El so de la sirena d’una ambulància arribant a un domicili pot ser rebut com una salvació i alleugeriment, o amb la por d’un ingrés. En determinades situacions de salut i consciència, deixar la mateixa llar, el nostre llit, els nostres útils diaris, la separació de la parella, els fills, els pares o germans, pot pesar més en l’ànim d’un pacient que tota l’atenció i cures que es puguin rebre en un hospital.
Mirar la televisió sense auriculars, escoltar música, sentir l’escalfor del nòrdic o la manteta de tota la vida sobre les cames, la trucada espontània als i dels amics, la companyia constant de tothom a casa, sense l’estrès d’un horari marcat de visites, una habitació compartida amb un altre malalt, un ronc estrany i persistent al costat, o corredisses per l’avís d’una emergència a prop, separen molt dos mons on curar-se. A casa tot continua aparentment igual que sempre, només que fent repòs, del llit a la butaca o sense moure’s del llit, però a la mateixa habitació, sobre el teu matalàs, amb les lectures preferides a la tauleta de nit, la ràdio i el telèfon a mà. Les hores d’una recuperació es poden fer molt més llargues a l’habitació d’un hospital, esperant quan podrà treure el cap per la porta una única visita permesa, que sempre acaba amb un fins demà.
Si la medicina cada cop contempla més la persona com un tot molt més complet que una malaltia o ferida física, el canvi de paradigma medico-social ha d’incloure la mateixa llar i l’empoderament dels mateixos pacients i cuidadors familiars per fer possible curar-se, recuperar-se amb més confort i companyia. Fins i tot morir a casa és un desig molt freqüent entre els mateixos malalts.
I és cap aquí cap a on anem, segons explica la directora d’infermeria de l’Hospital Sant Joan de Déu de Martorell, Míriam Algarra. “La sanitat i la filosofia de les cures van cap a l’ambulatorització dels processos i l’hospitalització domiciliària”, afirma. Algarra és al capdavant d’un equip de dues infermeres que, una al matí i l’altra a la tarda, fan les visites diàries a 10 pacients hospitalitzats a casa seva. És la primera unitat d’hospitalització a domicili que va posar en marxa l’hospital de Martorell el maig del 2018. I ara ja pensen a preparar un segon equip pels bons resultats obtinguts. “Falta encara més difusió i confiança en aquesta opció, però està demostrat que funciona. Recuperar-se a casa amb la teva família és mitja vida. Als hospitals, la gent gran sovint es desorienta, i grans i joves poden deprimir-se, perquè es pateix la solitud”, argumenta la directora d’infermeria. “El llit i el dinar de casa teva, allò que et ve més de gust, el descans, per molt que ho intentem aIs hospitals, no té mai el mateix nivell de confort de casa. I al domicili, a més, redueixes les infeccions”, afegeix.
“Als hospitals han crescut les infeccions nosocomials -per altres microbis aliens als pacients adquirides en intervencions pròpies o d’altres malalts- . Ho hem vist molt amb la pandèmia, molts malalts es van contagiar de Covid als hospitals”, recorda el cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital del Mar, Xavier Nogués. Això ha comportat, tal com ell mateix explica, que l’hospitalització domiciliària evolucioni i es potenciï encara més. “En els últims anys, i sobretot l’última dècada, hem vist que el malalt està millor en un entorn més confortable i propi, sobretot la gent més gran, perquè així li evitem problemes de desorientació”. El Dr. Nogués es refereix a la freqüent confusió que pateixen especialment persones grans amb processos de deteriorament cognitiu o demència, precoç o avançada. “Als majors de 80 anys amb deteriorament cognitiu que arriben a urgències, un lloc inhòspit, després a una habitació estranya, tot això els desorienta. A casa saben perfectament qui tenen de referent, sigui una filla, la mare, un cuidador, i els evitem la confusió”, puntualitza el cap de medicina interna de l’Hospital del Mar, que apunta que ja estem anant cap a una transformació. “Cada vegada es necessiten menys llits convencionals i més domiciliaris, perquè recuperar-se en el mateix entorn ajuda molt”, precisa.
