciona o ha funcionat el virus als cossos de les persones que tenim la malaltia, moltes investigacions en marxa a Europa, i poquetes a casa nostra. No sabeu quina sort és que hagis passat la covid-19, com un “trancasso” o “una grip”, això sí és loteria.
Així, la nostra, la covid-19 persistent, és una malaltia que té comptabilitzats a les persones més de 200 símptomes (la majoria, en entre 3 i 8 o 10 símptomes per persona), que no se sap com funciona ni per què, i que no se sap si es curarà o no, ni quins medicaments alleugen els símptomes. És una malaltia que la patim moltes més dones que homes, hi ha xifres arreu d’Europa al respecte i els percentatges oscil·len, però sempre majoria dones. Hi ha companyes que estan millor, que estem millor, una evolució positiva amb el pas dels anys i mesos, aquesta és la nostra esperança. No ho sap ningú, ni metgesses, ni científiques, ni malaltes, cap persona sap com curar-la… Tot i això, el que sabem que no sabem és molt, dona molts punts per emmalaltir també de salut mental.
Tantes incerteses i canvis a la vida que provoca la covid-19 persistent poden generar ansietat, depressió i altres pors, incertesa laboral i professional, incertesa familiar, i tot això pot donar encara menys qualitat de vida a les persones que la patim.
En general, i diria al 99% poso la mà al foc, ningú elegeix estar malalt. Sigui quina sigui la malaltia o la via de contagi; perdre la salut temporalment o de forma crònica és molt difícil de pair, desagradable. S’han d’equilibrar les pors, aquelles pors que protegeixen i aquelles pors que paralitzen. “Recalculando” que diria el meu tom tom.
Canviar de vida a pitjor, no és de bon grat per ningú. De la covid-19 persistent no se sap si les persones que la tenim patim de problemes de salut mental, perquè hi ha inflamació cel·lular i el cervell pateix, perquè és un tema de substàncies al cervell que varien i es desequilibren, o perquè és emocional. Potser tot plegat, o una combinació.
Canviar de vida a pitjor, no és de bon grat per ningú
El cervell és un òrgan molt complex, i que dirigeix tot del nostre cos, dirigeix a tota la humanitat diria jo. L’hem de cuidar, cadascú el seu, i entre tots i totes hem de cuidar els cervells de les altres persones del nostre voltant. Sí, totalment sí. I els sistemes de salut públics de qualitat també ens l’han de cuidar, però nosaltres també i molt.
Perquè al cor, sabem que funciona això o allò. I per al cervell? Què li podem donar per tal que funcioni millor? La veritat que hi ha ingredients que són molt bons per a la salut mental i que no fallen, alguns d’ells: estimar de forma fraterna les persones, somriure a les persones de la nostra comunitat (als familiars i amics se suposa que ja ho fem), tenir un ritme i forma de vida que alleugeri la càrrega emocional dels altres ( en termes de gènere, sí, també sí); descansar bé i el necessari, llegir i escriure a mà, tenir vida social sana i fomentar-la, fer esport adaptat a l’edat i situació, i desenes de coses, i sobretot si hom no està bé demanar ajuda professional perquè ens la cuidin la salut mental, i perquè nosaltres també aprenem a millorar-la i a cuidar-la.
Necessitem ajuda i acompanyament de professionals de la salut pública
Nosaltres, els malalts de covid-19 persistent, tenim els nostres grupets d’ajuda mútua i suport emocional al mòbil, per escoltar-nos, per cuidar-nos perquè els símptomes són ben estranys, i de vegades entre nosaltres ens els sabem! Però també necessitem ajuda i acompanyament de professionals de la salut pública, en els casos que així es doni. I l’estem reclamant perquè és un dret, però també necessitem escolta activa dels altres i suport. La majoria ens l’esteu donant. Moltes gràcies.
Tanmateix, els que no teniu covid-19 persistent, si teniu un problema de salut mental, estigueu sans o tingueu alguna altra malaltia, i heu llegit fins aquí, demana suport al teu voltant, i també pensa si et cal una persona professional i fes el pas. Pots trobar acompanyament, des de la teva predisposició i tenir tractament i anar cap a una millor salut mental. Cuidem-nos sí, i mil vegades sí.
