La paraula ‘hospital’ ve del llatí ‘hospes’ i en el seu origen significava ‘hoste’ o ‘visita’. Després es va transformar en ‘hospitalia’ com a ‘departament de visites forasteres’ i en ‘hospital’ com el lloc que atén persones grans i malaltes.
Un hospital és sinònim en l’imaginari col·lectiu de bates blanques, metges, metgesses, infermeres, infermers, auxiliars i tot un conjunt de professionals que tenen cura de les persones, però tot això té més sentit quan va acompanyat d’un espai i uns serveis amables que siguin sinònim d’escalfor, humanitat i amabilitat, més enllà del tema estrictament biomèdic.
Amb aquesta premissa, l’equip de Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona aporta una mirada emocional per tal que persones ateses, famílies i acompanyants, tinguin una estada més còmoda, dintre de les circumstàncies.
“L’hospital, des del valor de l’hospitalitat, que és el nostre valor central, sempre s’ha enfocat en com atenem les persones. És important curar i cuidar les persones, però també com les atenem”, sintetitza David Nadal, adjunt de direcció de Qualitat i Experiència del Pacient.
Per això, l’any 2015 la direcció del centre va decidir fer un pas més enllà i crear aquest departament per tal de focalitzar en com introduir noves metodologies centrades en la participació de les persones per tal de dissenyar, transformar i innovar els espais.
“Aquest pas implica que pacients, famílies i professionals en formen part des de la seva veu i les seves necessitats de tot el que anirem canviant a l’hospital. No és un tema només d’espais concrets, sinó que és generalitzat en l’organització”, remarca Nadal.
Model participatiu
D’aquesta manera, es repensen els serveis i els models d’atenció en diferents estrats, tenint en compte l’experiència del pacient en l’hospitalització, les consultes externes, les urgències i la resta de serveis hospitalaris. A més, hi ha el consell de famílies i el consell de joves amb els quals tenen reunions periòdiques per tal de plantejar aspectes més estratègics i transversals de l’organització.
Un exemple, d’entre més de 50, és el de la punció. Tal com explica Joan Vinyets, cap de l’àrea d’Experiència del Pacient, “hi ha una gran quantitat d’estudis científics que demostren que un dels aspectes més angoixosos per als infants és el tema de la punció. Això ho hem de situar en context. En l’àrea d’experiència del pacient, l’extracció és un tema traumàtic i l’equip va decidir abordar això per reduir l’experiència negativa dels infants. Cal aportar la veu dels teus usuaris”.
Tot va començar des de l’observació. L’equip de Qualitat i Experiència del Pacient va detectar que al servei d’extraccions hi havia moltes cues i al matí s’acumulava molta gent, per la qual cosa es van plantejar com reduir les cues i van posar en marxa el projecte el 2017. Es van fer enquestes, es van recollir opinions i es van trobar punts crítics.
El repte era com gestionar els espontanis i com informar els pacients que ja venien preparats, així com el fet de gestionar les agendes i verificar si era necessari que tothom s’acumulés a primera hora del matí i que vingués en dejú, o si hi havia persones que podien ser ateses a mig matí o a la tarda.
Abordar la por i el dolor en la punció
Es va detectar que, generalitzant, hi havia pacients que tenien por i hi havia famílies que no venien prou informades, dos fets que retardaven el procés de punció. A més, hi havia persones amb diversitat funcional i els extractors necessitaven poder fer un abordatge diferent.
Per arribar a aquestes conclusions, es van fer desenes d’entrevistes a professionals i a famílies, així com més de 200 enquestes a pacients per saber quines necessitats o sensacions tenien abans i després de l’extracció. La novetat, explica Joan Vinyets, és que “no només enfoques en el moment de l’extracció, sinó en l’abans, el durant i el després”.
Així, es van fer workshops des del dolor i amb el consell de famílies es va tractar què fer amb una persona que hi va per primera vegada, o amb un nen crònic que ve de manera recurrent, o amb un pacient complex, mirant de tenir en compte totes les alternatives possibles, per a la qual cosa van comptar amb l’equip de Child Life, que vetlla per l’atenció emocional dels infants i va fer formació a l’equip d’extracció en el cas de persones més complexes.
La conclusió és que es va obrir una agenda de tardes, es va millorar la informació digital a les famílies via SMS abans de l’arribada a l’hospital i es va reduir el temps d’espera de 24 a 9 minuts. I, a més, es va introduir la presència de gossos durant l’espera i durant el procediment de la punció, per tal de reduir el factor por. Es tracta d’animals ensinistrats que estan acostumats a estar amb infants i que, acompanyant la canalla, poden reduir els nivells de nerviosisme.
Així ho confirma la Judith Sánchez, infermera que treballa al servei de punció abans que s’introduís el servei de gossos i que ha vist tot un canvi: “Des que estan, els infants als qui els agraden els gossos, estan molt tranquils perquè estan pendents de tocar-los, de si els poden donar llaminadures… Entren amb ell i amb una cullera per donar-li una llaminadura al gos i estan molt entretinguts”.
Per a la Judith Sánchez, amb aquesta iniciativa s’aconsegueix reduir la por i el dolor: “En una analítica de sang, és important que el nen no faci força en el braç perquè si el braç es posa dur, costa més i és una mica més difícil. En canvi, si el nen està tranquil, la punció és més fàcil”.
El treball amb els gossos també funciona als serveis de salut mental de l’Hospital de Sant Joan de Déu i forma part de l’anomenat Hospital Amic, que està finançat per donacions.
