Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
“Jo també vull la meva mona”. Aquest clam dels infants celíacs s’ha convertit en el lema de l’anunci realitzat per l’Associació Celíacs de Catalunya, que volen visibilitzar les conseqüències del dia a dia sense gluten i, coincidint amb la Pasqua i la Setmana Santa, aprofiten per denunciar la manca d’obradors certificats que elaboren productes segurs per a persones amb celiaquia. Els padrins dels nens i nenes amb celiaquia es troben cada any amb molt inconvenients per poder “fer de padrí” i fer feliç al seu fillol: molta menys varietat i, depèn d’on visqui, haver de recórrer molts quilòmetres per poder adquirir una mona “gluten free”; i és que, actualment, només un 0’79% dels obradors de Catalunya i Menorca estan acreditats i ofereixen aquesta Pasqua mones sense gluten. Gemma Riera, portaveu de l’Associació de Celíacs de Catalunya, destaca que no tots els establiments acreditats tenen una gran cuina o un obrador a banda, i considera que més aviat “es tracta de voluntat; són establiments que tenen les ganes de donar un servei inclusiu i que han après el protocol a la cuina. Són restaurants o obradors més inclusius i amb més responsabilitat social, aquest és un valor afegit que crec que tenen els restaurants que s’acrediten”. I afegeix que, de la mateixa manera que a les cases on hi ha un membre de la família celíac hi entren i es cuinen igualment productes amb gluten per a la resta de la família, els establiments de restauració podrien tenir opcions per a la gent amb celiaquia “sempre que mantinguin el protocol per evitar el contacte encreuat amb gluten durant la seva elaboració”.
El gluten, però, no és un ingredient que s’utilitza només per a elaborar mones de pasqua. Pa, pastes, pastissos, galetes… un 80% dels productes alimentaris manufacturats porten gluten; després del sucre, és un dels ingredients més utilitzats. I el cost d’aquests aliments sense gluten és força més car, així que el fet de ser celíac repercuteix també en la cistella de la compra. Es calcula que una persona amb celiaquia pot arribar a gastar uns 1.000 euros anuals més en alimentació que una persona no celíaca. Segons Riera, “en aquest cas el propi pacient es paga el seu tractament”, perquè no hi ha cap ajuda pública per a la persona amb celiaquia i actualment l’únic tractament que combat aquesta malaltia és la dieta sense gluten, estricta i de per vida. I, en aquest sentit, reclamen al govern central “la inclusió dels productes sense gluten a la cartera dels serveis del sistema nacional de salut i, mentrestant que la Generalitat implementi ajudes econòmiques, directes o indirectes, a les persones celíaques”, com ja es fa en d’altres països de la Unió Europea.
La celiaquia no és cap capritx alimentari, ni una decisió voluntària, es tracta d’una malaltia autoimmune i multisistèmica causada per la ingesta de gluten en persones predisposades genèticament. Quan algú amb malaltia celíaca ingereix aliments que porten gluten, el seu sistema immune ataca erròniament els seus propis intestins, i li provoca danys que dificulten una bona absorció dels nutrients dels aliments. Com a resultat, les persones amb malaltia celíaca poden experimentar símptomes com dolor d’estómac, inflor, diarrea i cansament. Amb el temps, si no es tracta, pot causar problemes més greus com malnutrició i problemes de creixement en el cas dels nens.
Actualment, es calcula que la celiaquia afecta un de cada 100 adults i un de cada 79 infants; a Catalunya hi ha aproximadament 81.000 persones amb celiaquia i 486.000 sensibles al gluten. Tanmateix, un 70% dels casos continuen sense diagnosticar-se i hi ha adults que triguen fins a set anys a rebre un diagnòstic. Malgrat les xifres, les persones celíaques encara es veuen excloses o invisibilitzades en moltes ocasions. Per intentar pal·liar aquesta situació, Celíacs de Catalunya demana més reforç per part de les administracions públiques “per ajudar-nos a crear materials. Ajudaria a sensibilitzar la societat en general el fet que la celiaquia sortís en els mitjans de comunicació, o en sèries, al cine… De vegades és la millor manera de ser-ne més conscient i que acabi quedant més en l’imaginari col·lectiu què és la celiaquia, a banda de totes les campanyes que es puguin fer a les escoles i a nivell públic”, afegeix Riera.
La celiaquia arriba al Parlament
Tanmateix, l’Associació Celíacs de Catalunya va rebre amb il·lusió, a principis de mes, l’aprovació per unanimitat al Parlament de Catalunya de dues resolucions per millorar la qualitat de vida de les persones amb celiaquia i garantir una millor gestió del gluten en el sector alimentari i la restauració. Concretament –explica Riera– es va resoldre la creació d’un grup de treball específic en celiaquia coordinat amb l’Agència de Salut Pública de Catalunya. També es va assegurar la disponibilitat d’aliments i de begudes sense gluten a tots els esdeveniments organitzats en col·laboració amb la Generalitat i es va acordar l’elaboració d’una guia específica per la gestió del gluten dins de la indústria alimentària i la restauració. Tot i que l’entitat celebra la iniciativa parlamentària vers la malaltia celíaca reclama que aquestes mesures s’implementin amb urgència i que no quedin relegades a simples intencions i sense la seva aplicació real, “tal com ha passat amb les 14 resolucions impulsades per l’associació des del 2014, de les quals no se n’ha aplicat cap”.
D’altra banda, el proper mes de maig Celíacs de Catalunya es convertirá en la primera associació de celíacs d’Europa que compareix davant del Parlament Europeu per defensar el col·lectiu; en concret reivindicarà la resolució del greuge sanitari i la desigualtat que pateixen les persones celíaques a l’estat espanyol, l’accés equitatiu a l’alimentació segura sense gluten i la necessitat d’una regulació homogènia amb els diferents estats membres de la Unió Europea.