“Els teus ritmes i horaris, el teu lavabo, una sopeta, unes llenties, la satisfacció que això dona a l’usuari és més gran que a l’hospital. I potser una cicatrització o un os que se soldi, no seran més ràpids, però sí més agradable i confortable a casa”, diu la directora d’infermeria de l’Hospital de Martorell, Míriam Algarra. Precisament la infermeria és clau en el procés de l’hospitalització al domicili, a banda de la coordinació amb els ambulatoris. “El metge fa la visita, però el seguiment, les cures i l’educació sanitària al malalt i al cuidador principal la fem les infermeres”, diu Algarra. I abans d’acceptar un pacient per aquest sistema –afegeix- “valorem si el cuidador principal està capacitat i podrà col·laborar amb la tasca d’infermeria. A la porta de la nevera els hi deixem tots els telèfons per qualsevol incidència”.
Refer-se d’una prostatitis –inflamació de la pròstata-, una pielonefritis –infecció del ronyó- o una pneumònia, avui es pot fer a casa amb totes les garanties i seguretat mèdiques, “encara que es requereixi tractament endovenós, perquè se subministren totes les eines que calen. Es parla amb la família o cuidador, se’ls explica quan s’hi anirà, se’ls donen els telèfons de referència per a qualsevol urgència o consulta, se’ls subministra el material per prendre la tensió, la temperatura, se’ls instrueix en com tractar-ho, tenen una guia d’actuació. El metge i la infermera passen visita i estem en constant contacte amb el malalt”, explica el Dr. Xavier Nogués.
Pel que fa al perfil de pacient i malalties que poden seguir tractament o postoperatori a casa, segons Nogués, “en malalties amb recaiguda molt aguda, com un infart de miocardi, no es podria fer l’hospitalització al domicili, però sí en casos d’insuficiència cardíaca, també en qualsevol mena d’infecció, sempre que no hagi fet un xoc sèptic. Fins i tot s’han atès pacient amb Covid a casa amb oxigen. Qualsevol procés mèdic, com una quimioteràpia es pot fer i és molt bo fer-ho, però necessitem que tothom es corresponsabilitzi a casa i es reconegui la importància de fer-ho així”.
El cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital del Mar, puntualitza, però, que no s’ha de confondre l’actuació a domicili del metge de capçalera, i l’hospitalització a domicili. Abans, quan el metge de capçalera considerava un ingrés, avisava l’ambulància i el pacient ingressava a l’hospital. Ara, segons sigui l’estat del pacient, el metge pot avisar que requereix visita diària i es fa l’hospitalització domiciliària, així se salva el pas d’haver d’anar a urgències. A l’Hospital del Mar, comenta Nogués, “dels 14 ambulatoris que tenim, hi ha una xarxa de gestores de casos i una supervisora domiciliària que, si veu un cas amb necessitat d’ingrés, es posa en contacte amb nosaltres. I el mateix també es pot fer des d’una residència geriàtrica. El metge de capçalera fa la primera avaluació i ho comenta amb la gestora de casos, i un cop ingressat, ja intervé l’equip d’hospitalització domiciliària, fins que el pacient rebi l’alta”.
A l’Hospital del Mar, el 70% d’ingressos hospitalaris a domicili no passen per l’hospital, d’urgències o des del mateix ambulatori ja van cap a casa. El 30% restant, un cop estabilitzats després d’haver estat ingressats, segueixen la recuperació a casa seva.
