El consorci Palliakid, format per socis de 10 països, té com a objectiu oferir accés a l’atenció pal·liativa a infants que es troben en una situació de malaltia avançada, complexa o final de vida.
Es calcula que 21 milions d’infants necessiten atenció pal·liativa arreu del món, i més de 8 milions requereixen d’aquesta atenció especialitzada. A Europa, aproximadament 170.000 nenes i nens moren anualment sense poder accedir a aquest suport assistencial.
El consorci Palliakid el formen 17 socis de 10 països europeus, incloent cinc centres clínics ubicats a Espanya, Itàlia, Dinamarca, Finlàndia i Letònia. També compta amb la participació d’Innovate UK, que finança el projecte al Regne Unit. Amb una durada de 4 anys i mig, el projecte s’ha posat en marxa amb un pressupost de 7 milions d’euros.
La setmana passada es va celebrar la primera reunió presencial del consorci a Barcelona, amb 50 experts d’arreu d’Europa que van presentara els objectius del projecte i definir l’àmbit i abast de treball. L’Hospital Sant Joan de Déu va actuar com a amfitrió de la trobada, on es va poder debatre sobre el projecte i definir el seu àmbit i el seu abast amb l’objectiu prioritari que milers de nens i nenes millorin el seu benestar i la seva qualitat de vida.
A l’espera que el projecte comenci a posar-se en marxa, Palliakids s’estructura en tres eixos de treball.
- El primer es focalitza en millorar la identificació precoç de pacients amb necessitats pal·liatives amb necessitats complexes. En aquest sentit, es crearan models predictius que permetran estratificar els pacients segons la complexitat i així poder oferir un suport de forma precoç, més integral i planificat.
- El segon eix es centra en la impliccaió dels pacients i les seves families. La intenció és desenvolupar eines per avaluar de forma més precisa les necessitats i també les seves expectatives.
- Finalment, el tercer eix gira entorn el pla de decisions anticipades de l’atenció, per fomentar la interacció entre els infants, les famílies i els equips assistencials durant tota la malaltia. En aquest àmbit està previst crear una plataforma de treball, ‘Patient Journey’, per millorar la implicació del pacient i facilitar la presa de decisions.
El servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu és el més antic d’Espanya, amb més de 30 anys de funcionament, motiu pel qual encapçala el consorci, segons destaquen des del centre en un comunicat.
Aquesta notícia ha sortit publicada a elBaix.cat
El Diari de la Sanitat, 2024