Centre oncològic pediàtric
A més de la teràpia canina, hi ha projectes d’art, música, pallassos… Fins a un total de 54 iniciatives actualment. Hi ha planificacions més grans que conviden a repensar tot el model hospitalari, com és el cas del nou edifici del Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB), que entre 2017 i 2022 va tenir en compte l’opinió de malalts, famílies i professionals en el seu disseny.
“S’ha incidit en temes d’espais, d’ambientació i de model d’assistència; és un projecte que s’ha fet en diferents fases i que es va inaugurar el juliol. Primer, es van identificar necessitats, quin tipus d’assistència volien les famílies i els pacients que estaven en tractament oncològic, quin tipus d’ambientació esperaven… És a dir, es va fer un abordatge global des del seu punt de vista i des de les seves necessitats”, comenta David Nadal.
Es va incloure prop de 120 pacients i famílies i uns 50 professionals per tal que l’arquitectura i el disseny fossin més còmodes i estiguessin pensats per a les necessitats de les persones ateses, com és el cas de les sales de jocs pensades per a diferents edats, el mobiliari dins i fora de les habitacions per descansar, o els espais per fer meditació i classes escolars, perquè hi ha pacients oncològics que necessiten seguir el curs acadèmic durant la seva estada a l’hospital.
Per a aquest objectiu, es va treballar amb menors que havien passat un càncer i amb les seves famílies, i també amb els qui encara estaven passant per aquest procés. “Interessava aquesta visió global, des de l’inici fins al tractament actiu i al final del procés. Es va muntar una simulació a les habitacions, amb diferents elements, i es va demanar a aquests pacients, famílies i professionals que interactuessin en aquest espai”, explica el director adjunt.
La distribució, la disposició i els elements permetien detectar si hi havia aspectes a millorar, com l’accessibilitat, per tal d’orientar els equips d’arquitectura i disseny. I així es van anar construint les habitacions, els boxs i un espai específic per a les famílies. Durant el procés, va haver-hi diversos canvis en el mobiliari, en la il·luminació i en l’emmagatzematge: “Si algú ha passat un mes ingressat en un hospital sap quines necessitats té i identifica, per exemple, si els armaris són petits”, il·lustra David Nadal.
Disposar de taules polivalents per menjar i per treballar va ser un altre detall valorat pels experts, és a dir, les persones malaltes i les seves famílies. Tenir llocs on aïllar-se i llocs on socialitzar també es va valorar com a necessari.
Hi ha familiars que estan amb la criatura un, dos o tres mesos, dormen amb ella a l’habitació i necessiten saber on poder rentar la roba, on poder cuinar, on poder relaxar-se i on poder connectar-se per treballar. Tenir resposta a aquest tipus de necessitats els pot alleugerir part de la vida quotidiana. Així, l’espai família, mirar de cobrir algunes d’aquestes necessitats. Això té cabuda a l’àrea de nounats o de l’UCI, i és que, “hi ha uns aprenentatges que anem fent en els diferents projectes”, assevera David Nadal.
La connexió amb la natura
Un aspecte clau en el centre oncològic pediàtric és l’ambientació i la connexió amb la natura. Al principi, seguint el consell dels dissenyadors, es tractava de quelcom molt conceptual, però segons les persones consultades no acabava de funcionar i es va modificar. Així, es van incorporar diferents elements, com els colors, els sorolls i els jocs a l’entrada de l’edifici, que no tenen res a veure amb l’entrada típica a un centre hospitalari.
“La presència del verd és molt important i, a més, està demostrat psicològicament que el verd fa aquesta connexió cap al món natural. Hi ha elements gràfics i visuals quan entrem al vestíbul, com uns tòtems. Hi ha soroll d’ocells, que és una mica aquesta idea que em sorprengui, que pugui interactuar i que no em faci pensar en l’hospital”, clarifica Joan Vinyets.
L’equip destaca el temps d’implicar pacients i dissenyadors en tots els projectes, des d’una sala de punció fins a tot un edifici nou. Fets com introduir el color verd, que no és el color corporatiu, exigeixen de canvis de pensament a molts nivells. La participació, indiquen, ha de ser genuïna i ha de tenir impacte. Es tracta no només d’escoltar les idees, sinó de donar resposta a les necessitats de les persones.
En aquest sentit, insisteixen en la necessitat de crear una cultura de la participació, de manera que cada cop són més els professionals de Sant Joan de Déu els qui acudeixen a la Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient per consultar quin tipus de dinàmiques es poden fer per millorar una o una altra assistència. “Quan parlem d’experiència del pacient com a grup, parlem de ser facilitadors. Nosaltres facilitem aquest procés, però els protagonistes de l’experiència són els pacients i les famílies”, resumeix David Nadal.
Nous reptes
Un altre aspecte a tenir en compte és què passa després d’acabar el tractament i superar el càncer, com s’acompanya a les persones que han estat mesos ingressades i que s’han d’incorporar a una nova normalitat que no serà la mateixa realitat d’abans. Es tracta d’un punt crític perquè no depèn només de l’equip de l’hospital sinó de l’entorn social, veïnal, cultural, familiar i d’amistats.
Hi ha pacients que després de patir un càncer tenen seqüeles físiques i cognitives i, si bé les especialitats mèdiques són primordials, des del centre hospitalari s’aposta també per la branca social i psicològica, un tema complex que necessita un abordatge multidisciplinari i per al qual estan treballant actualment.