Tecnologia a favor
Amb les noves tecnologies i, sobretot, els softwares específics que recullen les constants del pacient des de casa seva, la saturació d’oxigen, la humitat, la hidratació, la pressió, la temperatura, i les envien al metge, amb alertes per qualsevol alteració que pugui derivar en una emergència, permeten i afavoreixen molt l’opció de l’hospitalització al mateix domicili. “S’està incorporant fins i tot l’hospitalització a domicili en l’àmbit quirúrgic. Fins ara, la cirurgia major ambulatòria ens ha permès passar de 3 o 4 dies o una setmana ingressats a un dia com a màxim d’ingrés i després poder anar a casa. Ara es podran fer cirurgies majors sense haver de fer ni tan sols un o dos dies d’ingrés a l’hospital”, detalla el cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital del Mar. Metge i infermera fan visites a casa, per fer cures de les possibles ferides, i amb el control remot coneixen les constants. “El malalt cada dia és avaluat per infermeria o el metge, i telemàticament”, puntualitza Nogués. Per tant, tal com afegeix, “cada vegada es necessiten menys llits convencionals i més en domicilis, perquè l’entorn ajuda molt en la recuperació”.
La situació més problemàtica -segons explica el Dr. Nogués-, és amb gent que viu sola. “Aquest és un dels grans problemes que tenim. Els diferents departaments de l’administració haurien de mirar de tenir una flota de persones preparades que pogués estar amb aquesta gent. Ara no hi ha suficients treballadors familiars per a qui està bé, però necessita suport un temps, per poder quedar-se a casa amb el tractament. Per això, a banda de la medalla, hi ha d’haver algú per si, per exemple, se li escapa la via, cal un cuidador 24 hores durant el temps de la baixa”. L’altre factor imprescindible és la confiança en el procés, i la corresponsabilitat de la família o cuidador. “En molts casos, fins que no ho proven i veuen que és més eficaç, tenen certa por”, diu el cap d’internistes de l’Hospital del Mar.
Telemedicina
Les vídeoconsultes dels sanitaris amb els malalts a casa seva o de l’hospital a un altre centre sanitari estan escrivint també grans passos endavant en l’atenció que estalvia temps, evita desplaçaments i altres riscos per al pacient i descongestiona les sales d’espera físiques.
Recentment, l’Hospital del Mar, en col·laboració amb AstraZeneca, ha posat en marxa de manera pionera tractaments amb immunoteràpia a domicili de pacients amb càncer de pulmó, dins de la política del centre d’humanització de l’assistència sanitària. “La humanització de l’atenció als pacients amb aquest tipus de càncer significa que siguem capaços d’adaptar els processos al pacient en lloc del pacient als processos, tant diagnòstics com terapèutics. És a dir, que puguem salvar barreres com les dificultats físiques a les quals s’enfronten persones amb aquest càncer, així com la dificultat per poder estar acompanyats per familiars que treballen en els horaris de visita mèdica”, argumenta la Dra. Edurne Arriola, cap de la secció de càncer de pulmó del servei d’oncologia mèdica de l’Hospital del Mar, i impulsora del projecte. Adrià Rossell, infermer d’atenció domiciliària que hi participa, afegeix també que “encara que la situació de la pandèmia ha millorat, hem d’evitar, especialment en pacients amb patologies respiratòries, els desplaçaments a l’hospital, donat que, malgrat que prenguin les màximes mesures de seguretat, no deixen de ser un possible focus d’infeccions”.
A l’Hospital de Bellvitge, el juliol de l’any passat van iniciar un programa d’hemodiàlisi a domicili, molt més còmode per al pacient, adaptat als seus horaris i necessitats, que permet sessions més freqüents i menys agressives, disminuint el risc de complicacions i augmentant la supervivència en relació amb els pacients que es dialitzen a l’hospital, segons han demostrat ja estudis internacionals. A més, es facilita així el manteniment de l’autonomia i l’activitat laboral del pacient.
Al mateix hospital, ja fan també seguiment remot dels dispositius implantats per al control de les arrítmies que pateix un 15% de la població de més de 50 anys. Són solucions digitals que des de Bellvitge també apliquen a pacients d’ictus, a partir de l’alta mèdica. L’hospital coordina el projecte anomenat ‘Strack’, que pretén millorar la qualitat de vida de les persones que han superat un ictus i prevenir la seva repetició. “El pacient és el centre del procés assistencial i, més enllà dels professionals i el centre que l’atengui, s’apodera de la seva patologia, millorant l’adherència als tractaments i hàbits vitals més adients per a la seva salut”, segons explica el Dr. Pere Cardona, coordinador de la Unitat de Neurovascular de l’Hospital de Bellvitge. Juntament amb l’Hospital de Sant Pau, Bellvitge també ha estat pioner a Catalunya en monitorar via control remot els seus pacients amb marcapassos.
L’atenció domiciliària en infants i adolescents
El servei de Neonatologia de Vall d’Hebron fa ja 15 anys que té en marxa el programa d’hospitalització domiciliària en què el nadó ingressa al seu domicili i la família esdevé la principal cuidadora, juntament amb una infermera que acompanya i controla l’evolució amb visites presencials. Lideren aquesta iniciativa un grup d’infermeres expertes en aquesta especialitat. Els principals beneficis de l’ingrés a casa són la reducció de l’estada hospitalària, disminució de la mobilitat, millora de les taxes d’alletament, la vinculació, la competència i la confiança dels pares i família, així com de la salut mental dels pares. El programa inclou no només nadons prematurs i de baix pes amb problemes de maduració i nutrició, sinó també d’altres amb alta complexitat, com per exemple amb nutrició parenteral crònica, portadors de traqueotomies, gastrostomies, oxigenoteràpia amb sistemes d’administració de pressió i, ocasionalment, en casos de riscos psicosocials. Avui el Vall d’Hebron és un dels primers centres referents en l’hospitalització domiciliària amb aquestes característiques.
I l’Hospital de Sant Joan de Déu compta amb dos programes d’atenció domiciliària per a joves amb trastorns de salut mental. Un és adreçat a infants i adolescents amb trastorn de la conducta alimentària (TCA), per continuar amb la família les pautes assolides durant tres setmanes en ingrés, en les quals la família hi ha participat també. Així al seu retorn al domicili, estan més preparats per abordar les situacions de conflicte que es puguin donar en la pràctica quotidiana. “La família participa com a coterapeuta en el tractament”, expliquen la psiquiatra Raquel Cecilia i el psicòleg Eduard Serrrano.
L’altre programa de salut mental del Sant Joan de Déu acompanya a casa diferents problemàtiques en situació d’elevada inestabilitat i amb diversos factors socials i familiars que necessiten un abordatge integral que cobreix de manera integral les necessitats clíniques, socials i familiars. En aquest cas, els professionals fan un pla terapèutic individualitzat i visiten de 3 a 4 vegades a la setmana el domicili, donant suport i acompanyament estret amb la família. S’aconsegueixen així millores clíniques significatives i un menor impacte en el jove i la família, que si es fa un ingrés psiquiàtric.
Sant Joan de Déu també desplega la seva atenció a la mateixa llar per a pacients pediàtrics oncològics. Ho fa amb el suport d’AFANOC i el seu projecte La Casa dels Xuklis, que és una llar d’acollida temporal per a les famílies que s’han de desplaçar lluny dels seus llocs d’origen per rebre tractament als hospitals referents de Barcelona.
Pares i mares que cuiden i acompanyen, i programes amb professionals fan possible conjuntament que fan que cap peluix i cap carícia o abraçada deixi de rebre’s per la necessitat d’un tractament hospitalari. Fins i tot la música com a teràpia està començant a introduir-se als domicilis particulars, per fer més dolç l’acompanyament en l’atenció pal·liativa. L’Hospital de Sant Joan de Déu ha estat pioner a Catalunya en fer que una musicoterapeuta visiti els infants a casa per fer amb el nen i la seva família activitats musicals amb l’objectiu d’afavorir el seu benestar i facilitar la interacció amb els pares. La iniciativa està vinculada a un estudi de recerca que es durà a terme durant dos anys per estudiar l’impacte de la musicoteràpia en infants amb malalties greus o cròniques complexes. Tot, per poder fer més amable i confortablement, qualsevol alteració de la salut, amb el mínim trasbals i la màxima normalitat que aporta una llar.
